Vos témoignages
Introduction
Toute personne peut contribuer en déposant un témoignage dans cet espace, dès lors qu’elle s’engage à respecter au préalable les règles de la Charte de modération et d'utilisation. Cet espace de témoignages est un lieu où le respect d’autrui est primordial.
Je témoigne
Keith
Souffrances liées à la sédation profonde
Voici un témoignage sur les signes de souffrances d’un patient sous sédation profonde, témoignage qu’un internaute a partagé lors de la consultation publique sur les Etats généraux de la bioéthique en 2018 :
« Après 5 mois d'un combat acharné contre un cancer du pancréas, les médecins ont annoncé à ma maman que la mort était inéluctable. Ayant déjà enduré 5 mois de chimio, elle a décidé en conscience l'arrêt des traitements. Elle a donc été transférée en soins palliatifs. Après quelques jours passés à dire au revoir à ses proches, ne pouvant plus endurer de telles souffrances physiques et morales, étant arrivée au bout, elle a demandé au médecin de l'USP de l'aider à mourir. Il lui a répondu que c'était illégal, et lui a proposé une sédation profonde. Il nous a expliqué, à ma maman et à nous, qu'elle serait endormie et qu'elle ne souffrirait pas. C'est ce que ma mère voulait, ne pas souffrir, et c'est ce que nous voulions pour elle. Faisant preuve d'un courage incroyable face à la mort, elle a donc programmé une sédation en accord avec le médecin. Trois longues journées et trois longues nuits, voilà ce qu'a duré son agonie, pendant lesquelles nous avons assisté, impuissants, à ses râles d'étouffement, à son corps qui se crispait de douleur et qui se délitait. Nous avons été présents jour et nuit, témoins horrifiés du laisser-mourir qui est un laisser-souffrir. Les infirmières essayaient d'aspirer les sécrétions qui l'étouffaient mais n'y parvenaient pas, car ma mère se débattait quand elles la manipulaient. Voilà la réalité de la sédation profonde. Malheureusement c'est par l'expérience qu'on le découvre. Chaque citoyen devrait pouvoir choisir, quand la maladie a gagné, la façon dont il partira. Ma maman aimait la vie, elle ne voulait pas mourir. Mais puisqu'elle y était contrainte par la maladie, elle souhaitait que ce soit rapide et sans douleur. Elle a subi tout le contraire. Il est urgent qu'on accède enfin aux demandes de TOUS les patients. Urgent de retrouver notre humanité, qui consiste aussi à aider les gens à partir, activement, s'ils le demandent ; de légaliser l'euthanasie et le suicide assisté, afin de respecter toutes les sensibilités. » (Posté en ligne le 22 mars 2018 à 12:05)
Note: J'ai corrigé quelques coquilles dans la citation afin d’en agrémenter la lecture.
« Après 5 mois d'un combat acharné contre un cancer du pancréas, les médecins ont annoncé à ma maman que la mort était inéluctable. Ayant déjà enduré 5 mois de chimio, elle a décidé en conscience l'arrêt des traitements. Elle a donc été transférée en soins palliatifs. Après quelques jours passés à dire au revoir à ses proches, ne pouvant plus endurer de telles souffrances physiques et morales, étant arrivée au bout, elle a demandé au médecin de l'USP de l'aider à mourir. Il lui a répondu que c'était illégal, et lui a proposé une sédation profonde. Il nous a expliqué, à ma maman et à nous, qu'elle serait endormie et qu'elle ne souffrirait pas. C'est ce que ma mère voulait, ne pas souffrir, et c'est ce que nous voulions pour elle. Faisant preuve d'un courage incroyable face à la mort, elle a donc programmé une sédation en accord avec le médecin. Trois longues journées et trois longues nuits, voilà ce qu'a duré son agonie, pendant lesquelles nous avons assisté, impuissants, à ses râles d'étouffement, à son corps qui se crispait de douleur et qui se délitait. Nous avons été présents jour et nuit, témoins horrifiés du laisser-mourir qui est un laisser-souffrir. Les infirmières essayaient d'aspirer les sécrétions qui l'étouffaient mais n'y parvenaient pas, car ma mère se débattait quand elles la manipulaient. Voilà la réalité de la sédation profonde. Malheureusement c'est par l'expérience qu'on le découvre. Chaque citoyen devrait pouvoir choisir, quand la maladie a gagné, la façon dont il partira. Ma maman aimait la vie, elle ne voulait pas mourir. Mais puisqu'elle y était contrainte par la maladie, elle souhaitait que ce soit rapide et sans douleur. Elle a subi tout le contraire. Il est urgent qu'on accède enfin aux demandes de TOUS les patients. Urgent de retrouver notre humanité, qui consiste aussi à aider les gens à partir, activement, s'ils le demandent ; de légaliser l'euthanasie et le suicide assisté, afin de respecter toutes les sensibilités. » (Posté en ligne le 22 mars 2018 à 12:05)
Note: J'ai corrigé quelques coquilles dans la citation afin d’en agrémenter la lecture.
Keith
Souffrances non-apaisables
Certains opposants soutiennent que les moyens techniques existent pour soulager toutes les souffrances. Ce n’est malheureusement pas vrai.
Prenons, par exemple, le cas d’Alain Cocq : arrivé à un stade de progression de sa maladie génétique où les médecins n’arrivaient plus à soulager ses douleurs atroces – morphine, opiacés, cortisones, etc., rien n’y faisait –, il a demandé, en vain, au président de la République une dérogation à la loi en vue d’une euthanasie. Ses souffrances réfractaires, insupportables, l’ont conduit à faire les démarches afin de bénéficier d’un suicide assisté en Suisse, ce qui lui a été accordé en juin 2021.
Les souffrances désespérantes ne sont pas seulement physiques. Une des maladies les plus redoutables est celle de Charcot (SLA). Elle apparaît généralement entre 50 et 70 ans avec une espérance de vie d’en moyenne de 3 à 5 ans à partir du moment où la maladie est déclarée. Tous les muscles du corps perdent progressivement leurs forces ce qui entraîne une perte d’autonomie totale. Même la respiration devient de plus en plus difficile, avec un sentiment d’étouffement. Essayez d’imaginer l’angoisse de voir son autonomie s’amenuiser inexorablement et de savoir qu’à terme le risque est d’étouffer. Il ne s’agit pas de souffrances guérissables. Un cas très connu en France est celui d’Anne Bert, qui a écrit un livre Le Tout Dernier Eté, et qui a fait le choix de l’euthanasie en Belgique.
Les opposants ont tendance soit à être dans le déni par rapport aux souffrance réfractaires, soit à esquiver cette réalité en citant des cas où le corps médical a réussi à calmer des souffrances.
Prenons, par exemple, le cas d’Alain Cocq : arrivé à un stade de progression de sa maladie génétique où les médecins n’arrivaient plus à soulager ses douleurs atroces – morphine, opiacés, cortisones, etc., rien n’y faisait –, il a demandé, en vain, au président de la République une dérogation à la loi en vue d’une euthanasie. Ses souffrances réfractaires, insupportables, l’ont conduit à faire les démarches afin de bénéficier d’un suicide assisté en Suisse, ce qui lui a été accordé en juin 2021.
Les souffrances désespérantes ne sont pas seulement physiques. Une des maladies les plus redoutables est celle de Charcot (SLA). Elle apparaît généralement entre 50 et 70 ans avec une espérance de vie d’en moyenne de 3 à 5 ans à partir du moment où la maladie est déclarée. Tous les muscles du corps perdent progressivement leurs forces ce qui entraîne une perte d’autonomie totale. Même la respiration devient de plus en plus difficile, avec un sentiment d’étouffement. Essayez d’imaginer l’angoisse de voir son autonomie s’amenuiser inexorablement et de savoir qu’à terme le risque est d’étouffer. Il ne s’agit pas de souffrances guérissables. Un cas très connu en France est celui d’Anne Bert, qui a écrit un livre Le Tout Dernier Eté, et qui a fait le choix de l’euthanasie en Belgique.
Les opposants ont tendance soit à être dans le déni par rapport aux souffrance réfractaires, soit à esquiver cette réalité en citant des cas où le corps médical a réussi à calmer des souffrances.
Antonia
Le choix de ma mère 90 ans
ANNAMARIA, operé a 80 ans d un cancer des os , qui l a rendu handycapé de sa jambe droite et rendait les deplacements difficiles. Des le début de sa maladie elle a souhaiter adhérer à Exit( organisme suisse pour l aide a mourir dans la dignité) afin de manifester sa volonté de partir quand elle le jugerait necessaire. Elle refusait l idee d etre admis en Ehpad et d etre lavée et deplacée par des tierces personnes, de devenir dependante. Chaque année elle renouvelait son adhesion et en faisait part à son medecin traitant pour son dossier. A presque 90 ans elle a rendu son permis de voiture, jugeant qu elle n avait plus la capacité d etre une conductrice attentive. Elle a chuté à la maison sans gravité mais etait admis en hopital pour examin. A partir de ce moment elle a decreté ne plus sachant marcher, les medecins lui ont conseillé une reducation en maison specialisée. Elle a refusé ,sachant pertinemment que meme si elle pouvait remarcher , c etait limité jusqu à une prochaine chute. Il etait clair qu il n etait plus question de réintegrer sa maison à cause des escaliers.Rentrer en Ehpad etait absolument refusé par elle, c etait pour elle le moment de choisir de faire le grand pas. Les medecins ne l ont pas dissuasé, mais l acte devait se passer à la maison.
Exit etait apelé, une date convenue. Annamaria a invité toute sa famille à venir la voir à tour de rôle pour dire au revoir. Le lendemain une ambulance l a amené à sa maison ou je l attendais avec la personne d Exit qui amenait le produit lethal. Nous avons discuté, elle a finit un dernier courrier, a encore repondu à un coup de fil de son petit fils qui lui annoncé l arrivé d un arriere petit enfant. Nous avons mis un disque de Bach allumé une bougie. La personne d Exit lui a proposé le produit lethal à boire tout en specifiant qu elle pouvait refuser jusqu au dernier moment. Ma mere jugeait que c etait le moment. Elle etait fatiguée de vivre, sa grande lucidité lui permettait de savoir ce qu elle ne voulait absolument pas pour sa fin de vie. Elle pris le verre et a avalé le contenue. 10 sec apres ses yeux se fermait et 15 sec apres elle n etait déjà plus avec nous. Endormis a jamais. Le medecin legiste et la police sont venus des notre appel et ils ont verifié que tous les documents administratifs, medicales etc etaient présent et en règle et que le corps ne presentait pas de signe de violence. Elle avait en amont preparé de petits mots pour chaque membre de notre famille, choisi les texte et les musiques pour son enterrement, preparé la liste avec les adresses pour l envoi des faires-part.
