Vos témoignages

Introduction

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Je témoigne
Jean-Loup
Ma vérité
J'ai 75 ans.. Je suis en bonne santé... Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve... La seule certitude que j'ai c'est que je mourrai un jour... Je ne sais pas quand ni comment cela arrivera... Je ne sais pas comment je me comporterai le jour venu... Mais ce que je sais, c'est que je veux ce jour là, si je sens que mon corps ou mon esprit ne me permet plus de vivre dignement selon mes critères personnels, avoir le choix des conditions de mon départ.. Au nom de quoi certains veulent-ils me priver de ce choix pour décider à ma place??!! Au nom de leur Vérité en essayant de me convaincre qu'eux savent ce qui est bien pour moi?!. Etre obligé aujourd'hui de quitter mon pays pour faire respecter mon choix et bénéficier d'une législation humainement compréhensive n'est pas "normal". Tout ce que je demande, c'est une loi de liberté , chacun devant pouvoir décider des conditions de sa mort, sans obliger qui que ce soit, mais en étant respecté dans sa dernière volonté.
FRANCINE
La fin de vie dans mon vécu
J'ai travaillé quelques années dans un service de radiothérapie et j'ai vu trop de patients souffrir beaucoup trop.
Par la suite mon père a eu un cancer du pancréas, et parlait de se jeter par la fenêtre pour abréger ses souffrances. Mon frère a eu un cancer de la thyroïde avec de nombreuses métastases osseuses, et il a vécu trop longtemps dans un état de paralysie presque totale. Ces déchéances et ces douleurs ne sont plus tolérables.
Patricia
Mourir dans la dignité
J'ai un cancer du sang et je suis adhérente à Lifecircle afin de pouvoir choisir le moment de ma mort.
Je considère que c'est un privilège, et je voudrai que ce ne le soit pas.
Je souhaite que cette liberté soit offerte à tous ! Je souhaite que la loi donne ce choix à tout le monde dans son pays.
Marie
Maladie de pakinson
J’ai assistée impuissante à l’agonie de ma mère atteinte d’une maladie de parkinson,j’ai adhéré à lifecircle mais j’aimerais que mon pays la France puisse me permettre de mourir dignement et selon mon souhait,j’ai espoir ,il y a peut-être encore des gens humains et réfléchis dans ce pays qui est le mien.
Pascale
Fin de vie en Suisse
En octobre 2017, j’ai accompagné ma mère en Suisse pour un suicide assisté
Suite à un avc, elle était très diminuée et surtout totalement dépendante, ce qu’elle ne supportait pas.
Elle a choisi en toute conscience de partir en douceur accompagnée de ses trois enfants.
C'était un moment très intense et très doux à la fois, car elle est partie en souriant, tellement soulagée...
Je ne comprends pas que ce ne soit toujours pas possible en France, de partir en douceur et accompagné de ses proches.
CLAUDE
ma mère
Après une longue et progressive dégénérescense cérébrale, ma mère est morte enfin. Mon père ne voulait plus la voir car elle lui faisait peur. Moi, j'avais de la compassion pour cette vieille dame qui avait toujours dit qu'elle ne voulait pas mourir folle. Nous ne pouvions rien faire qu'attendre . C'est pourquoi depuis cinq ans j'adhère à l'association suisse Life circle et ai tout prêt, le dossier qu'il me faudra fournir. Et sur un compte, je garde sans y toucher jamais, la somme qui me sera nécessaire. Cette précaution que mon mari a prise également nous permet d'affronter le grand âge , (j'ai 86 ans) avec sérénité.
monique
habeas corpus
Mon époux a fini ses jours en Suisse . Je l'y suivrai .

Mon corps m'appartient ; c'est moi qui souffre , donc à moi de décider .... et personne d'autre .

Il me parait scandaleux de ne pas respecter la liberté de chacun , scandaleux que ceux qui ne peuvent pas financer la fin de vie en Suisse soient condamnés à obéir à l'intolérante loi française , scandaleux de devoir encore attendre des mois pour espérer que cela change , scandaleux que l'on oblige contre sa volonté à se survivre en étant dépendant , ce qui a un coût pour la société , alors que des jeunes auraient besoin d'être aidés à juste titre ....pour le bien commun .....
Scandaleux qu'en juillet 2022 des députés aient fait obstruction avec des amendements fallacieux pour éviter le débat sur le changement de la loi . Sommes nous encore dominés par l'église catholique ? le seul pays dans ce cas ..... me semble - t- il ?

