Vos témoignages
Introduction
Toute personne peut contribuer en déposant un témoignage dans cet espace, dès lors qu’elle s’engage à respecter au préalable les règles de la Charte de modération et d'utilisation. Cet espace de témoignages est un lieu où le respect d’autrui est primordial.
Je témoigne
catherine
loi LEONITI quelle hypocrisie
témoin de mon beau frère atteint d'un cancer généralisé hospitalisé en soins palliatif? mort lente? directive anticipée non respectée puisque celui-ci ne voulait pas d'acharnement thérapeutique et voulait mourir pour ne plus souffrir STOP à cette HYPOCRISIE de nos POLITIQUES de nos RELIGIEUX? il a appris à mourir BRAVO pour ces personnes non concernées par CETTE LOi UTILE sur la fin de vie VOTONS CETTE LOI NOTRE CORPS NOUS APPARTIENT
chantal
apprendre à mourir
j'ai accompagné mon ami pour sa fin de vie atteint d'un cancer généralisé qui s'est terminé par un cancer des os il a appris à mourir, à souffrir, malgré des directives anticipées on lui faisait encore de la radiothérapie pour ses os dans ses derniers jours, il était en soins palliatifs , je ne comprends pas cette obstination à vouloir prolonger un homme qui ne voulait plus d'acharnement thérapeutique puisqu'il était condamné. quelle souffrance morale, physique , inutile. pour la famille c'est tout simplement traumatisant on ne retient que ses derniers jours de souffrance, alors je dits oui à la fin de vie assistée; on devrait avoir le droit de mourir dans la dignité notre corps nous appartient quelle hypocrisie cette loi LEONITI j'espère que cette loi va passer, que ces politiques aillent voir dans les hôpitaux cette souffrance inutile et inhumaine merci
JOELLE
MALADIE D'ALZHEIMER
Bonjour
Ma maman est atteinte de cette maladie, enfin je pense car le diagnostic en tant que tel n'a pas été posé, cela aussi devrait pouvoir être fait même pour des personnes de plus de 75 ans, elle avait une peur bleue de cette maladie et a toujours dit qu'elle ne voulait pas devenir un légume , si vous me permettez cette expression. J'ai du étant fille unique décider pour elle de tout : mise en Ephad, interdire de conduire etc etc . C'est la chose la plus horrible qu'il soit de voir, de lire son désarroi dans ses yeux, ce n'est plus ma mère, elle n'est plus là et je ne peux rien faire pour la soulager , elle est toujours en panique toujours toujours . Elle ne profite de rien de sa vie oui son corps va bien, si je peux dire. Aucn soutien de personne son medecin généraliste que j'ai essayé de contacter pendant des mois au tel ne m'a jamais répondu, les assistantes socales que j'ai contacté auprès de son département m'ont expliqués qu'il fallait qu'elle reste le plus longtemps possible a domicile alors que je vis a 300 km et qu'elle était seule avec un ami qui ne tenait pas debout lui-même et j'ai du faire appel a la justice pour etre sa tutrice. Bref pour vous dire que j'ai rien pu faire de bien pour son bien etre , j'ai du gérer une situation qu'elle ne voulait pas , c'est un calvaire pour moi et pour elle de la voir s'éloigner tous les jours de moi de la vie
Je ne peux qu'etre le spectateur de sa fin de vie, qui est l'exacte situation inverse qu'elle voulait sans aucune aide pour m'aider a gérer cette culpabilité de ne pas accéder a sa volonté. Nous sommes condamnés elle et moi a attendre la fin avec l'inquiétude pour moi de pouvoir continuer a payer son EPHAD
Et si moi aussi je suis porteuse de cette maladie ? quel sera mon sort le même qu'elle ? personne ne va m'entendre , m'écouter
En plus je suis seule personne ne sera là pour compenser le personnel qui fait ce qu'il peut mais je pense que c'est loin d'être suffisant pour s'occuper des personnes atteintes de cette maladie.Je vous en prie laissez nous choisir
Joelle
Ma maman est atteinte de cette maladie, enfin je pense car le diagnostic en tant que tel n'a pas été posé, cela aussi devrait pouvoir être fait même pour des personnes de plus de 75 ans, elle avait une peur bleue de cette maladie et a toujours dit qu'elle ne voulait pas devenir un légume , si vous me permettez cette expression. J'ai du étant fille unique décider pour elle de tout : mise en Ephad, interdire de conduire etc etc . C'est la chose la plus horrible qu'il soit de voir, de lire son désarroi dans ses yeux, ce n'est plus ma mère, elle n'est plus là et je ne peux rien faire pour la soulager , elle est toujours en panique toujours toujours . Elle ne profite de rien de sa vie oui son corps va bien, si je peux dire. Aucn soutien de personne son medecin généraliste que j'ai essayé de contacter pendant des mois au tel ne m'a jamais répondu, les assistantes socales que j'ai contacté auprès de son département m'ont expliqués qu'il fallait qu'elle reste le plus longtemps possible a domicile alors que je vis a 300 km et qu'elle était seule avec un ami qui ne tenait pas debout lui-même et j'ai du faire appel a la justice pour etre sa tutrice. Bref pour vous dire que j'ai rien pu faire de bien pour son bien etre , j'ai du gérer une situation qu'elle ne voulait pas , c'est un calvaire pour moi et pour elle de la voir s'éloigner tous les jours de moi de la vie
Je ne peux qu'etre le spectateur de sa fin de vie, qui est l'exacte situation inverse qu'elle voulait sans aucune aide pour m'aider a gérer cette culpabilité de ne pas accéder a sa volonté. Nous sommes condamnés elle et moi a attendre la fin avec l'inquiétude pour moi de pouvoir continuer a payer son EPHAD
Et si moi aussi je suis porteuse de cette maladie ? quel sera mon sort le même qu'elle ? personne ne va m'entendre , m'écouter
En plus je suis seule personne ne sera là pour compenser le personnel qui fait ce qu'il peut mais je pense que c'est loin d'être suffisant pour s'occuper des personnes atteintes de cette maladie.Je vous en prie laissez nous choisir
Joelle
Anne-Marie
drame de fin de vie
Mon père opéré à coeur ouvert à ...87 ans !! (décision déjà difficile à comprendre de la part du corps médical..) s'est senti décliner après cette lourde intervention et souffrait énormément malgré les anti douleurs
Ne voulant pas finir sa vie diminué, et grabataire (il avait assisté à la déchéance de ma grand mère décédée à 102 ans après des années grabataire en maison de retraite) et avait demandé à son médecin généraliste de l'aider à mourir . Refus catégorique de son médecin...
Sans autre solution, il a fini par décider de se débrouiller seul pour en finir et a réussi à se pendre, dans son garage, en pleine nuit
C'est ma mère qui l'a trouvé pendu en se levant le lendemain. Que de souffrances auraient pu être évitées s'il avait pu partir entouré de son épouse et ses enfants..
Les personnes qui ont décidé de partir mettent de toute façon fin à leurs jours ; pourquoi les empêcher de mourir dignement et doucement, et les contraindre à des morts violentes pour elle même et pour leurs proches ?
On interdit aux humains ce que l'on autorise pour les animaux...
Ne voulant pas finir sa vie diminué, et grabataire (il avait assisté à la déchéance de ma grand mère décédée à 102 ans après des années grabataire en maison de retraite) et avait demandé à son médecin généraliste de l'aider à mourir . Refus catégorique de son médecin...
Sans autre solution, il a fini par décider de se débrouiller seul pour en finir et a réussi à se pendre, dans son garage, en pleine nuit
C'est ma mère qui l'a trouvé pendu en se levant le lendemain. Que de souffrances auraient pu être évitées s'il avait pu partir entouré de son épouse et ses enfants..