Ma mere avait beaucoup reflechi a sa fin de vie et a bcp communiqué avec nous sur son choix, qui n etait pas approuvé par tous. Mais c etait son choix, sa decision.
Je ne sais pas si j aimerai user du meme droit, mais j aimerai avoir le choix. A savoir qu à peine 10% des adherants à Exit, ont font réellement usage, mais savoir que nous pourrons ouvrir cette porte est une vraie liberté.
Exit etait apelé, une date convenue. Annamaria a invité toute sa famille à venir la voir à tour de rôle pour dire au revoir. Le lendemain une ambulance l a amené à sa maison ou je l attendais avec la personne d Exit qui amenait le produit lethal. Nous avons discuté, elle a finit un dernier courrier, a encore repondu à un coup de fil de son petit fils qui lui annoncé l arrivé d un arriere petit enfant. Nous avons mis un disque de Bach allumé une bougie. La personne d Exit lui a proposé le produit lethal à boire tout en specifiant qu elle pouvait refuser jusqu au dernier moment. Ma mere jugeait que c etait le moment. Elle etait fatiguée de vivre, sa grande lucidité lui permettait de savoir ce qu elle ne voulait absolument pas pour sa fin de vie. Elle pris le verre et a avalé le contenue. 10 sec apres ses yeux se fermait et 15 sec apres elle n etait déjà plus avec nous. Endormis a jamais. Le medecin legiste et la police sont venus des notre appel et ils ont verifié que tous les documents administratifs, medicales etc etaient présent et en règle et que le corps ne presentait pas de signe de violence. Elle avait en amont preparé de petits mots pour chaque membre de notre famille, choisi les texte et les musiques pour son enterrement, preparé la liste avec les adresses pour l envoi des faires-part.
Ma mere avait beaucoup reflechi a sa fin de vie et a bcp communiqué avec nous sur son choix, qui n etait pas approuvé par tous. Mais c etait son choix, sa decision.
Je ne sais pas si j aimerai user du meme droit, mais j aimerai avoir le choix. A savoir qu à peine 10% des adherants à Exit, ont font réellement usage, mais savoir que nous pourrons ouvrir cette porte est une vraie liberté.
nathalie
Quitter son pays pour mourir à l'étranger
Depuis 4 ans, Nadine ne pensait qu’à une chose : ne plus vivre, ou plutôt ne plus survivre. Rien n’était possible en France, hormis le suicide qu’elle évoquait parfois, mais auquel elle ne s’était jamais résolue tant pour la solitude de l’acte que pour ne pas choquer les personnes qui trouveraient son corps…
Nous discutions souvent pour trouver la solution qui la libérerait…Cette solution, c’était la Suisse où je l’ai accompagnée récemment. Pendant sa dernière soirée, Nadine était rassurée, sa seule inquiétude était « que cela rate » …La volontaire de l’association et moi l’avons tranquillisée, cela ne pouvait rater et elle resterait maître du geste jusqu’à la dernière seconde.
Le lendemain matin, nous sommes arrivées à l’association vers 10h, Nadine a été accueillie chaleureusement et une fois les divers documents indispensables signés, c’est elle qui a décidé du moment.
Je lui tenais la main, en 30 secondes, mon amie était dans un coma profond et en quelques minutes, Nadine était enfin libre !
Ensuite, suivant la procédure suisse, il a fallu attendre que la police vienne faire les constatations d’usage et me pose quelques questions.
Combien de temps encore faudra-t ’il en France pour que nos compatriotes n’aient plus à s’expatrier pour bénéficier une mort douce sans avoir à arriver au bout de leurs souffrances ?
Nous discutions souvent pour trouver la solution qui la libérerait…Cette solution, c’était la Suisse où je l’ai accompagnée récemment. Pendant sa dernière soirée, Nadine était rassurée, sa seule inquiétude était « que cela rate » …La volontaire de l’association et moi l’avons tranquillisée, cela ne pouvait rater et elle resterait maître du geste jusqu’à la dernière seconde.
Le lendemain matin, nous sommes arrivées à l’association vers 10h, Nadine a été accueillie chaleureusement et une fois les divers documents indispensables signés, c’est elle qui a décidé du moment.
Je lui tenais la main, en 30 secondes, mon amie était dans un coma profond et en quelques minutes, Nadine était enfin libre !
Ensuite, suivant la procédure suisse, il a fallu attendre que la police vienne faire les constatations d’usage et me pose quelques questions.
Combien de temps encore faudra-t ’il en France pour que nos compatriotes n’aient plus à s’expatrier pour bénéficier une mort douce sans avoir à arriver au bout de leurs souffrances ?
ROSINE
Papa n'a pas eu droit à une fin de vie digne.
Papa, âgé de 96 ans, s'est cassé le fémur suite à une chute dans les escaliers du balcon de sa maison qu'il repeignait en septembre 2021. Hospitalisé, il n'a pas compris pourquoi on l'attachait (il arrachait ses perfusions). Il était suivi pour de graves problèmes cardiaques depuis 30 ans mais on ignorait qu'il y avait aussi une insuffisance rénale et hépatique. Pas de cancer mais a quand même passé un Pet'Scan (quand on connait le prix et surtout les délais d'attente pour ce genre d'examen !!!!!). La famille n'a pas compris. Tous les examens biologiques étaient très mauvais. Il a fait une hémorragie digestive et fibroscopie. On avait précisé pas d'acharnement thérapeutique. Il se savait perdu : quand il est rentré à l'hôpital il a dit "je suis foutu".
En raison du Covid on ne pouvait le voir qu'une heure par jour et jamais aux heures des repas. Au début du 3ème mois, il ne mangeait plus (ne portait plus son appareil dentaire) et avait perdu beaucoup de kilos. Il ne communiquait plus avec la famille.
Les médecins disaient toujours pronostic sombre à court terme. Mais cela a duré 3 semaines. Il a fini avec une importante infection urinaire et les perfusions ne fonctionnaient plus car n'arrivaient plus à trouver une veine. Il était donc non alimenté et non hydraté.
Maman, mon frère, ma soeur et moi-même avons transmis un courrier le 16 décembre au médecin pour demander une sédation profonde voyant que rien ne serait fait du côté du médecin. Le médecin ne nous a même pas expliqué le déroulement. Nous n'avons pas pu lui dire au revoir. Quel traumatisme. Surtout pour maman, âgée de 89 ans et 67 ans de vie commune. Il est parti le 19 décembre seul (avec le personnel hospitalier).
Pourquoi laisser des patients souffrir (surtout à cet âge). La famille n'est pas assez entendue. Les médecins ne voient que par le patient mais quand il n'est plus en état de parler. Que faire ?
C'était un homme joyeux, d'une incroyable droiture, volontaire, qui ne se plaignait jamais alors que sa vie de maçon n'avait pas été de tout repos.
Les moments de conscience qu'il a eus ont dû être affreux pour lui.
Messieurs les parlementaires, faites en sorte que les proches soient écoutés.
En raison du Covid on ne pouvait le voir qu'une heure par jour et jamais aux heures des repas. Au début du 3ème mois, il ne mangeait plus (ne portait plus son appareil dentaire) et avait perdu beaucoup de kilos. Il ne communiquait plus avec la famille.
Les médecins disaient toujours pronostic sombre à court terme. Mais cela a duré 3 semaines. Il a fini avec une importante infection urinaire et les perfusions ne fonctionnaient plus car n'arrivaient plus à trouver une veine. Il était donc non alimenté et non hydraté.
Maman, mon frère, ma soeur et moi-même avons transmis un courrier le 16 décembre au médecin pour demander une sédation profonde voyant que rien ne serait fait du côté du médecin. Le médecin ne nous a même pas expliqué le déroulement. Nous n'avons pas pu lui dire au revoir. Quel traumatisme. Surtout pour maman, âgée de 89 ans et 67 ans de vie commune. Il est parti le 19 décembre seul (avec le personnel hospitalier).
Pourquoi laisser des patients souffrir (surtout à cet âge). La famille n'est pas assez entendue. Les médecins ne voient que par le patient mais quand il n'est plus en état de parler. Que faire ?
C'était un homme joyeux, d'une incroyable droiture, volontaire, qui ne se plaignait jamais alors que sa vie de maçon n'avait pas été de tout repos.
Les moments de conscience qu'il a eus ont dû être affreux pour lui.
Messieurs les parlementaires, faites en sorte que les proches soient écoutés.
Maria
Le choi de chaque malade et de ses proches doit être respecté! Non a la décision arbitraire sur la vie ou la mort des malades.