Michel
Avoir la certitude qu'en cas de besoin...
Seule une loi de soutien à l'euthanasie et à l'aide active à mourir peut rassurer quiconque a besoin de savoir qu'il pourra mourir avant d'avoir à supporter des souffrances physiques ou psychiques inadmissibles à ses yeux.
Colette
Le droit de décider pour soi
Je suis pour que chacun puisse choisir sa propre fin de vie.
En France, les personnes qui souffrent ou qui deviennent dépendantes dans un corps qui ne leur permet plus de vivre dignement selon leurs propres critères, n'ont que deux possibilités pour abréger leurs souffrances, soit aller en Suisse où la législation permet la fin de vie dans de bonnes conditions ou bien se suicider. Dans ce dernier cas, pour être sûr de ne pas se rater, la méthode choisie est souvent violente et toujours solitaire. C'est intolérable.
Tout être humain adulte devrait pouvoir choisir pour lui-même les limites de ce qu'il peut supporter pour vivre et le moment où il souhaite dire STOP. Ceci dans la dignité, sans souffrance physique ni psychologique, entouré des personnes qui lui sont proches.
C'est un choix, une ultime liberté, qui doivent être accordés à chacun: Le droit de mourir dans la dignité, où et quand il le souhaite.
ERIC
Seul contre tous.
En 2017 j'ai accompagné ma maman pendant de longs et pénibles mois dans sa fin de vie. Sans rentrer dans les détails, il est difficile de supporter le déclin et surtout les souffrances de sa mère et de se culpabiliser de ne rien pouvoir faire pour l'aider. J'assistais, impuissant, à ses râles et plusieurs fois j'ai eu des discussions houleuses avec son médecin qui refusait la sédation profonde. Maintenant c'est mon tour, souffrant déjà d'une insuffisance cardiaque je viens d'être hospitalisé pendant plus de 6 mois pour un lymphome. J'ai connu les souffrances physiques engendrées par la maladie mais le plus difficile ce sont les souffrances psychologiques. Certe, je vais mieux en ce moment, mais pour combien de temps ? Je réfléchi en permanence de quelle façon je pourrais en finir rapidement. Je suis adhérent de Lifecircle depuis plusieurs années mais la déchéance du corps arrive tellement vite que nous sommes tributaires des autres pour nous accompagner dans notre dernière démarche. Si on nous laisse la possibilité de nous jeter sous un train ou encore de sauter dans le vide, il serait beaucoup moins traumatisant pour tout le monde de nous laisser le chois de partir en douceur.
Patrice
Mourir dans la dignité de soi
Ayant malheureusement vue trop de personnes de ma famille attendre la mort avec impatience face au naufrage qu’est la vieillesse
et sa cohorte de maladies il est impensable que nous ne puissions pas choisir d’arrêter notre détresse et partir paisiblement
Anne Marie
Tous égaux et avoir le choix m
J’ai la maladie de charcot et je ne supporte pas le fait de ne pas avoir le choix pour ma fin de vie
Pourquoi la France ne s’aligne pas sur les autres pays comme la Belgique, la Suisse et bien d’autres ? Pourquoi sommes nous obligés de partir à l’étranger si nous voulons mourir dignement( merci à tous ces pays frontaliers qui nous prennent en charge)?
la sédation profonde?mais pourquoi cette agonie ?les animaux ont droit à l’euthanasie !!
Nous voulons que les choses changent et que chacun décide de son devenir à un moment donné
Ne soyons pas un poids pour nos proches qui sont aussi dans la douleur et qui souffrent comme nous
J’attends que les choses bougent et qu’enfin la France se libère
William
Mourir dignement
J’accompagne ma mère 96 ans, depuis 8 mois en Ehpad en France, il y a deux mois, après avoir perdu 14 kilos , elle a souhaité un accompagnement Medicale pour ne plus souffrir. Après discussion avec le médecin et en l’absence de maladie dégénérative, le médecin m’a expliqué son impossibilité d’obtenir une sédation profonde jusqu’au décès.
La situation est insupportable sur le plan humain et il est trop tard pour partir en Suisse. La loi française doit évoluer pour permettre d’accompagner le patient et éviter la souffrance inutile.