Les personnes qui ont décidé de partir mettent de toute façon fin à leurs jours ; pourquoi les empêcher de mourir dignement et doucement, et les contraindre à des morts violentes pour elle même et pour leurs proches ?
On interdit aux humains ce que l'on autorise pour les animaux...
ANNIE
ancienne accompagnate
j'ai 63 ans , j'ai assisté à des décès où seul la sédation profonde était autorisée. J'ai eu 5 cancers, un AVC, 21 opérations dans ma vie. J'ai travaillé auprès de personnes en palliatifs et je les ai écoutées. La sédation profonde que j'ai vu a souvent été très longue, les personnes n'étaient donc pas hydratées. Les médecins disent qu'ils ne souffrent pas... Comment le savent-ils ? Don de voyance ? Laissons la possibilité aux personnes en fin de vie ( soit par leur demande éclairée, soit par directives anticipées) le choix, par pitié. Par pitié, par compassion, par humanité : s'il vous plaît, faites évoluez cette loi Léonetti trop limitée.
Gérard
Décès de ma tante en soins palliatifs
Ma tante est décédée en soins palliatifs à l'âge de 98 ans 25 jours après son entrée dans un hôpital à Paris.
Avant cela elle vivait chez elle, atteinte d'un cancer mais très lucide et encore dynamique. Elle était prise en charge par la structure du réseau OSMOSE et recevait de la morphine et de l'oxygène. La douleur s'accentuant le médecin du réseau OSMOSE l'a fait admettre en soins palliatifs dans le but de trouver le bon dosage de médicaments qui atténuerait sa douleur, ce qu'elle a accepté. Bien qu'elle savait ce que soins palliatifs signifie, lorsqu'elle a ressenti que le traitement lui faisait de l'effet elle s'est persuadé qu'elle pouvait rentrer chez elle et avoir ce traitement à domicile. Mais les médecins de l'hôpital avaient visiblement engagé la phase de sédation sans l'expliquer ni à elle, ni à ses proches. Elle a senti qu'on la traitait ainsi sans pouvoir réagir. Elle nous disait "Qu'est-ce qui m'arrive, qu'est-ce qu'ils m'ont fait?" . Et lorsque nous avons demandé des explications, les médecins nous ont dit 'C'est le cancer qui progresse". Je peux témoigner qu'elle s'est éteinte dans des conditions dégradantes pour elle, sa famille, ses amis. On doit pouvoir attendre meilleur traitement et plus de psychologie de la part d'une unité de soins palliatifs.
Avant cela elle vivait chez elle, atteinte d'un cancer mais très lucide et encore dynamique. Elle était prise en charge par la structure du réseau OSMOSE et recevait de la morphine et de l'oxygène. La douleur s'accentuant le médecin du réseau OSMOSE l'a fait admettre en soins palliatifs dans le but de trouver le bon dosage de médicaments qui atténuerait sa douleur, ce qu'elle a accepté. Bien qu'elle savait ce que soins palliatifs signifie, lorsqu'elle a ressenti que le traitement lui faisait de l'effet elle s'est persuadé qu'elle pouvait rentrer chez elle et avoir ce traitement à domicile. Mais les médecins de l'hôpital avaient visiblement engagé la phase de sédation sans l'expliquer ni à elle, ni à ses proches. Elle a senti qu'on la traitait ainsi sans pouvoir réagir. Elle nous disait "Qu'est-ce qui m'arrive, qu'est-ce qu'ils m'ont fait?" . Et lorsque nous avons demandé des explications, les médecins nous ont dit 'C'est le cancer qui progresse". Je peux témoigner qu'elle s'est éteinte dans des conditions dégradantes pour elle, sa famille, ses amis. On doit pouvoir attendre meilleur traitement et plus de psychologie de la part d'une unité de soins palliatifs.
SEVERINE
Accompagnement
J'ai accompagné mon amie 2018 et ma maman à domicile en fin de vie 2022.
Pour toutes les 2, leurs choix étaient clairs : mourir à la maison entourés des gens aimés.
L'accompagnement a été différent pour les 2.
ma maman je suis restée présente durant un mois avec HAD , j'ai tout fait : coordinatrice pour les intervenants, aide soignante lorsque maman était souillée, infirmière la nuit pour les médicaments... transmissions au médecin... Je ne me suis jamais sentie abandonnée , j'avais promis. La médecin traitant de maman a été disponible et joignable à tout moment, même le dimanche où elle est décédée.
Pour mon amie, sa sœur était présente. J'ai été désignée personne de confiance. La prise en charge a été plus compliqué, mise en place de l'had plus tardivement... médecin peu présent, appel du samu ou SOS médecin à chaque problème de santé (mais pas urgence, donc on passe en dernier..) ....
L'accompagnement est un moment particulier de la vie. Je suis contre l'euthanasie même si je comprends ceux qui la souhaitent. Ont ils vécu un accompagnement dans la qualité,dans l'humanité ?
Il est important de vivre la fin de vie, d'être présent, d'accompagner jusqu'au dernier souffle. J'ai partagé ces instants avec maman et mon deuil est plus facile que mes frères et soeur qui n'ont pas été présents. Ces moments permettent de parler, d'évoquer les souvenirs, les joies...les non dits...
Accompagnera t'on autant une fois que l'euthanasie sera légalisée ??? Notre société est capitaliste, l'euthanasie coûtera moins chère qu'un accompagnement dont la durée est inconnue..., Les moyens financiers et humains seront ils donnés par le gouvernement ??
Ne faudrait-il pas plus de professionnels pour épauler les aidants ? Manque t'on de relais à domicile : infirmière coordinatrice, Infirmière en pratique avancée, médecin traitant impliqué dans la prise en soins ??
Pour toutes les 2, leurs choix étaient clairs : mourir à la maison entourés des gens aimés.
L'accompagnement a été différent pour les 2.
ma maman je suis restée présente durant un mois avec HAD , j'ai tout fait : coordinatrice pour les intervenants, aide soignante lorsque maman était souillée, infirmière la nuit pour les médicaments... transmissions au médecin... Je ne me suis jamais sentie abandonnée , j'avais promis. La médecin traitant de maman a été disponible et joignable à tout moment, même le dimanche où elle est décédée.
Pour mon amie, sa sœur était présente. J'ai été désignée personne de confiance. La prise en charge a été plus compliqué, mise en place de l'had plus tardivement... médecin peu présent, appel du samu ou SOS médecin à chaque problème de santé (mais pas urgence, donc on passe en dernier..) ....
L'accompagnement est un moment particulier de la vie. Je suis contre l'euthanasie même si je comprends ceux qui la souhaitent. Ont ils vécu un accompagnement dans la qualité,dans l'humanité ?
Il est important de vivre la fin de vie, d'être présent, d'accompagner jusqu'au dernier souffle. J'ai partagé ces instants avec maman et mon deuil est plus facile que mes frères et soeur qui n'ont pas été présents. Ces moments permettent de parler, d'évoquer les souvenirs, les joies...les non dits...
Accompagnera t'on autant une fois que l'euthanasie sera légalisée ??? Notre société est capitaliste, l'euthanasie coûtera moins chère qu'un accompagnement dont la durée est inconnue..., Les moyens financiers et humains seront ils donnés par le gouvernement ??
Ne faudrait-il pas plus de professionnels pour épauler les aidants ? Manque t'on de relais à domicile : infirmière coordinatrice, Infirmière en pratique avancée, médecin traitant impliqué dans la prise en soins ??
Luce
Le choix ultime
Septuagénaire, je ne sais combien de temps il me reste. Je ressens déjà dans mon corps et dans ma tête les effets de l’âge.