Je témoigne suite au décès par sédation de mon ex mari, papa de ma fille, a l’âge de 56 ans. Les décisions de la commission sont arbitraires et ne tiennent pas compte des avis de la famille et de malade, elles manquent de l’humanité. Je ne veux pas monter des procès, je sais qu’ils sont perdus d’avance. Je ne veux pas accuser des docteurs ni l’équipe soignante. Mais ce décès aurais pu ne pas avoir lieux dans l’immédiat et tel était le désir de nous tous, de mon ex époux, de notre fille et le mien en toute connaissance de cause. Depuis deux ans nous n’arrivons toujours pas accepter cette façon arbitraire de décider de la vie ou de la mort de quelqu’un dont la seul faute est d’être malade et d’être au CMU sous prétexte que "cela fait un mois qu’il est en réanimation" . La commission ne s’est jamais déplacé a son chevet elle s’est basée sur les comptes rendus qui n’ont pas toujours était juste. Par exemple on m’a dit un jour qu’il n’était plus viable parce qu’il n’arrivait plus à uriner et cela était notée dans son dossier. Hors il s’est avéré que la sonde urinaire n’était pas bien posée et qu’il se gorgeait des urines durent trois jours avant que sa sonde était replacé correctement. Lors de son opération au cœur on luit a fait rentrer une infection nosocomiale et on a tout mis sur le compte de son état générale plutôt que sur le compte d’état générale de bloc opératoire. Il a commencé ne plus sentir ses pieds deux jours après l’intervention et malgré mes alertes ont n’a pas réagie tout de suite. On a décidé deux jours plus tard de l’amputer. Cela n’as pas était fait tout de suite car il a fait une occlusion intestinale malgré qu'il s'est plains de ventre avant. Il a commencé avoir les hémorragies de son tube digestif. Le docteur qui était présent en réanimation l’a sauvé. Le lendemain une autre docteur a dit devant mon mari qui était conscient et en me fixent droit dans les yeux qu’on ne va plus le transfuser du sang si cela se reproduit et qu'il ne sera plus réanimé. Elle aurait pu m’en parler dans le couloir au moins. L’infection s’est développée dans sa plais a l’intérieure de la cage thoracique. On l’a mis sous l’anesthésie générale afin de l’emmener au bloc la nuit même. Il a attendus deux jours plongé dans le coma artificiel avant d’y être conduit. Pars la suite et après d’autres comas artificiels on m’a dit que vu le temps qu’il y a passé il risquait de ne plus avoir toute sa tête et qu’il saurait mieux pour luis d’être sédaté. Mais à chaque fois a son réveille il était parfaitement conscient. Tous les deux jours en fonction de médecin on nous menaçait littéralement devant luis de l’endormir si il n’arriverait pas à progresser assez vite pour sortir de réa. Il voulait vivre. Nous l’avons dis clairement aux médecins. Ni moi ni notre fille qui était désignée comme personne de confiance, nous n’avons jamais pu obtenir le rendez-vous avec le chef de service. Nous l'avons croisé le jours ou mon mari était endormis pour toujours
Fatye
Fin de vie, le droit de choisir
Cela fait 2 ans que je souffre d'un cancer généralisé incurable touchant le foie, les poumons, les os. Traitement à vie avec des souffrances difficiles aux différents traitements et pour soulagement la morphine. Donnons-nous la possibilité en France comme en Belgique, en Suisse, en Allemagne aux personnes atteintes de maladies incurables de choisir de mourir dignement.
Isabelle
Fin de vie pour une personne atteinte de troubles mentaux
Bipolaire de 54 ans, diagnostiquée il y a 20 ans, avec un long parcours soin, plusieurs tentatives de suicide, hospitalisations.
Je ne suis pas sous tutelle ou curatelle, bien que cela ait été envisagé il y a plusieurs années.
Pour un malade mental comme moi, la fin de vie est depuis longtemps un compagnon plus ou moins volontaire.
Pour être franc, au mieux de ma forme, je souhaiterais un suicide assisté à la date et aux conditions où je le souhaiterais. Certainement pas sous forme de sédaction profonde et prolongée, ça revient à mourir de faim et de soif sans être certain de NE PAS souffrir. Si cela est possible, rapidement, sans douleur, volontairement, dans ma liberté de conscience, dans le respect des personnels médicaux et de mon entourage.
Au pire de ma forme, je m'insurge contre les volontés eugénistes insidieuses de la société qui voudrait, avec l'euthanasie plus ou moins active, faire économiser quelques milliards aux retraites, au budget de la santé, du chômage ou à la 5ème branche de la sécurité sociale.
Les personnes les plus fragiles (les enfants, les handicapés, les malades mentaux, les personnes dont l'état de conscience est altéré, les personnes privées de liberté etc) doivent être mieux protégées en cas de changement législatif ou réglementaire.
A fortiori, on devrait penser à améliorer l'existant (respect homogène et sur tout le territoire de la loi actuelle,
meilleure formation des personnels de santé, amélioration du secteur de la psychiatrie et des unités de soin pallatif).
J'ai vu ma mère de 84 ans, malade (cardiaque, cancer du sein, elle-même bipolaire),
demander régulièrement à mourir plusieurs mois durant, sans que quiconque la prenne au sérieux.
Comment l'aider si elle refuse de voir un médecin, ou si lors de rdv à l'hôpital ses symptômes dépressifs ou suicidaires sont ignorés,
parce que pas du ressort du spécialiste ou du service qui la prend en charge ?
Elle a fini par mourir d'une autre maladie, seule à l'hôpital, après des heures d'attente aux urgences, en période de Covid,
sans que nous puissions l'aider.
Quelle que soit la qualité des médecins, nous sommes trop tributaires des choix des uns ou des autres et de leur temps de moins en moins disponible.
L'impuissance des aidants et de la famille doit mieux être prise en compte, je pense en particulier aux maladies neuro-dégénératives.
Que les tabous sur la mort, les vieux, les malades et leurs maladies (tant physiques que mentales) tombent avant de changer la loi.
Que les familles en parlent.
Que l'école en parle.
Que quiconque puisse visiter un Ehpad, une unité pallative, un hôpital psychiatrique avant d'y être involontairement confronté
Que les cursus médicaux (10 ans chez les médecins quand même !) prennent mieux en compte les facteurs mentaux et psychologiques, la communication patients/familles/collègues
Qu'un parcours de soin ne soit pas un chemin de croix
Ensuite, parlons d'euthanasie ou de suicide assisté.
Merci de m'avoir lu
Je ne suis pas sous tutelle ou curatelle, bien que cela ait été envisagé il y a plusieurs années.
Pour un malade mental comme moi, la fin de vie est depuis longtemps un compagnon plus ou moins volontaire.
Pour être franc, au mieux de ma forme, je souhaiterais un suicide assisté à la date et aux conditions où je le souhaiterais. Certainement pas sous forme de sédaction profonde et prolongée, ça revient à mourir de faim et de soif sans être certain de NE PAS souffrir. Si cela est possible, rapidement, sans douleur, volontairement, dans ma liberté de conscience, dans le respect des personnels médicaux et de mon entourage.
Au pire de ma forme, je m'insurge contre les volontés eugénistes insidieuses de la société qui voudrait, avec l'euthanasie plus ou moins active, faire économiser quelques milliards aux retraites, au budget de la santé, du chômage ou à la 5ème branche de la sécurité sociale.
Les personnes les plus fragiles (les enfants, les handicapés, les malades mentaux, les personnes dont l'état de conscience est altéré, les personnes privées de liberté etc) doivent être mieux protégées en cas de changement législatif ou réglementaire.
A fortiori, on devrait penser à améliorer l'existant (respect homogène et sur tout le territoire de la loi actuelle,
meilleure formation des personnels de santé, amélioration du secteur de la psychiatrie et des unités de soin pallatif).
J'ai vu ma mère de 84 ans, malade (cardiaque, cancer du sein, elle-même bipolaire),
demander régulièrement à mourir plusieurs mois durant, sans que quiconque la prenne au sérieux.
Comment l'aider si elle refuse de voir un médecin, ou si lors de rdv à l'hôpital ses symptômes dépressifs ou suicidaires sont ignorés,
parce que pas du ressort du spécialiste ou du service qui la prend en charge ?
Elle a fini par mourir d'une autre maladie, seule à l'hôpital, après des heures d'attente aux urgences, en période de Covid,
sans que nous puissions l'aider.
Quelle que soit la qualité des médecins, nous sommes trop tributaires des choix des uns ou des autres et de leur temps de moins en moins disponible.
L'impuissance des aidants et de la famille doit mieux être prise en compte, je pense en particulier aux maladies neuro-dégénératives.
Que les tabous sur la mort, les vieux, les malades et leurs maladies (tant physiques que mentales) tombent avant de changer la loi.
Que les familles en parlent.
Que l'école en parle.
Que quiconque puisse visiter un Ehpad, une unité pallative, un hôpital psychiatrique avant d'y être involontairement confronté
Que les cursus médicaux (10 ans chez les médecins quand même !) prennent mieux en compte les facteurs mentaux et psychologiques, la communication patients/familles/collègues
Qu'un parcours de soin ne soit pas un chemin de croix
Ensuite, parlons d'euthanasie ou de suicide assisté.
Merci de m'avoir lu
Marie-Claire
Force et sérenité de mon mari décédé en Suisse
En 2017, mon mari, alors âgé de 65 ans, a été diagnostiqué atteint d’une maladie dégénérative orpheline
Depuis début 2021 il vivait en fauteuil roulant sans même pouvoir se mettre debout. Il a été très soulagé de la compréhension de son médecin traitant lorsqu’il lui a fait part de son projet de suicide assisté. Au retour de la visite, il m’a dit « maintenant j’ai une solution ». Il m’a demandé de l’emmener en Suisse. J’ai toujours dit que je respectais son choix et que je l’accompagnerai.
En Mars 2022, il a été hospitalisé. Cette situation lui étant trop insupportable après une vie active et passionnée, il a décidé de mettre en œuvre sa demande de suicide assisté en Suisse. Une fois la demande confirmée à l’association, il avait deux objectifs : retrouver un peu de force pour affronter le voyage jusqu’à Zurich et prendre soin de ses filles et ses petits-enfants âgés de 8 à 16 ans pour bien leur faire comprendre le sens de sa démarche. Il a été très réconfortant pour nous tous.
Lors de son séjour à l’hôpital sa détermination et sa sérénité ont fortement conduit le personnel médical et soignant à réfléchir sur la fin de vie notamment lors de leur réunion de service comme me l’a confirmé l’interne qui le suivait. Le chef de service est venu parler avec lui deux fois ainsi que deux psychologues.
Sa force et sa sérénité ont marqué toutes les personnes qui lui ont écrit avant son départ.
Même si l’accueil de l’association suisse est extrêmement bienveillant, à l’écoute et respectueux, mon mari aurait bien préféré mourir dans son lit mais il n’en pouvait plus et ne voulait plus attendre. Nous avons la chance d’avoir les moyens financiers nécessaires à ce choix.
Son départ si courageusement vécu nous a tous facilité les étapes du deuil.