Pierre
"Ma" MVA
Le suicide est traumatisant pour les proches, c'est extrêmement brutal. Le suicide assisté apporte de la sérénité et du confort pour l'intéressé, et une préparation psychologique capitale pour la famille.
Pour ma part, je suis déterminé à refuser une hypothétique fin de vie dans une dépendance irréversible, raison pour laquelle je milite pour le suicide assisté.
Francoise
Exil en Suisse
Atteinte d'une maladie neuro dégénérative je me vois devenir dépendante progressivement. Ma vie n'est plus que de la survie. .. Je n'éprouve que difficultés et souffrances! J'ai donc, avec l'aide de mon mari, décidé de me rendre en Suisse à l'automne pour mettre fin à mon calvaire.
Je suis profondément choquée par tous ceux qui s'expriment contre le suicide assisté ou l'euthanasie alors que le patient lui même le réclame au titre du soin.
Qu'a-t-on à me proposer ? Aucun traitement ne peut stopper ou ralentir ma déchéance. Les médecins ne prennent même plus la peine de m'ausculter... On se contente de me proposer des aides qui ne me conviennent absolument pas. Je n'ai aucune envie que quelqu'un vienne me laver, m'habiller, me nourrir à heure fixe et que le reste du temps j'attende ... la délivrance, sachant qu'elle peut être longue à venir alors que je ne pourrai même plus exprimer mes désirs .
On me dit "tu as toute ta tête", mais à quoi bon, puisque mon corps tout entier ne lui répond plus. Ceux qui ne nous écoutent pas n'ont vraiment aucune empathie pour ne pas nous comprendre et nous écouter.
Hernandez
accompagnement et choix de vie
J'ai du accompagner des personnes en fin de vie qui avaient des souffrances insupportables que le corps médical ne pouvait soulager.
Notre fin de vie ne peut pas juste dépendre de la chance ou non d'un bon accompagnement sur notre souffrance en fonction de notre situation géographique et la presence ou non de soins palliatifs sur notre région .
Chacun de nous doit pouvoir choisir de mourir dans la dignité le respect de sont corps et de son esprit .
Alain
agonie et mort
Ma mère est morte à 97ans ; très bien dans sa tête jusqu'à ses 5 derniers jours, qui ont été sous "sédation légale" ... décidée par moi-même puisqu'elle ne voulait jamais parler de rien sur le sujet des "directives" . Elle ne voulait pas mourir à l’hôpital et c'est pourtant ce qui lui est arrivé . Je (ses petit-enfants) n'ai (n'avons) pas pu être présent(s),et elle est donc morte de faim,de soif et de ...solitude dans la froideur d'un CHU . Est-ce là tout ce qu' une famille peut "offrir" comme accompagnement ? Ces 5 jours de néant ne pouvaient-ils donc pas être remplacés par un endormissement CORRECT et sans souffrance ? Pourquoi le médecin de famille tourne-t-il la tête AILLEURS juste avant l'admission à l'hôpital?

Désormais atteint d'un acouphène pour lequel "l'état actuel de la médecine etc.." n'a , après "parcours" ORL , que du sommeil chimique non réparateur sous forme de drogue légale à me proposer , je n'attends rien d'autre que le DROIT de me procurer, au moment que JE déterminerai (encadré par un pharmacien et un policier , mais CERTAINEMENT PAS PAR UN MÉDECIN ) , une mort paisible entourée de mes proches et amis (ceux , bien sûr, qui sont capables d'un minimum de compassion et viendront donc exprimer leur affection; les autres , " tous les faux-culs" comme chanterait G Brassens , qu'ils aillent au diable ) . Ayant déjà subi quelques épisodes suffisamment douloureux comme une sciatique aigüe opérée, une appendicite, une embolie pulmonaire , diverses entorses,etc , je suis désormais assailli par une souffrance invisible et inaudible , qui ne peut faire l'objet d'aucun traitement valable et ne peut relever, quant à son terme, QUE de ma décision personnelle et de la compassion ...effective de la société .
L'accès à un produit LÉTAL dans une pharmacie ( comme pour certains animaux de compagnie (!) chez le vétérinaire) peut rentrer dans un cadre légal , et devenir bien paradoxalement VITAL. Il faut l' AUTORISER et ne pas l'entraver ; sinon l' AGONIE restera le sort quotidien de mourants français qui ne désirent pas "finir" ainsi, et tous vos débats n'auraient été que de la "poudre de bonne conscience".
Courage et force au législateur !