J’ai rédigé mes directives anticipées. Convaincue depuis longtemps de la nécessité de choisir ma fin de vie j’en ai informé ma fille et mes amies. Je veux surtout choisir entre 2 morts, l’une active, pacifiée, entourée et l’autre subie, violente et douloureuse, interminable.
J’ai vécu de près la fin de vie de ma mère, très âgée, dans un hôpital ordinaire, sans traitement. La maladie l’a abattue, elle ne parlait plus, je ne sais même pas si elle nous reconnaissait. Elle ne cessait de gémir.
La déchéance est terrifiante. Tant que la loi ne sera pas modifiée, il me faudra estimer quel sera le bon moment pour mettre fin à mes jours, avant d’en être incapable et d’être laissée à la merci d’une loi injuste qui ne respecte pas la volonté des personnes qui ont mené une vie digne et indépendante.
La loi actuelle n’est pas faite pour les malades, elle est faite pour satisfaire des lobbys médicaux, religieux, politiques, porteurs d’arrières pensées égoïstes.
Cette loi doit évoluer, sans contraindre personne à s’y soumettre.
J’ai rédigé mes directives anticipées. Convaincue depuis longtemps de la nécessité de choisir ma fin de vie j’en ai informé ma fille et mes amies. Je veux surtout choisir entre 2 morts, l’une active, pacifiée, entourée et l’autre subie, violente et douloureuse, interminable.
J’ai vécu de près la fin de vie de ma mère, très âgée, dans un hôpital ordinaire, sans traitement. La maladie l’a abattue, elle ne parlait plus, je ne sais même pas si elle nous reconnaissait. Elle ne cessait de gémir.
La déchéance est terrifiante. Tant que la loi ne sera pas modifiée, il me faudra estimer quel sera le bon moment pour mettre fin à mes jours, avant d’en être incapable et d’être laissée à la merci d’une loi injuste qui ne respecte pas la volonté des personnes qui ont mené une vie digne et indépendante.
La loi actuelle n’est pas faite pour les malades, elle est faite pour satisfaire des lobbys médicaux, religieux, politiques, porteurs d’arrières pensées égoïstes.
Cette loi doit évoluer, sans contraindre personne à s’y soumettre.
MICHELLE
Fin de vie à deux vitesses
Bonjour, je suis pour un droit absolu du choix à notre fin de vie et pas seulement dans le cadre d'une maladie très grave. Pourquoi ne peut-on pas décider soi-même, notre vie nous appartient.
Cette situation conduit à une différence flagrante en fonction des moyens financiers entre autre chose ceux qui peuvent se le permettre se rendent à l'étranger pour qu'on accepte de les aider à mettre fin dignement et sans douleur à une vie dont ils ne veulent plus, principalement à cause de leur souffrance physique ou psychologique en raison de leur maladie.
J'ai pour exemple le cas de ma sœur en insuffisance rénale qui ne pouvait plus supporter les dialyses, après avoir refusé ses traitements l'hôpital la laisser agoniser pendant plusieurs jours.
Tout ceci relève d'une hypocrisie absolue et de manque certain d'humanité. Le choix n'appartient qu'à nous à condition de créer un cadre pour le respecter.
Cette situation conduit à une différence flagrante en fonction des moyens financiers entre autre chose ceux qui peuvent se le permettre se rendent à l'étranger pour qu'on accepte de les aider à mettre fin dignement et sans douleur à une vie dont ils ne veulent plus, principalement à cause de leur souffrance physique ou psychologique en raison de leur maladie.
J'ai pour exemple le cas de ma sœur en insuffisance rénale qui ne pouvait plus supporter les dialyses, après avoir refusé ses traitements l'hôpital la laisser agoniser pendant plusieurs jours.
Tout ceci relève d'une hypocrisie absolue et de manque certain d'humanité. Le choix n'appartient qu'à nous à condition de créer un cadre pour le respecter.
Josette
Choisir date de mon départ
65 ans atteinte d'une SEP secondaire progressive perte main bras jambe droites en FRE depuis 5ans actuellement je perds doucement ma main gauche. A ce jour seule réponse d'un neurologue : attendre une maladie mortelle et refuser tous les soins. Je ne veux pas de cette solution je veux choisir tranquillement ma date de départ en buvant ou en appuyant sur un bouton pour prendre un produit létal après une réunion tranquille avec ma famille mes amis etc...
Mes directives anticipées sont faites et communiquées à mon médecin a ma famille mais je sais qu'elles ne seront pas respectées lors d'une prise en charge pour un accident ou incident sur la voix publique.
Je ne veux pas me suicider à mon domicile avec des médicaments je pense au traumatisme de la personne qui me découvrira.
Toutefois sans un changement de la loi je serais hélas dans l'obligation d'avoir recours à cette solution.
Mes directives anticipées sont faites et communiquées à mon médecin a ma famille mais je sais qu'elles ne seront pas respectées lors d'une prise en charge pour un accident ou incident sur la voix publique.
Je ne veux pas me suicider à mon domicile avec des médicaments je pense au traumatisme de la personne qui me découvrira.
Toutefois sans un changement de la loi je serais hélas dans l'obligation d'avoir recours à cette solution.
Anne-Laure
Papa cet homme qui adorait la vie
Lorsque un chef service décide qu'une personne est venue trop souvent dans son service et qu'elle a 86 ans il décide de faire une sédation profonde en ne demandant l'avis qu'à une seule fille et de préférence celle qui ira dans son sens.
Papa a certes fait un infarctus massif en novembre 2019 et après avoir été en HAD chez lui entouré de maman, de moi qui passait tous les matins avant d'aller travailler pour lui faire prendre son petit déjeuner ou dans la journée pour le sortir se promener ou voir ses amis mais aussi d'aides 24/24h, d'un kiné qui le faisait marcher et d'infirmières matin et soir. En février 2020 il a fait une fausse route et s'est retrouvé hospitalisé conscient avec une probable infection pulmonaire et des cotes cassés suite à un massage cardiaque parce que les pompiers ont crus qu'il faisait un arrêt cardio respiratoire. Sur ces 3 filles, je suis la seule à avoir des connaissances médicales et à m'être occupée de lui durant plus de 20 ans (il avait eu un cancer et s'en était sortit). Et bien non, le chef de service a décidé une sédation profonde sans même demander son avis à maman (ni à moi). Comme par hasard, papa est décédé au moment ou les ambulanciers sont venus le chercher pour le transférer, le jour ou j'ai annoncé que j'avais demandé son transfert dans un autre hôpital que j'avais choisi et qui était l'hôpital ou j'exerce, en soins palliatifs dans un service ou je connaissais la cheffe de service .
Il est mort après 3 jours sans oxygène (alors que j'ai passé sa dernière nuit à le veiller et à lui mettre juste 1 litre d'oxygène, l'équipe ayant oublié le tuyau d'oxygène branché, ce qui a suffit a faire remonter sa saturation à 98%), sans hydratation ni nutrition: il est mort de faim et de soif et non pas de maladie ni de sa fausse route. Le matin de son décès, après une nuit sous oxygène, il était réveillé, orienté, conscient et totalement lucide me disant bonjour ainsi qu'aux infirmières qu'il avait reconnu et sachant exactement ou il était. Selon son généraliste à qui j'en ai parlé le soir et qui venait à domicile le voir au cours de son HAD, papa n'était pas du tout en fin de vie.
L'équipe soignante s'est servie de l'ignorance médicale de mes 2 sœurs, les embrouillant avec des propos pessimistes, sans jamais leur parler de sédation profonde (ce qui a profondément choquée une de mes sœurs très croyante quand je lui ai démontré par A + B ce qui s'était passé).
Jamais papa n'aurait voulu mourir comme ça.