Depuis début 2021 il vivait en fauteuil roulant sans même pouvoir se mettre debout. Il a été très soulagé de la compréhension de son médecin traitant lorsqu’il lui a fait part de son projet de suicide assisté. Au retour de la visite, il m’a dit « maintenant j’ai une solution ». Il m’a demandé de l’emmener en Suisse. J’ai toujours dit que je respectais son choix et que je l’accompagnerai.
En Mars 2022, il a été hospitalisé. Cette situation lui étant trop insupportable après une vie active et passionnée, il a décidé de mettre en œuvre sa demande de suicide assisté en Suisse. Une fois la demande confirmée à l’association, il avait deux objectifs : retrouver un peu de force pour affronter le voyage jusqu’à Zurich et prendre soin de ses filles et ses petits-enfants âgés de 8 à 16 ans pour bien leur faire comprendre le sens de sa démarche. Il a été très réconfortant pour nous tous.
Lors de son séjour à l’hôpital sa détermination et sa sérénité ont fortement conduit le personnel médical et soignant à réfléchir sur la fin de vie notamment lors de leur réunion de service comme me l’a confirmé l’interne qui le suivait. Le chef de service est venu parler avec lui deux fois ainsi que deux psychologues.
Sa force et sa sérénité ont marqué toutes les personnes qui lui ont écrit avant son départ.
Même si l’accueil de l’association suisse est extrêmement bienveillant, à l’écoute et respectueux, mon mari aurait bien préféré mourir dans son lit mais il n’en pouvait plus et ne voulait plus attendre. Nous avons la chance d’avoir les moyens financiers nécessaires à ce choix.
Son départ si courageusement vécu nous a tous facilité les étapes du deuil.
Jean-Marie
Mourir en dignité
Les interrogations, en rapport à la fin de vie, nous interpellent. Nous y sommes directement concernés par ma soeur, qui vit avec un zona depuis deux ans, a beaucoup de difficultés pour marcher et est placée sous oxygène. Elle a 93 ans et prie, chaque jour, pour quitter cette vie. Elle a formulé ses directives anticipées, refusant tout acharnement. Elle est parfaitement consciente et pourtant elle exprime, depuis deux ans, cette volonté de partir en toute dignité. Nous pensons que si la vie continuait à lui donner envie de poursuivre le chemin, elle ne formulerait pas cette demande.
La question qui nous est posée aujourd'hui est bien celle d'un départ volontaire, clairement exprimé et cela avant d'atteindre le seuil de la sédation voire des soins palliatifs.
Nous pensons que c'est à chacun de nous de le définir et de pouvoir dire que c'est maintenant qu'il faut partir.
La question qui nous est posée aujourd'hui est bien celle d'un départ volontaire, clairement exprimé et cela avant d'atteindre le seuil de la sédation voire des soins palliatifs.
Nous pensons que c'est à chacun de nous de le définir et de pouvoir dire que c'est maintenant qu'il faut partir.
Bernadette
Fin de vie en Ephad
Je me permets de vous contacter pour vous alerter sur une question gravissime : comme vous le savez, durant le Covid, beaucoup de personnes âgées sont décédées en Ephad dans des conditions inhumaines.
Ce fut le cas de ma mère qui est morte le 03 février 2021 a 91 ans, des suites d’un escarre mal soigné et qui a dégénéré en septicémie. Il aurait fallu amputer la jambe mais ma mère n’aurait pas survécu à cette intervention.
Non seulement elle n’a pas pu être accompagnée humainement comme il se devait (en raison de la restriction drastique des visites), mais son agonie ne fut pas soulagée correctement. Les doses de morphine ( sous forme de comprimé), ne furent à mon avis pas assez importantes.
Trois mois allongée à attendre la mort avec de mauvaises émissions télé en arrière fond, c’est très long. Mais c’est ainsi que l’on meurt en France.
Malgré son désir clairement exprimé d’en finir, l’équipe des soins palliatifs n’a soulagé les douleurs de ma mère que de façon parcimonieuse ( par voie orale uniquement ), et en n’évoquant à aucun moment la possibilité d’une sédation profonde et continue. Pourtant ma mère avait dit qu’elle ne voulait pas d’acharnement thérapeutique.
Oui les soignants « relativisent » parfois à tort les douleurs exprimées par les patients.
Le calvaire de ma mère fut horrible.
L’équipe des soins palliatifs n’a pas suffisamment tenu compte de sa souffrance physique et psychique. C’est cela que je veux dire aujourd’hui : certains soignants doivent remettre en question leur approche de la douleur et de la mort en Ephad.
Oui il arrive que des soignants sont durs, voire incompétents. Cela ne doit plus être un tabou.
Je veux aussi alerter sur le suicide de mon ex belle-mère, en janvier 2021. Cette pauvre femme, âgée de 100 ans, était si dépressive qu’elle s’est échappée de son Ephad pour se jeter sous un train…
Cessons de nous taire, cessons de fermer les yeux. Ces choses là peuvent encore se reproduire…
A l’idée que d’autres personnes âgées (ou plus jeunes!) restent dans la détresse parce qu’elles ne sont pas suffisamment entendues ni soulagées au moment de la mort, je m’indigne profondément.
Des progrès considérables doivent être accomplis dans le domaine de l’accompagnement de la douleur et de la fin de vie, notamment pour ce qui concerne les personnes les plus âgées. Leur douleur psychique doit AUSSI être entendue et traitée …. A aucun moment un anti-dépresseur n’a été proposé à ma mère par exemple. C’est moi qui ai fini par évoquer cette possibilité quelques jours avant son décès.
Avec mes remerciements chaleureux pour votre écoute
Ce fut le cas de ma mère qui est morte le 03 février 2021 a 91 ans, des suites d’un escarre mal soigné et qui a dégénéré en septicémie. Il aurait fallu amputer la jambe mais ma mère n’aurait pas survécu à cette intervention.
Non seulement elle n’a pas pu être accompagnée humainement comme il se devait (en raison de la restriction drastique des visites), mais son agonie ne fut pas soulagée correctement. Les doses de morphine ( sous forme de comprimé), ne furent à mon avis pas assez importantes.
Trois mois allongée à attendre la mort avec de mauvaises émissions télé en arrière fond, c’est très long. Mais c’est ainsi que l’on meurt en France.
Malgré son désir clairement exprimé d’en finir, l’équipe des soins palliatifs n’a soulagé les douleurs de ma mère que de façon parcimonieuse ( par voie orale uniquement ), et en n’évoquant à aucun moment la possibilité d’une sédation profonde et continue. Pourtant ma mère avait dit qu’elle ne voulait pas d’acharnement thérapeutique.
Oui les soignants « relativisent » parfois à tort les douleurs exprimées par les patients.
Le calvaire de ma mère fut horrible.
L’équipe des soins palliatifs n’a pas suffisamment tenu compte de sa souffrance physique et psychique. C’est cela que je veux dire aujourd’hui : certains soignants doivent remettre en question leur approche de la douleur et de la mort en Ephad.
Oui il arrive que des soignants sont durs, voire incompétents. Cela ne doit plus être un tabou.
Je veux aussi alerter sur le suicide de mon ex belle-mère, en janvier 2021. Cette pauvre femme, âgée de 100 ans, était si dépressive qu’elle s’est échappée de son Ephad pour se jeter sous un train…
Cessons de nous taire, cessons de fermer les yeux. Ces choses là peuvent encore se reproduire…
A l’idée que d’autres personnes âgées (ou plus jeunes!) restent dans la détresse parce qu’elles ne sont pas suffisamment entendues ni soulagées au moment de la mort, je m’indigne profondément.
Des progrès considérables doivent être accomplis dans le domaine de l’accompagnement de la douleur et de la fin de vie, notamment pour ce qui concerne les personnes les plus âgées. Leur douleur psychique doit AUSSI être entendue et traitée …. A aucun moment un anti-dépresseur n’a été proposé à ma mère par exemple. C’est moi qui ai fini par évoquer cette possibilité quelques jours avant son décès.
Avec mes remerciements chaleureux pour votre écoute
ISABELLE
2 LONGS MOIS SANS ALIMENTATION AVT LE DECES ESCARRE STADE 4 SEDATION REFUSEE
2 mois sans alimentation avant le décès avec des escarres de stade 4
Mon témoignage déposé hier n’a pas été publié. Je recommence plus « soft »
Papa était atteint de la maladie parkinson atypique puis maladie corps de lewy
Les 4 dernières années de sa vie il était prisonnier de son corps dans 90 % du temps ne pouvant s’exprimer ni par gestes, ni par la parole, ni par le regard. Parfois quelques moments de lucidité
Aucun médecin n’était d’accord sur l’évaluation de la douleur car impossible à déterminer avec précision
Accompagné à merveille par l’HAD, il a été décidé qu’il terminerait ses jours à domicile sauf que sa fin de vie a été 1 cauchemar
Ses 2 derniers mois :
- arrêt de l’alimentation et des traitements sauf anti douleurs mais maintien de l’hydratation
- 1 mois après, râles et agitations escarres de stade 4 donc trous dans le corps jusqu’à l’os.
Selon le corps médical les escarres ne sont pas douloureux alors autant le laisser ainsi jusqu’à la mort sans sédation
Je demande pourtant la sédation qui sera transformée en demande d’euthanasie et donc refusée
Alors à vous tous pour ou contre une évolution de la loi, accepteriez vous d’avoir des trous dans le corps sans savoir avec quelle exactitude vous souffrez en attendant de mourir ?
Plusieurs points d’amélioration à mon sens :
- Pour ceux qui refusent le suicide assisté ( et c’est légitime), merci de faire en sorte que la loi Claeys non connue des médecins (OU qui refusent de la connaître) soit appliquée et respectée
- problème de formation du corps médical sur la fin de vie
- tous les praticiens en charge de ces patients devraient être formés sur cette problématique de douleur
- insuffisance soins palliatifs
- suprématie du savoir faire de certains médecins (j’y ai été confrontée)
- si une loi est votée pour le suicide assisté, qu’elle préserve les soignants qui la refusent en leur permettant de laisser ce geste à d’autres confrères.
A tous ceux qui sont contre une évolution de la loi dont je comprends néanmoins l’argumentation, comment pouvez vous me garantir qu’une fin de vie comme celle que l’a vécue mon papa ne soit pas de nouveau vécue par d’autres personnes.