Lisa
Survivre mal
Je souffre depuis 20 ans des mâchoires et aucune gouttière aucun Kinésitherapeute aucune thérapie n’arrive à me soulager - les névralgies faciales sont H24, je voudrais que ce cauchemar s’arrête - si l’euthanasie était légale je le ferais.
Serge
L'euthanasie ne sera jamais obligatoire. Ce sera un choix possible.
J'ai eu l'occasion d'assister à trois euthanasies, au Québec et en Belgique et à deux suicides assistés, l'un en Suisse, l'autre en France. Ce que j'en retiens c'est que ce furent chaque fois des moments paisibles et même , c'est ainsi que les ai personnellement vécus, des moments d'amour. Les femmes et les hommes ayant fait ces choix s'y étaient longuement préparés, avaient pris le temps, dans les jours ou les semaines précédant le jour choisi, de dire au revoir à leurs proches.
J'ai du mal à comprendre les réticences de celles et ceux qui s'opposent à la légalisation de l'euthanasie. Pour plusieurs raisons:
1°) contrairement à ce qu'on pourrait penser, la légalisation n'aura pas pour conséquence d'augmenter les euthanasies. Personne ne peut sérieusement contester que les euthanasies se pratiquent déjà. Plusieurs médecins courageux en ont fait état publiquement. La loi permettra donc "seulement" (mais c'est très important) qu'elles se passent dans de meilleurs conditions, sans la lourdeur, l'inquiétude liées à la clandestinité. Si j'affirme que le nombre d'euthanasies n'augmentera pas sensiblement c'est par référence à ce qui s'est passé il y a 50 ans à propos de l'avortement. Les partisans de la légalisation étaient sûrs que le nombre d'avortements diminueraient grâce à une meilleure information contraceptive prodiguée lors de l'avortement. Les opposants étaient tout aussi persuadés que le nombre d'avortements augmenterait du fait même de la légalisation. Tous se trompaient: le nombre n'a pas sérieusement changé! Mais la sortie de l'avortement de la clandestinité a permis de sauver des centaines de vies de femmes chaque année. Sortir l'euthanasie de la clandestinité permettra pour celles et ceux qui la choisiront de mourir dans de bien meilleures conditions que dans le secret et la peur actuels.
2°) les dérives dont il si souvent question est un fantasme. J'en veux pour preuve la situation belge. La loi autorisant l'euthanasie, moyennant des conditions strictes, est en vigueur depuis 20 ans. Une commission de surveillance a été mise sur pied pour dénoncer d'éventuelles dérives. Cette commission est composée notamment de personnes défavorables à la légalisation de l'euthanasie. Aucune dérive n'a été constatée! Pourquoi diable (!) en serait-il autrement en France?
3°) Les citoyens catholiques militants sont particulièrement actifs pour s'opposer à la légalisation. Tout comme ils ont été longuement opposés au divorce . Oseraient-ils prétendre qu'ils continuent à s'opposer à la loi sur le divorce? Je ne crois pas. Aucun catholique, aucun chrétien ne sera jamais obligé de choisir l'euthanasie. Amis catholiques n'ayez donc pas peur : vos croyances seront respectées tout comme nous attendons de vous que vous respectiez les nôtres.
Béatrice
Ce n'est pas vrai qu'on sait empêcher la souffrance
J'ai assisté jusqu'à la fin une personne atteinte d'un cancer du pancréas qu'on a crue opérable mais pour laquelle rien n'a pu être fait car la chirurgienne a découvert en ouvrant un envahissement invisible à l'échographie et l'IRM.
A commencé alors un long compte à rebours de 6 mois. Au début la morphine est efficace mais met la patiente dans un état second, et lui donne des hallucinations. Il faut augmenter les doses, jusqu'à ce que le produit ne soit administrable qu'en structure hospitalière ou ehpad.
Dans la dernière semaine, le visage de cette personne était impassible, mais elle gémissait. Les gémissements cessaient lorsque avec la poire , j'envoyai une dose supplémentaire, mais cette option était restreinte. Les infirmières passant une à deux minutes pouvaient ne rien entendre.