La toute puissance sur la vie, d'un médecin qui n'a même pas pris la peine de rentrer dans la chambre d'un patient hospitalisé dans son service, qui n'a pas consulté les seules 2 personnes qui s'occupaient au quotidien de son patient (ma mère et moi, mes 2 autres sœurs ne le voyant que très épisodiquement et n'étant pas du tout au courant de son état de santé) ni même demandé son sentiment au patient lui même est inadmissible.
Protégeons les patients du sentiment régalien de certains
Papa a certes fait un infarctus massif en novembre 2019 et après avoir été en HAD chez lui entouré de maman, de moi qui passait tous les matins avant d'aller travailler pour lui faire prendre son petit déjeuner ou dans la journée pour le sortir se promener ou voir ses amis mais aussi d'aides 24/24h, d'un kiné qui le faisait marcher et d'infirmières matin et soir. En février 2020 il a fait une fausse route et s'est retrouvé hospitalisé conscient avec une probable infection pulmonaire et des cotes cassés suite à un massage cardiaque parce que les pompiers ont crus qu'il faisait un arrêt cardio respiratoire. Sur ces 3 filles, je suis la seule à avoir des connaissances médicales et à m'être occupée de lui durant plus de 20 ans (il avait eu un cancer et s'en était sortit). Et bien non, le chef de service a décidé une sédation profonde sans même demander son avis à maman (ni à moi). Comme par hasard, papa est décédé au moment ou les ambulanciers sont venus le chercher pour le transférer, le jour ou j'ai annoncé que j'avais demandé son transfert dans un autre hôpital que j'avais choisi et qui était l'hôpital ou j'exerce, en soins palliatifs dans un service ou je connaissais la cheffe de service .
Il est mort après 3 jours sans oxygène (alors que j'ai passé sa dernière nuit à le veiller et à lui mettre juste 1 litre d'oxygène, l'équipe ayant oublié le tuyau d'oxygène branché, ce qui a suffit a faire remonter sa saturation à 98%), sans hydratation ni nutrition: il est mort de faim et de soif et non pas de maladie ni de sa fausse route. Le matin de son décès, après une nuit sous oxygène, il était réveillé, orienté, conscient et totalement lucide me disant bonjour ainsi qu'aux infirmières qu'il avait reconnu et sachant exactement ou il était. Selon son généraliste à qui j'en ai parlé le soir et qui venait à domicile le voir au cours de son HAD, papa n'était pas du tout en fin de vie.
L'équipe soignante s'est servie de l'ignorance médicale de mes 2 sœurs, les embrouillant avec des propos pessimistes, sans jamais leur parler de sédation profonde (ce qui a profondément choquée une de mes sœurs très croyante quand je lui ai démontré par A + B ce qui s'était passé).
Jamais papa n'aurait voulu mourir comme ça.
La toute puissance sur la vie, d'un médecin qui n'a même pas pris la peine de rentrer dans la chambre d'un patient hospitalisé dans son service, qui n'a pas consulté les seules 2 personnes qui s'occupaient au quotidien de son patient (ma mère et moi, mes 2 autres sœurs ne le voyant que très épisodiquement et n'étant pas du tout au courant de son état de santé) ni même demandé son sentiment au patient lui même est inadmissible.
Protégeons les patients du sentiment régalien de certains
Ana-Paula
Aide-soignante
Bonjour,
En raison de ma profession, je suis en contact avec des personnes en fin de vie dans leur domicile. Malgré toutes les aides mises en place comme les HAD (hospitalisation à domicile) ou les SSIAD (services de soins infirmiers à domicile), qui sont des services qui prennent bien en charge la gestion de la douleur et le bien-être des patients dans leur environnement, ainsi que de leur entourage; dans certains cas, je peux témoigner de leur souffrance.
C'est bien au-delà de la souffrance de la mort. Les cas de certaines maladies dégénératives, c'est une angoisse de la mort lente et inévitable, une attente interminable, accompagnée de la culpabilité des proches qui sont malheureux à souhaiter le décès plutôt que continuer à voir la personne souffrir.
Je ne pourrais pas oublier d'une dame encore à la cinquantaine, par exemple, victime d'une forme rapide de sclérose en plaques. Sa fin de vie a certainement une épreuve pour elle même, mais également pour sa famille et pour le personnel soignant, tous tristes devant l'impuissance. Elle a fortement regrettée de ne pas avoir fait ses démarches en Belgique.
En raison de ma profession, je suis en contact avec des personnes en fin de vie dans leur domicile. Malgré toutes les aides mises en place comme les HAD (hospitalisation à domicile) ou les SSIAD (services de soins infirmiers à domicile), qui sont des services qui prennent bien en charge la gestion de la douleur et le bien-être des patients dans leur environnement, ainsi que de leur entourage; dans certains cas, je peux témoigner de leur souffrance.
C'est bien au-delà de la souffrance de la mort. Les cas de certaines maladies dégénératives, c'est une angoisse de la mort lente et inévitable, une attente interminable, accompagnée de la culpabilité des proches qui sont malheureux à souhaiter le décès plutôt que continuer à voir la personne souffrir.
Je ne pourrais pas oublier d'une dame encore à la cinquantaine, par exemple, victime d'une forme rapide de sclérose en plaques. Sa fin de vie a certainement une épreuve pour elle même, mais également pour sa famille et pour le personnel soignant, tous tristes devant l'impuissance. Elle a fortement regrettée de ne pas avoir fait ses démarches en Belgique.
Anne-Marie
Grabataire
Lorsque l’on souffre énormément
, mon beau frère a souffert le martyre avec un cancer
Plusieurs personnes âgées de ma famille ont la maladie d’Alzheimer ; comment peut-on laisser une telle déchéance pendant des années
C’est une souffrance énorme même pour les familles
Qu’on nous laisse partir dignement
, mon beau frère a souffert le martyre avec un cancer
Plusieurs personnes âgées de ma famille ont la maladie d’Alzheimer ; comment peut-on laisser une telle déchéance pendant des années
C’est une souffrance énorme même pour les familles
Qu’on nous laisse partir dignement
LILIANE / JEAN-jACQUES
Simplification des aides à la fin de vie
Pourquoi ne pas accéder à la volonté des personnes qui demandent la pilule sans lendemain ? surtout après une vie bien remplie
Pour ne pas subir la décheance ou celle de son conjoint ?
Pour ne pas subir la décheance ou celle de son conjoint ?
Cécile
À ma meilleure amie
J'ai accompagné ma meilleure amie pendant 3 ans que je savais condamnée en raison d'un cancer du sein triple négatif avec lésion au foie et aux os dès le début de la maladie. Elle a souffert le martyr jusqu'au bout. Elle s'accrochait à mes mains et à tout ce qu'elle pouvait, potence, barres du lit,... J'ai toujours dit à mon mari qu'en cas de pathologie identique je ferai les démarches nécessaires pour partir en Suisse... À quoi bon souffrir ainsi jusqu'au dernier souffle lorsque l'on se sait condamné ?
Claudine
Empathie SVP
J ai vu mes père et mère mourir lentement dans la souffrance à plus de 90 ans. Quelle honte pour un pays comme le nôtre au 21e siècle de surcroît , et avec les moyens dont la médecine dispose. Pitié !
Bruno
Mon père, ce héros.
Dans mes souvenirs, il restera cet homme extraordinaire doté de mains en or. Mon père savait tout faire et dans tous les domaines...Et puis sournoisement, un brutal AVC l'a ramené 78 ans en arrière en le rendant dépendant à 100% de ses proches. Il ne savait plus rien faire...ni parler, ni marcher, ni manger, ni boire normalement,... prisonnier d'un corps inerte, des mains mortes incapables du moindre geste, plus d'intimité, plus de dignité humaine. Une souffrance incommensurable. J'avais honte de ne pas vouloir lire dans ses yeux ses appels à l'aide d'en finir après deux années de calvaire...