Pour ma part, étant donné que les directives anticipées ne sont pas toujours appliquées, je préfère partir à l’étranger plutôt que de subir une fin de vie comme mon papa. Je reconnais que je n’ai envie enfin pour l’instant d’aller me suicider. Oui j’ose le dire je préférerai mourir accompagné et non seule en me suicidant pour éviter un acharnement thérapeutique
Que faut-il faire pour éviter ces scandales ?
On m’a répondu : ils ne sont pas nombreux : et si c’était vous ? C’est comme cela qu’on traite les humains en France , s’ils sont minoritaires peu importe ?
Je me demande si toutes ces personnes (avec leur légitimité de penser ainsi) ont déjà traversé une fin de vie comme celle de mon papa.
Vous pouvez consulter mon site : pourunefindeviesansdouleur et me contacter
Mon témoignage déposé hier n’a pas été publié. Je recommence plus « soft »
Papa était atteint de la maladie parkinson atypique puis maladie corps de lewy
Les 4 dernières années de sa vie il était prisonnier de son corps dans 90 % du temps ne pouvant s’exprimer ni par gestes, ni par la parole, ni par le regard. Parfois quelques moments de lucidité
Aucun médecin n’était d’accord sur l’évaluation de la douleur car impossible à déterminer avec précision
Accompagné à merveille par l’HAD, il a été décidé qu’il terminerait ses jours à domicile sauf que sa fin de vie a été 1 cauchemar
Ses 2 derniers mois :
- arrêt de l’alimentation et des traitements sauf anti douleurs mais maintien de l’hydratation
- 1 mois après, râles et agitations escarres de stade 4 donc trous dans le corps jusqu’à l’os.
Selon le corps médical les escarres ne sont pas douloureux alors autant le laisser ainsi jusqu’à la mort sans sédation
Je demande pourtant la sédation qui sera transformée en demande d’euthanasie et donc refusée
Alors à vous tous pour ou contre une évolution de la loi, accepteriez vous d’avoir des trous dans le corps sans savoir avec quelle exactitude vous souffrez en attendant de mourir ?
Plusieurs points d’amélioration à mon sens :
- Pour ceux qui refusent le suicide assisté ( et c’est légitime), merci de faire en sorte que la loi Claeys non connue des médecins (OU qui refusent de la connaître) soit appliquée et respectée
- problème de formation du corps médical sur la fin de vie
- tous les praticiens en charge de ces patients devraient être formés sur cette problématique de douleur
- insuffisance soins palliatifs
- suprématie du savoir faire de certains médecins (j’y ai été confrontée)
- si une loi est votée pour le suicide assisté, qu’elle préserve les soignants qui la refusent en leur permettant de laisser ce geste à d’autres confrères.
A tous ceux qui sont contre une évolution de la loi dont je comprends néanmoins l’argumentation, comment pouvez vous me garantir qu’une fin de vie comme celle que l’a vécue mon papa ne soit pas de nouveau vécue par d’autres personnes.
Pour ma part, étant donné que les directives anticipées ne sont pas toujours appliquées, je préfère partir à l’étranger plutôt que de subir une fin de vie comme mon papa. Je reconnais que je n’ai envie enfin pour l’instant d’aller me suicider. Oui j’ose le dire je préférerai mourir accompagné et non seule en me suicidant pour éviter un acharnement thérapeutique
Que faut-il faire pour éviter ces scandales ?
On m’a répondu : ils ne sont pas nombreux : et si c’était vous ? C’est comme cela qu’on traite les humains en France , s’ils sont minoritaires peu importe ?
Je me demande si toutes ces personnes (avec leur légitimité de penser ainsi) ont déjà traversé une fin de vie comme celle de mon papa.
Vous pouvez consulter mon site : pourunefindeviesansdouleur et me contacter
chantal
apprendre à mourir
mon ami atteint d'un cancer généralisé s'est vu partir tout doucement avec des douleurs que même la morphine ne soulageait pas alors les soins palliatifs ont été nécessaires il avait demandé pas d'acharnement thérapeutique sa longue agonie a durée 10 jours il a appris à mourir chaque jour alors je dit un grand OUI à L'EUTHANASIE et très vite
LUC
Cancer de mon épouse Noëlle
Mon épouse passe un scanner qui détecte un cancer du pancréas. Une écho-endoscopie est réalisée, dont le résultat en est: inopérable et incurable! L'oncologue nous annonce une espérance de vie d'1 ou 2 ans. Une chimio est envisagée. Mon épouse m'a dit qu'elle acceptait la chimio pour moi et mes trois fils. Nous en discutons en famille et nous disons à mon épouse que c'est sa santé, sa vie et que nous accepterons la décision qu'elle aura prise. Un deuxième scanner est réalisé. La tumeur ayant bien grossi, l'oncologue ne donne plus qu'une espérance de vie de 3 à 6 mois. A partir de là, mon épouse décide de ne pas faire de chimio et demande l'arrêt de l'alimentation par perfusion. Seule l'hydratation en intraveineuse est conservée. Après bien des péripéties, une pompe à morphine est enfin posée afin de soulager les douleurs. Mon épouse s'est renseignée pour faire un suicide assisté en Suisse, mais c'est impossible, les démarches étant beaucoup trop longues. Une rencontre a eu lieu avec notre médecin, la chef de service et une infirmière des soins palliatifs mobiles. Le dossier administratif est préparé pour le jour où l'hospitalisation deviendra nécessaire. Les directives anticipées sont remises. Les médecins indiquent à mon épouse que la dernière phrase n'est pas légale et que sa demande ne pourra pas être prise en compte. Mon épouse terminait ses directives anticipées par: "Je souhaite une aide active à ma fin de vie dès que je perds conscience sans espoir de retour et/ou que la douleur est trop intense face à la maladie incurable". Avec mon épouse, nous avions tous les deux compris qu'une fois transportée à l'hôpital, l'hydratation serait arrêtée , une sédation profonde et continue serait immédiatement mise en place et la fin de vie arriverait dans les deux ou trois jours suivants. Or ce n'est pas ce qui s'est passé. Après plusieurs appels de notre médecin et de nous même, mon épouse a été finalement admise à l'hôpital. Elle a indiqué au médecin du service qu'elle ne voulait plus l'hydratation par perfusion et voulait être mise en sédation profonde et continue afin de partir le plus rapidement possible, sans souffrir inutilement. Le médecin lui a répondu qu'il y avait une procédure à respecter! L'hydratation a été effectivement arrêtée, mais quatre médicaments ont été rajoutés, avec chacun une poche de 100 ml, ce qui revenait pratiquement à une hydratation normale! Nous l'avons indiqué aux médecins qui ont modifié la médication. Il a fallu rencontrer trois fois les médecins avant que mon épouse soit enfin placée en soins palliatifs. Deux matins de suite, mon épouse a indiqué aux médecins qu'elle ne comprenait pas pourquoi elle était encore là, alors qu'elle voulait partir... Après plus d'une semaine d'hospitalisation, mon épouse est décédée. Il est grand temps que la législation évolue, afin que la volonté du patient soit respectée et ne dépende des médecins. L'acte final devant être réalisé en concertation entre les médecins et la famille.
François
questions
Sur le sujet de la fin de vie, plusieurs « aspects » m’interrogent : cette question est éminemment difficile et sensible, mais…
1/ Je m’interroge sur la « demande » des personnes :
- soit elle émane d’une personne elle même encore « valide » mentalement, auquel cas, une « réponse » existe actuellement, à savoir le suicide. Une loi n’est pas nécessaire.
- Soit elle émane de l’entourage qui souhaite aider à abréger les souffrances de la personne en fin de vie. La loi LEONETTI répond à mon sens à ces questions et la médecine peut apporter des formules de limitation des douleurs et si nécessaire de sédation…
- Faut-il, au vu de ces réalités écrire une loi ? Je ne pense pas que cela soit nécessaire. D’autre part, écrire une telle loi ouvre la voie au droit de tuer autrui, ce qui constitue le franchissement et la transgression d’un interdit fondamental et universel … « Mieux vaut une loi exceptionnellement transgressée plutôt que la législation d’une transgression » (Vincent Maunoury)
2/ Dans cette démarche vers une légalisation du droit de donner la mort, il y a au fond une illusion de toute puissance. On pense en fait ainsi : « je peux tout, j’ai tout pouvoir, je ne dépends que de moi et de mon jugement personnel ». Cela correspond à un sentiment hypertrophie du « moi ». Cela correspond aussi à la dérive ultra-individualiste de nos sociétés. Cette dérive nuit à la qualité et à la solidité de notre société…
3/ Je m’interroge sur les limites qui seront fixées. On dit qu’il y aura des « barrières », mais par expérience, on sait bien que plus tard elles seront déplacées « plus loin ».
- Il me parait curieux qu’on n’imagine pas les dérives potentielles. Les personnes qui militent pour une telle loi affirment qu’ainsi leur volonté sera respectée etc. Mais un jour viendra où cette euthanasie sera « proposée », « suggérée » etc, soit par la société car les personnes âgées et malades sont un poids et un coût pour nos sociétés, soit par l’entourage pour des raisons mercantiles (héritage, « poids » et coût de la prise en charge de la personne malade ou âgée).
- Au cours de l’été 2022, j’ai eu l’occasion de rencontrer une personne qui exerce dans le milieu hospitalier dans un établissement canadien (Québec). Elle m’a dit textuellement : « il arrive que dans notre établissement, des personnes âgées arrivent avec l’intention plus ou moins exprimée d’une demande d’euthanasie. Et alors plus d’une fois les personnes qui accompagnent cette personne nous disent « si cette personne change d’avis et ne souhaite plus mettre fin à ses jours, nous vous attaquerons en justice, car cela sera à cause de vous ! » ». Cette réalité illustre exactement les dérives potentielles !
1/ Je m’interroge sur la « demande » des personnes :
- soit elle émane d’une personne elle même encore « valide » mentalement, auquel cas, une « réponse » existe actuellement, à savoir le suicide. Une loi n’est pas nécessaire.