J'ai signalé que j'avais l'impression que cette personne souffrait. Le lendemain matin, les manipulations lors de la toilette ont causé un gémissement que j'aurais préféré ne jamais entendre. C'était un dimanche, le médecin traitant était injoignable mais le médecin de l'EHPAD est venu. J'ai dis qu'on ne pouvait pas laisser cette personne dans cet état. Il est allé lui bouger un bras et a constaté que cela déclenchait des signes de souffrance, et il a donc accepté de passer à un produit définitif garantissant la fin dans les 24h, et la personne est morte le lundi matin. De cette expérience je retiens ceci:
- La souffrance morale après l'opération "ratée" aurait été très atténuée si le suicide assisté avait été une option. La personne a voulu mettre fin à ses jours en cessant de s'alimenter. Je ne sais pas si au bout du compte elle aurait eu recours au suicide assisté mais l'existence même de l'option lui aurait donné de la sérénité.
- L'agonie a duré au total 5 jours dont 4 de souffrances malgré la morphine.
- À partir du moment de l'entrée en agonie, cette personne aurait pu s'éteindre entourée de ses proches si on lui avait administré une dose fatale à un moment convenu, et en évitant 4 jours de souffrance, pour elle et dans une moindre mesure pour ses proches.
Il me parait particulièrement cruel d'administrer des doses pour moins souffrir mais pas assez pour mourir dans ces situations où le décès est une question de jours.
Dr. med. Erika
Je viendrai parler devant la convention citoyenne quand vous voulez
Depuis 17 ans j' ai l' honneur de donner la mort volontaire assistée à des malades de toute la terre. Durant cette période, je n'ai vécu qu'un seul point négatif, à savoir que des personnes de l'étranger doivent voyager vers la Suisse pour pouvoir mourir dans la dignité. Je ne peux pas accepter qu'une personne doive assumer la responsabilité de sa vie, mais qu'elle ne puisse plus assumer cette responsabilité lorsqu'elle est en fin de vie. Dans ma carrière de médecin, avec 37 ans d'activité dans les soins palliatifs, je n'ai jamais ressenti autant de gratitude et de bonheur que pendant mes 17 ans d'activité dans le suicide assisté. La seule chose que l'on ne peut pas accepter, c'est que les patients en phase terminale de tous les pays doivent se rendre en Suisse. Emanuel Macron, donnez aux citoyens français le droit à la liberté de décider eux-mêmes, même en fin de vie.
Pierre
Suicide ou fin de vie conforme à notre demande, ignorance de la loi CL et de la souffrance non physique par certains soignants
Mon père a réussi à 75 ans son suicide après - au moins - 3 tentatives : combien de personnes - pompiers, médecins, voisins - ont été retournées à ces occasions pour que quelques pourcents de réfractaires à une meilleure mort en France puissent continuer de crier victoire ?
Il n'était pas dans la situation justifiant de la mise en place de la sédation jusqu'au décès mais souffrait horriblement : d'une part physiquement car ses problèmes cardiaques l'ont empêché de bénéficier de l'opération de la hanche qui aurait pu le soulager mieux que les antidépresseurs qui lui ont été prescrits et qui l'ont rendu accro. Ses problèmes de colonne vertébrale - disques usés conduisant à une hernie- lui ont fait perdre en grande partie la mobilité de ses pieds.
Cela a aussi créé une souffrance morale que peu de soignants acceptaient d'entendre car il refusait la dépendance induite par cette perte d'autonomie et la perspective d'un accueil en EHPAD. Bien qu'ayant rédigé des directives anticipées à mon invitation, nous nous sommes trouvés en avril 2018 à l'hôpital de Mâcon (71) après sa dernière TS ratée face à un médecin en réa qui s'est cru Dieu/au dessus des lois, refusant de prendre en compte ce document, affirmant que seul le mandat de protection avait une existence légale ! Quelle ignorance crasse et quelle morgue de la part d'une personne ayant suivi - au moins - 8 ans d'étude. Heureusement pas en droit ...
Dans ces conditions, vous comprendrez que partageant une position semblable à la sienne relativement aux EHPAD et à la situation de dépendance, j'ai de fortes réticences à accorder a priori confiance aux médecins réanimateurs français. J'invite ainsi ma personne de confiance à saisir dès le début d'une situation critique me concernant l'homme de loi aguerri capable de répondre à un tel déni de droit, de prendre note de tous les propos et traitements qui me seraient imposés contre ma volonté ainsi exprimée et de faire constater par huissiers si nécessaire ces distorsions afin d'ester validement en justice.