Il est enfin libéré maintenant... mais moi je ne le serai jamais plus ...
Je ne veux pas de ça pour moi et d'ailleurs pour personne...
Il est enfin libéré maintenant... mais moi je ne le serai jamais plus ...
Je ne veux pas de ça pour moi et d'ailleurs pour personne...
Marine
Regard d'infirmière en centre alzheimer
Je suis infirmière depuis plus de 4 ans dans un ehpad privé spécialisé dans la maladie d'alzheimer et autres pathologies apparentées. Lors de leur admission dans notre structure, les résidents ne sont plus en capacité d'exprimer leurs directives anticipées. C'est donc les proches: époux, enfants , neveux ou tuteur familial ou public qui rapportent leurs dernières volontés. La culpabilité du placement s'ajoute alors à la décision de ce que sera la fin de vie.
En ce qui me concerne. J'essaie d'anticiper et préparer les familles le plus précosément possible en m'appuyant sur le médecin traitant, l'équipe pluridisciplinaire de notre structure (idec, psychologue, med co...) et l'équipe mobile de soins palliatifs.
Le médecin traitant n'est malheureusement jamais présent lors de ces réunions capitales car ils sont toujours indisponible dû fait de leur suractivité.
Les familles sont toujours très heureuses que nous réalisions ces tables rondes dans ces moments difficiles. Les recommandations faites par les équipes de soin palliatifs sont trop souvent incompletement suivi ou les antidouleur sont à mon sens sous dosé en regard de la souffrance perçu par le résident.
Pourquoi: soit la famille est dans le déni et donc la sédation ne sera pas trop profonde pour leur laisser le temps de se préparer, soit le médecin traitant n'est pas joignable et donc il applique incomplètement, 1 ou 2 semaines après la reunion les recommandations par peur d'induire le décès trop prématurément.
Nous constatons également que les recommandations des équipes de soin palliatifs sont souvent différentes de celles proposées en secteur hospitalier.
Ex: pouce seringue morphine et anxiolytique à haute dose sont monnaie courante alors qu'en ehpad les patch morphinique à posologie bien plus basse sont proposées induisant des fins de vie qui durent plusieurs mois (6-12 mois) induisant une souffrance psychologique aux familles et des équipes soignantes, qui prennent en charge des corps parfois décharnés, douloureux couvert de plaies induit par alitement prolongé et ce malgré le respect des protocoles préventifs des escarres.
J'ai l'espoir que la loi changera pour que nous puissions accompagner les résidents en fin de vie de manière plus humaine et que les familles soient mieux accompagnées.
En ce qui me concerne. J'essaie d'anticiper et préparer les familles le plus précosément possible en m'appuyant sur le médecin traitant, l'équipe pluridisciplinaire de notre structure (idec, psychologue, med co...) et l'équipe mobile de soins palliatifs.
Le médecin traitant n'est malheureusement jamais présent lors de ces réunions capitales car ils sont toujours indisponible dû fait de leur suractivité.
Les familles sont toujours très heureuses que nous réalisions ces tables rondes dans ces moments difficiles. Les recommandations faites par les équipes de soin palliatifs sont trop souvent incompletement suivi ou les antidouleur sont à mon sens sous dosé en regard de la souffrance perçu par le résident.
Pourquoi: soit la famille est dans le déni et donc la sédation ne sera pas trop profonde pour leur laisser le temps de se préparer, soit le médecin traitant n'est pas joignable et donc il applique incomplètement, 1 ou 2 semaines après la reunion les recommandations par peur d'induire le décès trop prématurément.
Nous constatons également que les recommandations des équipes de soin palliatifs sont souvent différentes de celles proposées en secteur hospitalier.
Ex: pouce seringue morphine et anxiolytique à haute dose sont monnaie courante alors qu'en ehpad les patch morphinique à posologie bien plus basse sont proposées induisant des fins de vie qui durent plusieurs mois (6-12 mois) induisant une souffrance psychologique aux familles et des équipes soignantes, qui prennent en charge des corps parfois décharnés, douloureux couvert de plaies induit par alitement prolongé et ce malgré le respect des protocoles préventifs des escarres.
J'ai l'espoir que la loi changera pour que nous puissions accompagner les résidents en fin de vie de manière plus humaine et que les familles soient mieux accompagnées.
Marie Christine
C'est ma liberté
Certes je n'ai pas demandé à naître mais je souhaite choisir ma mort. Comment peut-on laisser un patient en fin de vie et qui a pu exprimer son désir d'en finir, "agoniser" 72 heures...Pour lui et sa famille quelle épreuve !
Je conseille à tous de rédiger vos directives anticipées.
Je conseille à tous de rédiger vos directives anticipées.
Corinne
Dix jours de trop
Mon époux est décédé il y a un mois et demi au bout de dix jours en service de soins palliatifs . Il avait été opéré d'un glioblastome , tumeur du cerveau incurable, et après plusieurs mois de traitement en radiothérapie et chimiothérapie, la tumeur a récidivé rapidement. Durant ces mois de traitement l’ensemble de son corps était couvert de brûlures qui provoquaient d’importantes démangeaisons qui n’ont jamais pu être calmées. La maladie a évolué rapidement et mon mari me demandait de mourir plus rapidement . A un moment il n’en pouvait plus de cette situation et il n’a plus voulu ni manger, ni boire. Ne pouvant pas supporter cette situation j’ai demandé une prise en charge à l’équipe qui le suivait. Il a donc été admis en soins palliatifs où il n’a jamais été soulagé de ses douleurs: gémissements, agitation, grimace, et surtout démangeaisons importantes. Les trois derniers jours ont été terribles, il était à l’agonie, amaigri, bouche ouverte et agité. Malheureusement c’est cette image qui nous reste de lui pour sa fille et moi même . Il n’aurait jamais voulu que nous vivions cela et j’espère que la loi va évoluer car je ne voudrais pas vire cette situation.
Leslie
Fin de vie de mon grand-père en soins paliatifs
Bonjour,
Je me permets de témoigner concernant la fin de vie de mon grand-père décédé en juillet 2020 à l'âge de 78 ans d'un cancer des os déclenché par un cancer de la prostate.
Les quinze derniers jours de sa vie ont été difficiles. Il est arrivé en soins palliatif, nous savions que ce serait la dernière fois, son état déclinant. Durant la dernière semaine, nous sommes venu le voir quotidiennement et les infirmières ne lui donnaient plus à manger, plus à boire sous prétexte de fausse route. Toutefois, mon grand-père était toujours conscient et souffrait le martyr de ne plus boire et nous demandait de l'eau systématiquement en étant affolébet notre arrivée semblait être un soulagement. Nous avons répondu à sa demande, sans l'aider et il n'a jamais eu de fausse route, il n'était pas grabataire. Après 3 jours à ce régime, il est tombé dans le coma, puis décédé 2 jours plus tard.
Toute ma famille a constaté la même chose, la mort de mon grand-père a été accélérée par l'arrêt de la nutrition et de l'hydratation avec des souffrances très importantes dues à la déshydratation. Nous avons demandé à augmenter au maximum la morphine pour lui éviter cette souffrance, et cela lui a été refusé car cela menait à de l'euthanasie.
Cela signifie donc qu'en France, nous préférons faire mourir des gens avec des méthodes s'apparentant à de la torture, donc mourrir de soif (arrêt total de distribution de verre d'eau et pas d'alternative d'hydratation), mais par contre les faire partir en minimisant la souffrance c'est interdit.
Il serait temps de respecter la vie d'une personne, la fin de vie en fait partie.
Je me permets de témoigner concernant la fin de vie de mon grand-père décédé en juillet 2020 à l'âge de 78 ans d'un cancer des os déclenché par un cancer de la prostate.