- Soit elle émane de l’entourage qui souhaite aider à abréger les souffrances de la personne en fin de vie. La loi LEONETTI répond à mon sens à ces questions et la médecine peut apporter des formules de limitation des douleurs et si nécessaire de sédation…
- Faut-il, au vu de ces réalités écrire une loi ? Je ne pense pas que cela soit nécessaire. D’autre part, écrire une telle loi ouvre la voie au droit de tuer autrui, ce qui constitue le franchissement et la transgression d’un interdit fondamental et universel … « Mieux vaut une loi exceptionnellement transgressée plutôt que la législation d’une transgression » (Vincent Maunoury)
2/ Dans cette démarche vers une légalisation du droit de donner la mort, il y a au fond une illusion de toute puissance. On pense en fait ainsi : « je peux tout, j’ai tout pouvoir, je ne dépends que de moi et de mon jugement personnel ». Cela correspond à un sentiment hypertrophie du « moi ». Cela correspond aussi à la dérive ultra-individualiste de nos sociétés. Cette dérive nuit à la qualité et à la solidité de notre société…
3/ Je m’interroge sur les limites qui seront fixées. On dit qu’il y aura des « barrières », mais par expérience, on sait bien que plus tard elles seront déplacées « plus loin ».
- Il me parait curieux qu’on n’imagine pas les dérives potentielles. Les personnes qui militent pour une telle loi affirment qu’ainsi leur volonté sera respectée etc. Mais un jour viendra où cette euthanasie sera « proposée », « suggérée » etc, soit par la société car les personnes âgées et malades sont un poids et un coût pour nos sociétés, soit par l’entourage pour des raisons mercantiles (héritage, « poids » et coût de la prise en charge de la personne malade ou âgée).
- Au cours de l’été 2022, j’ai eu l’occasion de rencontrer une personne qui exerce dans le milieu hospitalier dans un établissement canadien (Québec). Elle m’a dit textuellement : « il arrive que dans notre établissement, des personnes âgées arrivent avec l’intention plus ou moins exprimée d’une demande d’euthanasie. Et alors plus d’une fois les personnes qui accompagnent cette personne nous disent « si cette personne change d’avis et ne souhaite plus mettre fin à ses jours, nous vous attaquerons en justice, car cela sera à cause de vous ! » ». Cette réalité illustre exactement les dérives potentielles !
Marion
Par respect pour la vie, offrons un décès humain
Je souhaite que la France puisse garantir le choix de mourir dans le conditions que l'on souhaite. Ne pas devenir un poids pour ses proches, même une dette parfois. Ne pas subir la sédation profonde qui semble si inhumaine à défaut de vouloir vraiment permettre le décès. Ne devons avoir le choix de partir en paix lorsque nous sommes condamnés.
Qui souhaite passer des jours en sédation profonde à attendre de partir ?! C'est ignoble, il faut changer cela.
Par respect pour la vie, offrons un décès humain
Qui souhaite passer des jours en sédation profonde à attendre de partir ?! C'est ignoble, il faut changer cela.
Par respect pour la vie, offrons un décès humain
Francis
Fin de vie / Alzheimer
Ma soeur Gisèle, 80 ans, professeur d’espagnol à la retraite, malade d’Alzheimer depuis dix ans vient de finir sa vie ce mercredi 25 janvier 2023 dans une agonie qui n’en finissait plus de durer…
Dix jours, oui je dis bien 10 jours et 10 nuits, sans alimentation et sans hydratation (car elle faisait des fausses routes à répétition) avec seulement des injections d’opiacés et d’anxiolytiques. Certes on lui avait mis un matelas gonflable de dernière génération, la chambre restait dans la pénombre, accompagnée par une douce musique de relaxation et un diffuseur d’huiles essentielles….
Depuis longtemps déjà son pronostic vital à court terme était engagé. Depuis plus de deux ans elle ne reconnaissait plus les membres de sa famille, depuis un an elle n’émettait plus aucun son de sa bouche, depuis six mois elle n’avait même plus d'expressions de visage… Dans ces derniers mois, à chacune de ses chutes, elle s‘est fracturée l’un et l’autre de ses cols du fémur chaque fois opérés par enclouage ou par prothèse totale… ainsi que la tête de l’humérus droit. Elle était dans un fauteuil roulant depuis plus de huit mois…
Au terme de toutes ces souffrances, en raison de l’hypocrisie et des insuffisances de cette loi Claeys Léonetti , on l’a donc laisse mourrir de faim et de soif, avec une sédation dite profonde et continue, ce que les humains ne font même pas aux animaux puisqu’eux, on les euthanasie.
Cette agonie est insupportable et indigne pour la famille certes, mais également pour le personnel soignant qui s’attache à leur patient…
Je vous en supplie, faites que cette convention contribue à mettre fin à cette grande hypocrisie...
Dix jours, oui je dis bien 10 jours et 10 nuits, sans alimentation et sans hydratation (car elle faisait des fausses routes à répétition) avec seulement des injections d’opiacés et d’anxiolytiques. Certes on lui avait mis un matelas gonflable de dernière génération, la chambre restait dans la pénombre, accompagnée par une douce musique de relaxation et un diffuseur d’huiles essentielles….
Depuis longtemps déjà son pronostic vital à court terme était engagé. Depuis plus de deux ans elle ne reconnaissait plus les membres de sa famille, depuis un an elle n’émettait plus aucun son de sa bouche, depuis six mois elle n’avait même plus d'expressions de visage… Dans ces derniers mois, à chacune de ses chutes, elle s‘est fracturée l’un et l’autre de ses cols du fémur chaque fois opérés par enclouage ou par prothèse totale… ainsi que la tête de l’humérus droit. Elle était dans un fauteuil roulant depuis plus de huit mois…
Au terme de toutes ces souffrances, en raison de l’hypocrisie et des insuffisances de cette loi Claeys Léonetti , on l’a donc laisse mourrir de faim et de soif, avec une sédation dite profonde et continue, ce que les humains ne font même pas aux animaux puisqu’eux, on les euthanasie.
Cette agonie est insupportable et indigne pour la famille certes, mais également pour le personnel soignant qui s’attache à leur patient…
Je vous en supplie, faites que cette convention contribue à mettre fin à cette grande hypocrisie...
Aude
Maman et Charcot
Maman est décédée de Charcot en août dernier. Je l'ai accompagnée au quotidien durant sa maladie. Cette fameuse maladie de Charcot qui est brandit comme excuse pour justifier un besoin urgent de légaliser l'euthanasie ou le suicide assisté. C'est sûr, l'idée même de cette maladie fait trembler tout le monde et à juste titre. Mais la peur de est-elle un argument?
La question n'est pas "est-ce que j'aimerais pouvoir être euthanasié (ou avoir un suicide assisté) en cas de maladie horrible et incurable?". Elle n'est pas non plus " est-ce que j'aimerais qu'un de mes proches qui souffre d'une maladie incurable puisse être euthanasié?".
Non la question est "qu'est-ce que j'attends de la société en cas de maladie grave incurable chez moi ou un de mes proches?"
Eh bien, moi, fille d'une Charcot, lorsque Maman hurlait sa souffrance, et lorsque je hurlais de la voir souffrir ainsi, j'attendais de la société, non pas qu'elle réponde par une information d'euthanasie envisageable (au secours, non! ), mais par un soutien sans faille! Sans faille!
Lorsque ma mère était broyée par la maladie, "à terre", et moi avec, nous avions plus que besoin d'une libération. Mais la libération était le soulagement (les soins palliatifs, si méconnus). Pas la mort avant la fin du petit bout de vie qu'il lui restait à vivre.
Si vous légalisez l'euthanasie ou le SA, vous répondriez à la demande - légitime- de quelques malades graves incurables le réclamant (les soins palliatifs permettraient déjà de réduire leur nombre).
MAIS vous mettriez à terre tous les autres malades graves incurables.
Choisissez une société qui chercher à soulager ceux qui souffrent. Soulager encore et encore!
J'ai adressé un courrier plus détaillé aux membres de la Convention. En espérant qu'il leur soit parvenu.
La question n'est pas "est-ce que j'aimerais pouvoir être euthanasié (ou avoir un suicide assisté) en cas de maladie horrible et incurable?". Elle n'est pas non plus " est-ce que j'aimerais qu'un de mes proches qui souffre d'une maladie incurable puisse être euthanasié?".
Non la question est "qu'est-ce que j'attends de la société en cas de maladie grave incurable chez moi ou un de mes proches?"
Eh bien, moi, fille d'une Charcot, lorsque Maman hurlait sa souffrance, et lorsque je hurlais de la voir souffrir ainsi, j'attendais de la société, non pas qu'elle réponde par une information d'euthanasie envisageable (au secours, non! ), mais par un soutien sans faille! Sans faille!
Lorsque ma mère était broyée par la maladie, "à terre", et moi avec, nous avions plus que besoin d'une libération. Mais la libération était le soulagement (les soins palliatifs, si méconnus). Pas la mort avant la fin du petit bout de vie qu'il lui restait à vivre.
Si vous légalisez l'euthanasie ou le SA, vous répondriez à la demande - légitime- de quelques malades graves incurables le réclamant (les soins palliatifs permettraient déjà de réduire leur nombre).
MAIS vous mettriez à terre tous les autres malades graves incurables.
Choisissez une société qui chercher à soulager ceux qui souffrent. Soulager encore et encore!
J'ai adressé un courrier plus détaillé aux membres de la Convention. En espérant qu'il leur soit parvenu.
Wicem Gindrey
Artiste comme Nino Ferrer
Je suis artiste musicale, auteure et journaliste. Mais avec une grosse névrose et des soucis cardio respiratoires , je ne veux pas devenir une personne âgée donc comme mon modèle de vie , Nino Ferrer , le 10 mai 2058 ( la veille de mes 64 ans) je vais mourir par suicide assisté en mode médicamenteux… j’ai trop peur qu’après mes 65 ans je sois plus moche que mes conscrites et vite être dépendante d’un EPHAD et d’une mise sous tutelle. Et vieille je risquerai de trop souffrir de ne plus être jeune. Au moins mourir assez vite m’évitera la longue vie difficile niveau émotionnel … malgré ma réussite de carrière
Martine
Courage extraordinaire,bel exemple pour nous tous
Mon mari est mort de la maladie de Charcot,il y a 5 ans.Sa maladie a duré 3 ans. Il ne pouvait pas marcher et a eu de plus en plus de mal à respirer avec l’aide d’une machine.Terrible maladie car il n’y a aucun traitement…L’issue en est la mort.Il ne s’est jamais plaint,alors que c’est une maladie très humiliante… Nous avons essayé de lui rendre la vie la plus agréable possible,enfants,petits enfants,famille et amis très présents.Il m’a fait le cadeau le plus merveilleux,il a tenu et fêté nos 50 ans de mariage!