Je préférerais pouvoir bénéficier en France pour ma fin de vie de lois humaines telles que celles existant (BeNeLux, Suisse) ou à venir (Espagne, Portugal, Italie, Allemagne) à proximité mais je ne crains pas de me suicider si possible de manière plus propre que la sienne ou de m'exiler à l'âge de la retraite, induisant ainsi une perte financière importante pour le pays quitté.
Brigitte
Mort d'une grand mère
La grand mère paternelle de ma fille : à 92 ans, elle avait cancer généralisé et refusait les soins, elle voulait en finir. Elle a été admise en soins palliatifs et là elle a dépéri jusqu’à n’être qu’un squelette. Elle était sédatée mais pas de sédation profonde. La vision de cette grand mère morte de faim a beaucoup choqué ses petits enfants.

Un anesthésiste dans un hôpital, quand je lui ai parlé de la loi Leonetti m’a assuré qu’elle n’avait jamais été appliquée en tant que telle dans son hôpital.
Pour ma part je milite pour l’aide active à finir sa vie quand on le souhaite avec l’encadrement mis en place en Belgique. Cela rendrait mon vieillissement plus serein.
catherine
Naitre est le choix des parents
la vie est une opportunité qui est offerte et qui nécessite un choix : ai je le désir de vivre cette vie, le cas échéant d'en accepter les souffrances.
Si la réponse est non, alors chacun devrait avoir le droit de renoncer sans culpabilité et sans jugement. C'est une ultime liberté.
Claudette
J'aide des malades à aller mourir à l'étranger
Depuis une douzaine d'années, j'aide bénévolement des malades à aller mourir en Belgique ou en Suisse. Cela, c'est pour ceux qui savent se servir des moyens modernes de communication (internet entre autres) pour faire des recherches et trouver les personnes (comme moi) qui peuvent les aider, mais il faut qu'ils aient encore les moyens physiques mais aussi financiers car aller mourir à l'étranger, ça coûte cher et ça ressemble de très près à un parcours du combattant.
Tous les jours, je reçois des appels téléphoniques de malades qui ne veulent pas, et c'est leur droit, subir la mauvaise loi de notre pays en matière de fin de vie.
Tous les malades ne veulent pas passer par des unités de soins palliatifs avant de mourir, tous ne veulent pas d'une sédation "terminale" (appelée dans la loi hypocritement "profonde et continue jusqu'au décès") qui peut durer plusieurs jours en étant privés d'alimentation et d'hydratation parce qu'aucun médecin ne peut affirmer que les malades ne souffrent pas durant ces périodes de privation. Il n'y a que les médecins trop sûrs d'eux et de leurs croyances qui vous affirmeront le contraire alors qu'ils n'en savent strictement rien au dire d'autres médecins tout aussi spécialistes qu'eux en la matière.
J'aide ces malades à aller consulter les médecins belges qui les reçoivent parfois dans des situations épouvantables, ils arrivent en ambulance devant le cabinet des médecins et ce sont les médecins qui vont faire la consultation dans le véhicule pour leur éviter des déplacements douloureux ! On marche sur la tête dans ce pays et combien de fois ai-je entendu ces médecins belges dire "Comment peut-on laisser des malades qui demandent une aide arriver dans un tel état épouvantable ? Moi aussi je me le demande, et je ne suis pas la seule !
Les soins palliatifs, c'est bien, oui mais uniquement pour ceux qui veulent y aller et il en faudrait partout sur tout le territoire mais, il ne faut pas que ça devienne un passage obligé pour tous les malades car beaucoup les refusent. Il faut que chacun ait le CHOIX de sa fin de vie. Personne n'a le droit de décider pour autrui et les croyances des uns ne sont pas les croyances des autres ! Donc un maitre mot doit être privilégié par rapport à tous les autres, c'est le mot CHOIX et il faut donc qu'il y ait tout le panel du choix quand on arrive au bout de sa vie : Le droit d'aller dans une unité de soins palliatifs, celui d'attendre sa mort sans rien vouloir d'autre et celui de pouvoir demander une aide médicale à mourir. La loi belge protège les malades et les médecins et aucun belge ne veut venir mourir en France contrairement aux files de malades Français qui se bousculent aux frontières pour aller mieux mourir chez eux.
Les dérives décriées par les opposants à cette loi de liberté sont dans leur tête et ils mentent souvent pour faire passer leurs croyances, comme l'a fait Mgr Aupetit qui a dit qu'en Belgique on euthanasiait les enfants autistes, c'est FAUX Evidemment !