Les quinze derniers jours de sa vie ont été difficiles. Il est arrivé en soins palliatif, nous savions que ce serait la dernière fois, son état déclinant. Durant la dernière semaine, nous sommes venu le voir quotidiennement et les infirmières ne lui donnaient plus à manger, plus à boire sous prétexte de fausse route. Toutefois, mon grand-père était toujours conscient et souffrait le martyr de ne plus boire et nous demandait de l'eau systématiquement en étant affolébet notre arrivée semblait être un soulagement. Nous avons répondu à sa demande, sans l'aider et il n'a jamais eu de fausse route, il n'était pas grabataire. Après 3 jours à ce régime, il est tombé dans le coma, puis décédé 2 jours plus tard.
Toute ma famille a constaté la même chose, la mort de mon grand-père a été accélérée par l'arrêt de la nutrition et de l'hydratation avec des souffrances très importantes dues à la déshydratation. Nous avons demandé à augmenter au maximum la morphine pour lui éviter cette souffrance, et cela lui a été refusé car cela menait à de l'euthanasie.
Cela signifie donc qu'en France, nous préférons faire mourir des gens avec des méthodes s'apparentant à de la torture, donc mourrir de soif (arrêt total de distribution de verre d'eau et pas d'alternative d'hydratation), mais par contre les faire partir en minimisant la souffrance c'est interdit.
Il serait temps de respecter la vie d'une personne, la fin de vie en fait partie.
Claire
Spectatrice de l'agonie de ma maman en fin de vie
J'ai assisté à l'agonie de ma maman qui suite à une chute qui a provoqué une hémorragie cérébrale s'est retrouvée paralysée, sans pouvoir s'alimenter,ni parler,etc...après un acharnement thérapeutique qui n'a donné aucun résultat nous avons accepté avec mon papa et sur les conseils de l'équipe médicale de cesser l'hydratation et l'alimentation ( loi Leonetti).Nous avons pris la décision d'hospitaliser ma maman en HAD et ainsi de l'accompaner en fin de vie.Elle était sous morphine et hypnovel .Je ne souhaite ça à personne...Son agonie à durer 6 jours ...On nous dit que la personne ne souffre pas ...C'est probablement vrai mais ceux qui souffrent ce sont ceux qui accompagnent : râles prolongés, dessèchement de la bouche,agitation parfois,...insupportable...
Si j'avais pu abréger ses souffrances je l'aurai fait sans hésitation...pourquoi faire durer le processus inutilement ? La loi Leonetti est une euthanasie déguisée mais beaucoup plus hypocrite et perverse qui prolonge la souffrance inutilement...il est temps et urgent de faire preuve d'humanité et de légaliser l'euthanasie.
Si j'avais pu abréger ses souffrances je l'aurai fait sans hésitation...pourquoi faire durer le processus inutilement ? La loi Leonetti est une euthanasie déguisée mais beaucoup plus hypocrite et perverse qui prolonge la souffrance inutilement...il est temps et urgent de faire preuve d'humanité et de légaliser l'euthanasie.
Annick
L'AVC et la fin de vie
Mon père a eu un AVC en 1996. Cet AVC était particulièrement grave; il est devenu aphasique, hémiplégique (coté droit, il était droitier), et totalemet grabataire. Malgré une longue rééducation dans un centre spécialisé à Berck sur mer, il n'a rien récupéré.
Rentré chez lui,Il a vécu 6 ans d'enfer, sans pouvoir exprimer le moindre désir, il était d'ailleurs également incapable d'écrire.
Il nous comprenait, il réagissait à nos sollicitations, mais ne pouvait pas se faire comprendre.
Je reste, 20 ans après son décès confrontée à plusieurs interrogations:
S'il avait voulu en finir, seul, il en était totalement incapable: sans pouvoir se lever, sans pouvoir parler.
Aurait il voulu qu'on l'aide à mourir?
Pour ma part, je n'ai jamais osé lui demander.
Les directives anticipées ne me semblent pas répondre non plus à cette fin de vie.
Mon père est mort épuisé, d'une maigreur invraisemblable, avec des escarres, malgré tous les soins apportés. Il avait les dents cariées, sans pouvoir trouver de soins dentaires, ses lunettes, sans doute ne lui convenaient plus.
Avec des renseignements plus clairs sur la fin de vie peut être aurions nous pu abréger ses souffrances, mais le voulait il? lui qui vivait au grand air?
Je reste avec mes interrogations, douloureuses, qui doivent être celles des personnes confrontées, encore aujurd'hui à cette pathologie.
Merci de m'avoir lue.
Rentré chez lui,Il a vécu 6 ans d'enfer, sans pouvoir exprimer le moindre désir, il était d'ailleurs également incapable d'écrire.
Il nous comprenait, il réagissait à nos sollicitations, mais ne pouvait pas se faire comprendre.
Je reste, 20 ans après son décès confrontée à plusieurs interrogations:
S'il avait voulu en finir, seul, il en était totalement incapable: sans pouvoir se lever, sans pouvoir parler.
Aurait il voulu qu'on l'aide à mourir?
Pour ma part, je n'ai jamais osé lui demander.
Les directives anticipées ne me semblent pas répondre non plus à cette fin de vie.
Mon père est mort épuisé, d'une maigreur invraisemblable, avec des escarres, malgré tous les soins apportés. Il avait les dents cariées, sans pouvoir trouver de soins dentaires, ses lunettes, sans doute ne lui convenaient plus.
Avec des renseignements plus clairs sur la fin de vie peut être aurions nous pu abréger ses souffrances, mais le voulait il? lui qui vivait au grand air?
Je reste avec mes interrogations, douloureuses, qui doivent être celles des personnes confrontées, encore aujurd'hui à cette pathologie.
Merci de m'avoir lue.
Virginie
Accompagnement en fin de vie
Bonjour
Je voudrais juste ici témoigner de la fin de vie de ma tante et marraine. Elle est décédée d'un cancer après plusieurs années à se battre contre la maladie. C'est avec elle que j'ai connu les services de soins palliatifs. Avant, je ne connaissais que de nom.... J'ai été si étonnée de l'atmosphère qui y règne ! Là où dans d'autres services, l'heure, c'est l'heure, le protocole, c'est le protocole, au contraire, en Soins Palliatifs, c'était le malade au centre des décisions. Un sommeil qui dure jusqu'à 15h? Pas de souci, à 15h, on lui demande si elle veut manger quelque chose, et qu'est-ce qu'elle aimerait manger ! Je ne dis pas ceci pour dénigrer les autres services. Mathématiquement parlant, on voit bien que le nombre de soignants par rapport au nombre de lits est bien plus élevé en soins palliatifs et permet ainsi des soins de qualité. J'y ai vu des soignants pouvant accompagner leurs malades dans un grand respect, soucieux de prendre le temps de répondre aux souffrances. Pourtant, combien de patients meurent "mal" car privés de soins palliatifs adaptés. Trop peu de lits. Alors au lieu de se précipiter vers une solution qui pourrait paraître facile, demandons d'abord davantage de lits en unités de soins palliatifs, pour que la fin de vie soit traitée dignement en France.