Dans la nuit qui a suivi,il s’est laissé aller…Il ne pouvait plus respirer,sa machine ne servait plus à rien…Les soins palliatifs se sont mis en place…L’hospitalisation à domicile et les infirmiers et infirmières qui le suivaient lui ont fait une sédation profonde après m’ avoir dit au revoir ainsi qu’à à ses enfants et petits-enfants … Cela s’est fait merveilleusement bien,très naturellement… Je ne peux que féliciter cette loi Leonetti qui a été formidable pour lui.Son pneumologue lui avait proposé l’euthanasie quand il était encore bien,il n’a jamais voulu: comment décider du jour de sa mort quand vous pouvez profiter encore de bons moments ! disait -t il… Sa foi l’a toujours porté !
Dans la nuit qui a suivi,il s’est laissé aller…Il ne pouvait plus respirer,sa machine ne servait plus à rien…Les soins palliatifs se sont mis en place…L’hospitalisation à domicile et les infirmiers et infirmières qui le suivaient lui ont fait une sédation profonde après m’ avoir dit au revoir ainsi qu’à à ses enfants et petits-enfants … Cela s’est fait merveilleusement bien,très naturellement… Je ne peux que féliciter cette loi Leonetti qui a été formidable pour lui.Son pneumologue lui avait proposé l’euthanasie quand il était encore bien,il n’a jamais voulu: comment décider du jour de sa mort quand vous pouvez profiter encore de bons moments ! disait -t il… Sa foi l’a toujours porté !
Jean-François
NON, LA FIN DE VIE , CE N'EST PAS « COMPLIQUE» !
Les belles âmes qui prétendent en savoir plus que nous sur nous-mêmes s'ingénient à inventer des «problèmes» et à invoquer on ne sait quelle « complexité » pour, au bout du compte, nous imposer leur conception personnelle de la vie et de la mort. Les choses sont pourtant d'une simplicité lumineuse (j'éviterais, en cette occurrence, de parler de «simplicité biblique » !) :
Soit le législateur confirmera les conceptions philosophiques et religieuses de ceux qui militent pour l'obligation de vivre (il vaudrait mieux dire de survivre ).
Soit, conformément à notre Constitution laïque, il garantira (enfin) à chacun la liberté de choisir le moment et les conditions de sa propre fin, en cohérence avec la conception que chacun se fait de sa dignité.
Tout le reste est (mauvaise) littérature .
Comme tout travail législatif, l'élaboration d'une loi (nécessaire) sur la fin de vie se devra prioritairement d'affirmer des principes avant de construire les outils juridiques garantissant aux citoyens à la fois l'application pratique de ces principes et la gestion de leurs contradictions éventuelles. Au premier rang de ces principes devra figurer explicitement le droit au suicide. Celui-ci ne peut en aucun cas être remplacé par une théorique "liberté de se suicider", celle du refrain qu'on nous sert régulièrement : « Mais, vous n'avez qu'à vous suicider ! ». Car, une liberté dont on n'organise pas la mise en œuvre sous forme d'un droit effectif et réglementé par la loi ordinaire, c'est quoi ? La liberté de se jeter sous un train ? Ou de faire sauter le quartier en laissant filer le gaz ?!
Une fois ce droit affirmé, la loi devra bien sûr, le limiter aux personnes ayant la capacité de l'exercer en toute conscience en définissant, par exemple, une « majorité » comme il en existe en matière civique ou sexuelle. Elle devra également prévoir des dispositions concrètes visant à s'assurer que la décision de
la personne candidate au suicide est bien libre de toute influence extérieure, en la faisant valider par des tiers libres de tout conflit d'intérêt.
En posant le problème en ces termes, la question de la maladie (en phase terminale ou gravement handicapante) ne sera plus désormais qu'un cas particulier d'une liberté générale de disposer de sa vie, l'arbitrage du corps médical n'étant alors plus requis, ni même souhaitable, dès lors que le patient (ô combien patient jusqu'à ce jour !) ait été informé de l'ensemble de sa situation diagnostique et pronostique, et des possibilités concrètes de prise en charge de sa maladie.
Quant à vous, « belles âmes », merci de nous lâcher la grappe avec vos agonies palliatives dont nous ne voulons pas (libre à eux, ceux qui souhaitent en «
qui souhaitent en « bénéficier » !), votre pseudo-humanisme autoritaire et mielleux, et votre manie de parler à la place des autres. A défaut, nous nous organiserons pour nous passer de vos services attentionnés.
Soit le législateur confirmera les conceptions philosophiques et religieuses de ceux qui militent pour l'obligation de vivre (il vaudrait mieux dire de survivre ).
Soit, conformément à notre Constitution laïque, il garantira (enfin) à chacun la liberté de choisir le moment et les conditions de sa propre fin, en cohérence avec la conception que chacun se fait de sa dignité.
Tout le reste est (mauvaise) littérature .
Comme tout travail législatif, l'élaboration d'une loi (nécessaire) sur la fin de vie se devra prioritairement d'affirmer des principes avant de construire les outils juridiques garantissant aux citoyens à la fois l'application pratique de ces principes et la gestion de leurs contradictions éventuelles. Au premier rang de ces principes devra figurer explicitement le droit au suicide. Celui-ci ne peut en aucun cas être remplacé par une théorique "liberté de se suicider", celle du refrain qu'on nous sert régulièrement : « Mais, vous n'avez qu'à vous suicider ! ». Car, une liberté dont on n'organise pas la mise en œuvre sous forme d'un droit effectif et réglementé par la loi ordinaire, c'est quoi ? La liberté de se jeter sous un train ? Ou de faire sauter le quartier en laissant filer le gaz ?!
Une fois ce droit affirmé, la loi devra bien sûr, le limiter aux personnes ayant la capacité de l'exercer en toute conscience en définissant, par exemple, une « majorité » comme il en existe en matière civique ou sexuelle. Elle devra également prévoir des dispositions concrètes visant à s'assurer que la décision de
la personne candidate au suicide est bien libre de toute influence extérieure, en la faisant valider par des tiers libres de tout conflit d'intérêt.
En posant le problème en ces termes, la question de la maladie (en phase terminale ou gravement handicapante) ne sera plus désormais qu'un cas particulier d'une liberté générale de disposer de sa vie, l'arbitrage du corps médical n'étant alors plus requis, ni même souhaitable, dès lors que le patient (ô combien patient jusqu'à ce jour !) ait été informé de l'ensemble de sa situation diagnostique et pronostique, et des possibilités concrètes de prise en charge de sa maladie.
Quant à vous, « belles âmes », merci de nous lâcher la grappe avec vos agonies palliatives dont nous ne voulons pas (libre à eux, ceux qui souhaitent en «
qui souhaitent en « bénéficier » !), votre pseudo-humanisme autoritaire et mielleux, et votre manie de parler à la place des autres. A défaut, nous nous organiserons pour nous passer de vos services attentionnés.
Sylvia
Faire évoluer la loi et aider les aidants
Bonjour,
Je témoigne aujourd'hui car je crois qu'il est nécessaire d'aider les patients, les familles et les soignants face à la fin de vie d'une personne. Un accompagnement, un cadre simple pour tous s'impose.
J'ai eu à prendre la terrible décision de donner mon accord pour que les médecins augmentent les doses d'Hypnovel et Morphine, pour que ma maman s'endorme, ne souffre plus et que son cœur ralentisse, ralentisse jusqu'à s'arrêter définitivement.
Au bout de 8 mois de souffrances terribles, son cancer s'était généralisé à l'ensemble de son système digestif, du péritoine et voies biliaires. Elle était en occlusion totale avec à 70 ans un ventre gonflé comme celui d'une femme prête à accoucher. Elle ne pouvait plus manger, ni boire. Elle n'était pas opérable. Elle était à bout et voulait que cette torture s'arrête.
Pourtant les médecins nous ont demandé à mon père et à moi de donner notre accord pour ce traitement qui allait la conduire vers la mort.
Ne supportant pas de la laisser souffrir ainsi sans guérison ou apaisement possible, j'ai immédiatement donné mon accord.
Mon père a refusé puis devant l'insistance de l'oncologue qui avait besoin d'un consensus, il s'est refusé à donner une réponse.
Aujourd'hui, je n'ai pas de regrets face à ma décision mais mon père m'accuse d'avoir été la complice des médecins qui ont tué sa femme, ma maman.
Je crois que familles, comme soignants ne devons pas porter la responsabilité d'une telle décision. Un patient doit pouvoir être entendu mais dans de nombreux cas on le juge trop faible ou pas forcément en possession de ses facultés mentales pour être exaucé. Il revient alors aux proches de décider et aux médecins de les guider. Quelle responsabilité pour les uns comme les autres ! Et qu'advient-il de la famille qui doit faire son deuil et faire face à un désaccord aussi terrible que celui de mon histoire ?
Chacun devrait pouvoir finir sa vie dignement, ne pas attendre la mort durant des semaines dans la souffrance parce que personne ne veut ou ne peut prendre une décision.
Les soignants ne devraient pas avoir à dire au patient ou à la famille quoi faire, ce n'est pas leur rôle.
Les familles ne devraient pas à porter cette responsabilité toute leur vie. La personne qui regarde souffrir son proche est-elle réellement objective ?
Je suggère qu'un comité neutre se réunisse. Qu'il entende le patient, sa famille, les médecins et qu'il décide.
Je témoigne aujourd'hui car je crois qu'il est nécessaire d'aider les patients, les familles et les soignants face à la fin de vie d'une personne. Un accompagnement, un cadre simple pour tous s'impose.