Amandine
agonie du nourrisson
Où est l'humanité lorsque la loi Leonetti encadre les morts lentes et agonisantes des bébés ? Où est l'humanité, lorsque notre bébé reste 10 jours sans alimentation et hydratation, sans sédation profonde et continue ? Quelle belle hypocrisie de laisser nos êtres si chers mourir "naturellement" ? Mais dans les faits, il n'y a rien de naturel dans cette mort. Le petit corps se dégrade de jour en jour, il faut attendre que les organes "lâchent" les uns après les autres, regarder le visage se crisper, le corps devenir de plus en plus pâle, bleuâtre, et à la fin avec la peau sur les os. La mort survient lentement, la respiration et le coeur s'arrêtent de longues minutes. La médecin regarde sa montre pour déclarer l'heure de la mort. Puis elle sursaute lorsque notre bébé respire à nouveau, il s'agit d'un "spasme". Il faudra attendre le lendemain soir pour que notre bébé meurt. Un seul article de presse s'est emparé en 2014 du sujet de la fin de vie chez le nourrisson :
https://www.liberation.fr/societe/2014/02/27/agonie-du-nourrisson-des-mots-sur-l-inconcevable_983448/
Que fait la convention citoyenne ? Qu'attend-elle pour entendre des témoignages de personnes concernées par la fin de vie?
Martine
Préserver le temps qui reste
Mère d’une jeune fille polyhandicapée j’ai été confrontée pour la 1ere fois à la perspective de sa fin de vie lors de son séjour en service de réanimation. A cette occasion, nous avons été accompagnés par les médecins réanimateur et des soins palliatifs : ils ont pris le temps de découvrir le syndrome encore rare de notre fille, y compris les publications les plus récentes à son sujet, son état de santé général et l’environnement social et familial avant de nous proposer l’accueil en soins palliatifs.
Ce temps supplémentaire qui nous a été accordé a permis de préparer la fratrie et la famille à l’inéluctable séparation avec la consolation d’un cadre sécurisé, serein et respectueux de la personnalité de notre jeune adulte.
A la lumière des débats actuels, je suis très heureuse de n’avoir pas été confrontée à un corps médical qui nous aurait proposé une option « d’euthanasie » comme forme de soins ultime.
Je m’inquiète d’une évolution de la loi qui permettrait à la société de questionner le droit à la vie des personnes en raison de leur état de santé, et se faisant ajouterait une charge de culpabilité supplémentaire pour elles et leurs familles désireuses de vivre « ce temps qui reste » dans les meilleures conditions.
Armelle
Mourir de faim et de soif !
Comment peut-on savoir si le patient en "sédation profonde" dont on a débranché les perfusions, ne souffre pas de faim et de soif ? Car c'est cela la mort à petit feu ; on ne fait plus rien, on attend que la fin arrive sans se préoccuper de l'état du patient en train de se dégrader lentement mais sûrement.... C'est une honte. En réalité, on laisse les patients mourir de soif (surtout) et de faim. La loi actuelle doit vraiment évoluer. Si le patient a dit "pas d'acharnement thérapeutique" il faut respecter sa volonté.
jacqueline
une belle fin de vie
mon amie a pu se procurer ce qu'il lui fallait pour sa mort prévue de façon indépendante, libre, elle refusait de poursuivre des traitements lourds pour ses cancers (poumon cerveau) récidivants, après 4 ans de opérations, chimios, radiothérapies épouvantables, et un tumeur au pancréas qui la gênait pour manger normalement, bien que non cancéreuse d'après les médecins. Elle avait 80 ans.
Son mari était mort quelques années avant d'un cancer avec beaucoup de souffrances,
sa fille aussi était morte de la même façon, trop jeune, mais la vie est parfois comme çà...
Ils avaient eu un fils mort à 25 ans sans enfants dans des circonstances non élucidées.
Elle ne voulait pas souffrir ainsi sur un lit d'hôpital avant de mourir... elle voulait mourir "debout".
Elle militait depuis 20 ans avec l'admd puis avec le Choix et Ultime liberté.
Elle était proche moralement de son gendre (qui habitait à 30 km) et de ses petits fils souvent éloignés par leur travail, qu'elle avait beaucoup aidés lors de la maladie et de la mort de leur mère. Elle avait de nombreux amis.