Je voudrais juste ici témoigner de la fin de vie de ma tante et marraine. Elle est décédée d'un cancer après plusieurs années à se battre contre la maladie. C'est avec elle que j'ai connu les services de soins palliatifs. Avant, je ne connaissais que de nom.... J'ai été si étonnée de l'atmosphère qui y règne ! Là où dans d'autres services, l'heure, c'est l'heure, le protocole, c'est le protocole, au contraire, en Soins Palliatifs, c'était le malade au centre des décisions. Un sommeil qui dure jusqu'à 15h? Pas de souci, à 15h, on lui demande si elle veut manger quelque chose, et qu'est-ce qu'elle aimerait manger ! Je ne dis pas ceci pour dénigrer les autres services. Mathématiquement parlant, on voit bien que le nombre de soignants par rapport au nombre de lits est bien plus élevé en soins palliatifs et permet ainsi des soins de qualité. J'y ai vu des soignants pouvant accompagner leurs malades dans un grand respect, soucieux de prendre le temps de répondre aux souffrances. Pourtant, combien de patients meurent "mal" car privés de soins palliatifs adaptés. Trop peu de lits. Alors au lieu de se précipiter vers une solution qui pourrait paraître facile, demandons d'abord davantage de lits en unités de soins palliatifs, pour que la fin de vie soit traitée dignement en France.
Jean
Du courage face à la réalité
Je vis actuellement et à 40 ans de distance ma deuxième expérience difficile de la fin de la vie d'un proche.
La 1ère avait été en 1982 ; je ne supportais pas que ma mère puisse autant souffrir ; j'ai souhaité in petto que le chirurgien intervienne pour accélérer la fin ; c'était en réalité mon confort qui me guidait. Il n'en a rien été, les médecins ont soigné, peut-être même aux limites de l'acharnement thérapeutique. Et puis, Maman a été renvoyée à la maison, sous morphine ; elle a connu quelques jours de lucidité et est morte dans la sérénité ; j'ai pu avoir avec elle un échange très intense dont je ne saurais pas qu'il me manque aujourd'hui si un médecin avait précipité son départ.
Ma petite sœur est atteinte d'un cancer depuis plus de 9 ans ; elle était inopérable mais a bénéficié d'être intégrée dans 3 protocoles de recherche successifs, ce qui lui a valu de doubler son espérance de vie moyennant des séjours réguliers à l'hôpital. Elle a été très courageuse face à la maladie. En octobre, elle me confiait être prête à partir mais que tout son entourage ne l'était pas. En décembre, elle a été hospitalisée à domicile en attente d'une place dans l'unité de soins palliatifs qu'elle souhaitait ; elle y a été admise en janvier. Les dispositions de la loi Leonetti conviennent parfaitement ; elle a la "chance" d'en bénéficier ; le moment venu, elle entrera dans la phase de sédation profonde. C'est un moment actuellement difficile pour la famille mais qui va dans le sens du respect de la vie.
Il faut des moyens importants pour la mise en oeuvre des soins de fin de vie.
Je ne peux comprendre la demande de légalisation du suicide assisté autrement que par une renonciation formelle au serment d'Hippocrate.
La 1ère avait été en 1982 ; je ne supportais pas que ma mère puisse autant souffrir ; j'ai souhaité in petto que le chirurgien intervienne pour accélérer la fin ; c'était en réalité mon confort qui me guidait. Il n'en a rien été, les médecins ont soigné, peut-être même aux limites de l'acharnement thérapeutique. Et puis, Maman a été renvoyée à la maison, sous morphine ; elle a connu quelques jours de lucidité et est morte dans la sérénité ; j'ai pu avoir avec elle un échange très intense dont je ne saurais pas qu'il me manque aujourd'hui si un médecin avait précipité son départ.
Ma petite sœur est atteinte d'un cancer depuis plus de 9 ans ; elle était inopérable mais a bénéficié d'être intégrée dans 3 protocoles de recherche successifs, ce qui lui a valu de doubler son espérance de vie moyennant des séjours réguliers à l'hôpital. Elle a été très courageuse face à la maladie. En octobre, elle me confiait être prête à partir mais que tout son entourage ne l'était pas. En décembre, elle a été hospitalisée à domicile en attente d'une place dans l'unité de soins palliatifs qu'elle souhaitait ; elle y a été admise en janvier. Les dispositions de la loi Leonetti conviennent parfaitement ; elle a la "chance" d'en bénéficier ; le moment venu, elle entrera dans la phase de sédation profonde. C'est un moment actuellement difficile pour la famille mais qui va dans le sens du respect de la vie.
Il faut des moyens importants pour la mise en oeuvre des soins de fin de vie.
Je ne peux comprendre la demande de légalisation du suicide assisté autrement que par une renonciation formelle au serment d'Hippocrate.
Kevin
Respect des choix de chacun
Bonjour,
Craignant d'être un jour dans l'incapacité d'exprimer mes dernière volonté, j'ai rempli un formulaire de directives anticipées qui se trouve dans mon portefeuille, mon espace santé et dans le dossier de mon médecin traitant. Néanmoins, il apparait que la loi n'impose pas leur respect si elles étaient jugées "manifestement inappropriées" (selon quels critères ?). Je constate qu'une fois encore, ce sont les médecins qui ont le dernier mot. Je ne comprends pas pour quelles raisons on se refuse encore à mettre le patient au centre de la décision. Je réclame le droit de disposer de ma fin de vie, et que mes volontés soient respectées, sans condition.
Par ailleurs, je trouve le principe de la "sédation profonde et continue" est hypocrite. En effet, il s'agit bien d'un acte positif et actif aboutissant à l'endormissement jusqu'au décès, donc une euthanasie active indirecte. Pourquoi donc ne pas autoriser l'euthanasie active directe, pour ceux qui le souhaitent évidemment ?
Aujourd'hui, si vous voulez vous battre jusqu'au bout, vos choix sont respectés. Pour ceux qui veulent abréger, leur choix est bafoué et je trouve ça injuste. Une loi de légalisation de l'euthanasie, correctement rédigée, permettrait le respect des choix de chacun. Je la demande formellement ici.
Merci
Craignant d'être un jour dans l'incapacité d'exprimer mes dernière volonté, j'ai rempli un formulaire de directives anticipées qui se trouve dans mon portefeuille, mon espace santé et dans le dossier de mon médecin traitant. Néanmoins, il apparait que la loi n'impose pas leur respect si elles étaient jugées "manifestement inappropriées" (selon quels critères ?). Je constate qu'une fois encore, ce sont les médecins qui ont le dernier mot. Je ne comprends pas pour quelles raisons on se refuse encore à mettre le patient au centre de la décision. Je réclame le droit de disposer de ma fin de vie, et que mes volontés soient respectées, sans condition.
Par ailleurs, je trouve le principe de la "sédation profonde et continue" est hypocrite. En effet, il s'agit bien d'un acte positif et actif aboutissant à l'endormissement jusqu'au décès, donc une euthanasie active indirecte. Pourquoi donc ne pas autoriser l'euthanasie active directe, pour ceux qui le souhaitent évidemment ?
Aujourd'hui, si vous voulez vous battre jusqu'au bout, vos choix sont respectés. Pour ceux qui veulent abréger, leur choix est bafoué et je trouve ça injuste. Une loi de légalisation de l'euthanasie, correctement rédigée, permettrait le respect des choix de chacun. Je la demande formellement ici.
Merci
Yvonne
que cela soit possible
Voilà 3 ans que notre maman (nous sommes 5 enfants) se meure, n'en finit pas de mourir. Elle aura 98 ans en mai, l'AHD vient de poser une pompe à morphine et à midazolane. Elle est comme figée. Elle entre dans cette phase dite de la sédation profonde et continue. Ce qui n'est pas dit dans cet article https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/les-droits-en-faveur-des-personnes-malades-et-des-personnes-en-fin-de-vie/article/beneficier-de-la-sedation-profonde-et-continue; c'est que la personne, finalement, meure de faim et de soif... sous sédatif, certes, mais enfin...
Lorsque tous les points de vue humains sur la situation (tel cet enfant prématuré, le témoignage de « Julie ; Fin de vie bébé » et celui de Mathis, tant d'autres) sont d'accord sur le fait que l'être qui se meurt ne pourra sûrement pas vivre, et du moment que l'un d'entre les concernés ou de nous citoyens, dont je suis, accepte cette responsabilité de pousser sur la seringue... alors cela doit être possible...