Entourée de son gendre et de ses petits fils adultes, elle avait tout préparé pour qu'après elle, ses petits fils n'aient pas de problèmes:
rangé ses affaires, débarrassé l'inutile, prévu tous les papiers, sa crémation,...
elle a pris 6 mois pour tout organiser et choisir une date qui dérange le moins possible sa famille.
Les trois derniers jours, elle a passé beaucoup de temps avec son gendre et ses petits fils qui connaissaient et acceptaient son projet.
Elle est morte dans son sommeil, heureuse de mettre fin à son calvaire : la maladie la dérangeait de plus en plus surtout le cerveau: malaises, difficultés à trouver ses mots... et une mort atroce en perspective... les opérations proposées faisaient courir encore plus de risques et elle ne voulait plus se faire charcuter...
Elle a pu ainsi profiter de la vie qu'elle aimait jusqu'à la fin, malgré les progrès de la maladie, rester indépendante, tout organiser pour la suite.
Une belle vie, un caractère fort et soucieux des autres ( elle avait travaillé toute sa carrière dans le social) , une belle fin de vie.
Nous en garderons un beau souvenir.
Ses petits fils ont trouvé chez leur grand mère un modèle à suivre : vivre selon sa conscience, librement, tout en prenant soin des autres.
jacqueline
fin de vie de ma mère
Ma mère aurait voulu mourir avec son mari : 75 ans de vie commune, à 95 ans elle s'est retrouvée "célibataire" pour la première fois de sa vie.
C'est très dur d'expérimenter la vie solitaire à cet âge.
Mais si mon père avait renoncé à un suicide par arme à feu à cause d'elle, et était mort dans de mauvaises conditions déjà, elle était opposée au suicide: risque d'aller en Enfer... mais elle aurait voulu qu'un médecin l'aide à s'endormir paisiblement... çà lui paraissait logique... mais c'était interdit...
Alors elle a vivoté seule chez elle et puis un jour elle est tombée: fracture de la hanche et du haut du bras ... donc obligation d'opération à 98 ans... fatiguée par la vie, sans maladies particulières juste la fatigue liée à l'âge. Choc opératoire qui a provoqué une forte anémie, les médecins ont cru bon de l'empêcher de mourir avec des transfusions de sang... (5 poches!) mais le cerveau avait été trop longtemps mal irrigué. Elle n'a pas retrouvé ses facultés intellectuelles complètes. Très mauvais soins: pas de kiné pour rééduquer la marche, lit anti-escarres mis lorsque c'était trop tard, on l'a laissé couchée des journées entières ... elle est sortie un mois plus tard avec un énorme escarre au talon... j'ai pu aller chez elle pour m'occuper d'elle et enfin lui trouver une kiné qui lui a permis de remarcher avec un déambulateur mais de retrouver une certaine autonomie. Mais elle ne supportait personne chez elle pour être aidée, et pour moi 24h sur 24 c'était intenable... Elle est finalement entrée à l'EHPAD de son village où elle a terminé sa vie 3 ans plus tard. Manque de personnel d'où des négligences qui deviennent de la maltraitance habituelle: manque d'hygiène et un médecin injoignable qui venait sans prévenir, et impossible de prendre un rdv. Finalement la dernière diarrhée infectieuse l'a emportée à 101 ans, après une forte dégradation de son état, elle a fini grabataire les 3 dernières semaines, une bougie qui s'éteint... mais avec un médecin (jeune femme) qui persistait à penser qu'elle n'allait pas mourir bientôt, ce que tout le monde savait. Pas de sédation , ma mère ne se plaignait pas de douleurs mais elle aurait voulu que son agonie soit moins longue...
Comment un médecin peut-il refuser ainsi de voir la mort qui arrive et ne pas soulager des souffrances morales de se voir mourir?
J'ai pu passer avec elle de longues journées mais elle ne pouvait presque pas parler (pas de force) ni bouger... pourtant elle nous reconnaissait à nouveau (mon frère était venu aussi les derniers temps).
Grâce à ses directives écrites à l'entrée en EHPAD, j'ai pu lui éviter les branchements à des machines à survivre que mon père avait subi à l'hôpital pour une agonie de 8 jours... je lui donnais à boire des jus de fruits, seule chose qu'elle acceptait, elle refusait de manger, mais l'EHPAD n'avait pas le temps de lui donner à boire... ils auraient voulu s'en débarrasser à l'hôpital et la mettre sous perfusion pour l'hydrater...
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