Et du moment que la personne elle-même le demande et/ou l'a spécifié dans ses directives anticipées, cela doit être possible.
Comme il doit être possible de respecter la demande de ceux qui ne veulent surtout pas d'une seringue fatale.
Qui, à part les personnes concernées, peut en juger? décider dans le marbre que l'un des choix est plus juste que l'autre ? Et ce faisant imposer ce choix à tous...
Le témoignage de Philippe ("Mieux que la fin de vie du malade incurable, pensez à la fin de vie du citoyen !") complète celui-ci (sauf son titre, que je comprend pas)
Chers citoyens tirés au sort, puisse l'empathie régner sur votre convention.
Bien humainement.
Lorsque tous les points de vue humains sur la situation (tel cet enfant prématuré, le témoignage de « Julie ; Fin de vie bébé » et celui de Mathis, tant d'autres) sont d'accord sur le fait que l'être qui se meurt ne pourra sûrement pas vivre, et du moment que l'un d'entre les concernés ou de nous citoyens, dont je suis, accepte cette responsabilité de pousser sur la seringue... alors cela doit être possible...
Et du moment que la personne elle-même le demande et/ou l'a spécifié dans ses directives anticipées, cela doit être possible.
Comme il doit être possible de respecter la demande de ceux qui ne veulent surtout pas d'une seringue fatale.
Qui, à part les personnes concernées, peut en juger? décider dans le marbre que l'un des choix est plus juste que l'autre ? Et ce faisant imposer ce choix à tous...
Le témoignage de Philippe ("Mieux que la fin de vie du malade incurable, pensez à la fin de vie du citoyen !") complète celui-ci (sauf son titre, que je comprend pas)
Chers citoyens tirés au sort, puisse l'empathie régner sur votre convention.
Bien humainement.
Baptiste
mon oncle, atteint de la maladie de Charcot, est mort paisiblement sous soins palliatif aux côtés de sa femme
Mon oncle, a commencé à chuter régulièrement, rien d'inquiétant puis très rapidement le diagnostic tombe ; la maladie de Charcot. Foudroyante. 2 petites années plus tard, mon oncle ne parle plus, ne peux plus manger seul, a besoin d'aide pour tout les gestes du quotidien, et pourtant on hurle de rire avec lui, il continue de faire des blagues, de faire tomber des objets à répétition pour nous voir rire, nous fait écrire n'importe quoi sur le tableau qui nous sert de moyen de communication grâce à son index qu'il peut encore bouger !
Et puis la fin arrive très vite, le système respiratoire est atteint, mon oncle est toujours chez lui, il veut mourir à la maison avec ses frères et soeurs et sa femme. l'hôpital propose une sédation douce à la maison, ma tante accepte, bien sûr, elle sait que c'est le mieux pour apaiser paisiblement ses douleurs. Et c'est comme ça que quelques jours plus tard, mon oncle est mort, ma maman était à son chevet avec mon papa, ils ont pu lui parler jusqu'au bout, lui dire qu'ils l'aimaient. Merci pour cette proposition si délicate de soin palliatif, avec les soignants qui se relayaient à la maison grâce à l'hospitalisation à domicile, et qui proposaient un soutien psychologique à ma tante qui portait beaucoup. c'est cet accompagnement qui a permis à ma tante de tenir le coup et de vivre sereinement la mort de son mari. ce temps des derniers jours a aussi été un concentré de bons moments de partage, tout le monde était réuni plusieurs jours. c'était magnifique.
Et puis la fin arrive très vite, le système respiratoire est atteint, mon oncle est toujours chez lui, il veut mourir à la maison avec ses frères et soeurs et sa femme. l'hôpital propose une sédation douce à la maison, ma tante accepte, bien sûr, elle sait que c'est le mieux pour apaiser paisiblement ses douleurs. Et c'est comme ça que quelques jours plus tard, mon oncle est mort, ma maman était à son chevet avec mon papa, ils ont pu lui parler jusqu'au bout, lui dire qu'ils l'aimaient. Merci pour cette proposition si délicate de soin palliatif, avec les soignants qui se relayaient à la maison grâce à l'hospitalisation à domicile, et qui proposaient un soutien psychologique à ma tante qui portait beaucoup. c'est cet accompagnement qui a permis à ma tante de tenir le coup et de vivre sereinement la mort de son mari. ce temps des derniers jours a aussi été un concentré de bons moments de partage, tout le monde était réuni plusieurs jours. c'était magnifique.
Armance
Accompagner ma grand mère jusqu'à la fin a été un des plus beau moments de notre vie de famille
Ma grand-mère a commencé à perdre un peu la tête, elle conserve son sens de la répartie, nous rions aux éclats, mais nous voyons inexorablement la maladie d'Alzheimer la grignoter chaque jour. Cette maladie a duré plus de 15 ans, notre chance a été que Mamite (ma grand-mère) a pu rester chez elle, grâce aux équipes de soignants, qui se sont relayés jours et souvent nuits. A plusieurs reprises c'est posé la question de l'ehpad, mais la gérontologue nous assurait que Mamite était mille fois mieux chez elle qu'en maison de soins.
A la fin, Mamite ne se levait guère plus, mais nous pouvions venir la voir, raconter une anecdote partager des photos, lui redire que nous l'aimions, chanter avec elle des airs d'autrefois... des moments privilégiés, des moments en dehors du temps. Mamite ne souffrait pas, elle ne nous reconnaissait, mais elle était sereine quand nous étions autour d'elle. Et c'est comme ça qu'un matin, entourée de ses 6 enfants elle a rendu l'âme sereine, aimée et entourée. Quelle joie d'avoir pu voir sa famille continuer de s'agrandir, ces rencontres, ces visites, car même si sa mémoire n'était plus opérationnelle, Mamite se réjouissait de tout ! Quelle joie d'avoir pu vivre jusqu'au bout, naturellement. Merci de permettre cet accompagnement du malade à domicile jusqu'au bout, sans pression sur le coût qu'engendre nécessairement les soins à domicile. Merci à notre système de soin de protéger nos anciens, nos malades, nos enfants, nos condamnés à mourir dans la paix, entourés des siens ou des soignants.
A la fin, Mamite ne se levait guère plus, mais nous pouvions venir la voir, raconter une anecdote partager des photos, lui redire que nous l'aimions, chanter avec elle des airs d'autrefois... des moments privilégiés, des moments en dehors du temps. Mamite ne souffrait pas, elle ne nous reconnaissait, mais elle était sereine quand nous étions autour d'elle. Et c'est comme ça qu'un matin, entourée de ses 6 enfants elle a rendu l'âme sereine, aimée et entourée. Quelle joie d'avoir pu voir sa famille continuer de s'agrandir, ces rencontres, ces visites, car même si sa mémoire n'était plus opérationnelle, Mamite se réjouissait de tout ! Quelle joie d'avoir pu vivre jusqu'au bout, naturellement. Merci de permettre cet accompagnement du malade à domicile jusqu'au bout, sans pression sur le coût qu'engendre nécessairement les soins à domicile. Merci à notre système de soin de protéger nos anciens, nos malades, nos enfants, nos condamnés à mourir dans la paix, entourés des siens ou des soignants.
Marianne
Ma dignité ne dépend pas de mon état de santé
Je ne veux pas vivre dans une société où le meurtre soit permis. Même s’il est consenti. Une partie de nos malades en viendront à se penser « de trop » dans une société de jouissance uniquement tournée vers le bien-être et la possession matérielle. D’autres en viendront simplement à avoir la culpabilité d’être en vie. Ne formons pas une société dans laquelle les plus faibles auront la culpabilité d’être en vie. La vie est un don. On le reçoit sans en être maître.
Formulaire