J'ai eu à prendre la terrible décision de donner mon accord pour que les médecins augmentent les doses d'Hypnovel et Morphine, pour que ma maman s'endorme, ne souffre plus et que son cœur ralentisse, ralentisse jusqu'à s'arrêter définitivement.
Au bout de 8 mois de souffrances terribles, son cancer s'était généralisé à l'ensemble de son système digestif, du péritoine et voies biliaires. Elle était en occlusion totale avec à 70 ans un ventre gonflé comme celui d'une femme prête à accoucher. Elle ne pouvait plus manger, ni boire. Elle n'était pas opérable. Elle était à bout et voulait que cette torture s'arrête.
Pourtant les médecins nous ont demandé à mon père et à moi de donner notre accord pour ce traitement qui allait la conduire vers la mort.
Ne supportant pas de la laisser souffrir ainsi sans guérison ou apaisement possible, j'ai immédiatement donné mon accord.
Mon père a refusé puis devant l'insistance de l'oncologue qui avait besoin d'un consensus, il s'est refusé à donner une réponse.
Aujourd'hui, je n'ai pas de regrets face à ma décision mais mon père m'accuse d'avoir été la complice des médecins qui ont tué sa femme, ma maman.
Je crois que familles, comme soignants ne devons pas porter la responsabilité d'une telle décision. Un patient doit pouvoir être entendu mais dans de nombreux cas on le juge trop faible ou pas forcément en possession de ses facultés mentales pour être exaucé. Il revient alors aux proches de décider et aux médecins de les guider. Quelle responsabilité pour les uns comme les autres ! Et qu'advient-il de la famille qui doit faire son deuil et faire face à un désaccord aussi terrible que celui de mon histoire ?
Chacun devrait pouvoir finir sa vie dignement, ne pas attendre la mort durant des semaines dans la souffrance parce que personne ne veut ou ne peut prendre une décision.
Les soignants ne devraient pas avoir à dire au patient ou à la famille quoi faire, ce n'est pas leur rôle.
Les familles ne devraient pas à porter cette responsabilité toute leur vie. La personne qui regarde souffrir son proche est-elle réellement objective ?
Je suggère qu'un comité neutre se réunisse. Qu'il entende le patient, sa famille, les médecins et qu'il décide.
Agathe
Dans la douleur et sans aide
Ma mère est morte en mars dernier en HAD. Des mois éprouvants qui se sont conclus par 3 jours de coma, malheureusement vécus dans la souffrance au cours des dernières heures, car aucune sédation n'avait été anticipée. Nous la savions condamnée et la fin imminente, elle était sous morphine depuis des semaines et, pourtant, le médecin l'a laissée partir dans la peur et la douleur. Il a fallu insister lourdement pour que la loi Leonetti soit appliquée.
Il est inacceptable de faire reposer cette gestion sur les épaules des familles.
D'autre part, je déplore de ne pouvoir bénéficier de l'allocation accordée aux aidants par la CAF, au prétexte de ne pouvoir fournir un malheureux code GIR. La demande auprès du Conseil départemental avait initiée mais n'a pas pu aboutir, car ma mère est décédée avant le rdv. En tant qu'indépendante, je n'ai donc touché aucun revenu pendant cette période.
J'ai définitivement l'impression de subir une double peine : celle de ne pouvoir affirmer que ma mère est partie apaisée et celle de ne pas avoir été suffisamment une aidante aux yeux de l'administration et de ne pouvoir m'appuyer sur un système juste et humain.
Il est inacceptable de faire reposer cette gestion sur les épaules des familles.
D'autre part, je déplore de ne pouvoir bénéficier de l'allocation accordée aux aidants par la CAF, au prétexte de ne pouvoir fournir un malheureux code GIR. La demande auprès du Conseil départemental avait initiée mais n'a pas pu aboutir, car ma mère est décédée avant le rdv. En tant qu'indépendante, je n'ai donc touché aucun revenu pendant cette période.
J'ai définitivement l'impression de subir une double peine : celle de ne pouvoir affirmer que ma mère est partie apaisée et celle de ne pas avoir été suffisamment une aidante aux yeux de l'administration et de ne pouvoir m'appuyer sur un système juste et humain.
Christophe
Pour que les patients puissent partir en dignité et selon leur souhait
15/09/2022 le verdict tombe pour ma mère (73 ans) : cancer du pancréas, métastases au niveau des poumons et du foie. Ce n'est même pas un médecin qui lui annonce. Elle le découvre sur le compte rendu du scanner en compagnie de mon père...
Ce n'est pas le lieu de ce débat, je vous passe donc toutes les galères rencontrées avant son décès dans un système de santé à bout de souffle.
La fin de vie... Ce sujet a été abordé de nombreuses fois dans notre famille et nous sommes tous d'accord pour dire qu'il est inutile de souffrir si le verdict est sans espoir.
Après avoir vu l'oncologue, ma mère décide de ne pas suivre de chimio. Elle souhaite que le corps médical l'accompagne pour qu'elle reste au maximum chez elle en souffrant le moins possible. Elle veut être accompagnée les derniers jours à l'hôpital pour partir le plus vite possible. Elle rédige ses directives anticipées en ce sens et nous demande même de nous renseigner en Suisse et en Belgique si il est possible de faire un suicide assisté. Mais il est trop tard, les démarches prennent des mois.
Mi-octobre elle demande à arrêter la nutrition par intraveineuse et à ne conserver que l'hydratation. Elle souffre trop, elle veut partir rapidement. Une pompe à morphine est enfin posée. Les souffrances diminuent un peu même si le quotidien est compliqué.
Elle rencontre le médecin de l'équipe mobile de soins palliatifs de l'hôpital (il n'y a plus de service de soins palliatifs...). Mes parents, tous les deux sains d'esprit, comprennent que lorsque ma mère demandera à aller à l'hôpital, elle pourra arrêter l'hydratation et qu'ensuite elle sera placée en sédation profonde et partira en 2 ou 3 jours.
Le dimanche 06/11/2022, ma mère demande à partir à l'hôpital. En arrivant, elle rencontre le médecin du service de médecine générale. Elle lui dit, comme aux autres médecins, qu'elle veut partir le plus rapidement possible en souffrant le moins possible. Elle leur demande donc d'arrêter l'hydratation et de la sédater profondément. Elle est prête.
L'arrêt de l'hydratation est fait mais les médecins ne semblent pas effectuer de changement dans le traitement hormis ajouter des poches de médicaments contre les vomissements, qui en fait compense l'eau qui lui était apporté auparavant.
Les jours suivants, Mon père, mes frères et moi demandons à 3 reprises à voir le chef de service et le médecin des soins palliatifs pour leur rappeler les souhaits de ma mère et notre accord. C'est nous qui devons leur dire de passer à une médication plus concentrée pour éviter l'hydratation et le maintien en vie !
Ils se retranchent derrière la loi et nous disent qu'elle est déjà fortement sédatée. Pourtant, lorsque les médecins rentrent dans la chambre de ma mère, qui ne réagit plus à nos sollicitations, elle leur dit "j'en ai marre, je veux partir !".
Elle décèdera finalement le 14/11/2022.
C'est un sujet évidement compliqué mais il est grand temps que la France redonne aux patients la maitrise de leur fin de vie...
Ce n'est pas le lieu de ce débat, je vous passe donc toutes les galères rencontrées avant son décès dans un système de santé à bout de souffle.
La fin de vie... Ce sujet a été abordé de nombreuses fois dans notre famille et nous sommes tous d'accord pour dire qu'il est inutile de souffrir si le verdict est sans espoir.
Après avoir vu l'oncologue, ma mère décide de ne pas suivre de chimio. Elle souhaite que le corps médical l'accompagne pour qu'elle reste au maximum chez elle en souffrant le moins possible. Elle veut être accompagnée les derniers jours à l'hôpital pour partir le plus vite possible. Elle rédige ses directives anticipées en ce sens et nous demande même de nous renseigner en Suisse et en Belgique si il est possible de faire un suicide assisté. Mais il est trop tard, les démarches prennent des mois.
Mi-octobre elle demande à arrêter la nutrition par intraveineuse et à ne conserver que l'hydratation. Elle souffre trop, elle veut partir rapidement. Une pompe à morphine est enfin posée. Les souffrances diminuent un peu même si le quotidien est compliqué.
Elle rencontre le médecin de l'équipe mobile de soins palliatifs de l'hôpital (il n'y a plus de service de soins palliatifs...). Mes parents, tous les deux sains d'esprit, comprennent que lorsque ma mère demandera à aller à l'hôpital, elle pourra arrêter l'hydratation et qu'ensuite elle sera placée en sédation profonde et partira en 2 ou 3 jours.
Le dimanche 06/11/2022, ma mère demande à partir à l'hôpital. En arrivant, elle rencontre le médecin du service de médecine générale. Elle lui dit, comme aux autres médecins, qu'elle veut partir le plus rapidement possible en souffrant le moins possible. Elle leur demande donc d'arrêter l'hydratation et de la sédater profondément. Elle est prête.
L'arrêt de l'hydratation est fait mais les médecins ne semblent pas effectuer de changement dans le traitement hormis ajouter des poches de médicaments contre les vomissements, qui en fait compense l'eau qui lui était apporté auparavant.
Les jours suivants, Mon père, mes frères et moi demandons à 3 reprises à voir le chef de service et le médecin des soins palliatifs pour leur rappeler les souhaits de ma mère et notre accord. C'est nous qui devons leur dire de passer à une médication plus concentrée pour éviter l'hydratation et le maintien en vie !
Ils se retranchent derrière la loi et nous disent qu'elle est déjà fortement sédatée. Pourtant, lorsque les médecins rentrent dans la chambre de ma mère, qui ne réagit plus à nos sollicitations, elle leur dit "j'en ai marre, je veux partir !".
Elle décèdera finalement le 14/11/2022.
C'est un sujet évidement compliqué mais il est grand temps que la France redonne aux patients la maitrise de leur fin de vie...
Christine
formation des médecins...
bonjour,
c'est 1 temoignage de soignante..je travaille en soins palliatifs depuis 20 ans des témoignages..je peux faire un livre sur toutes sortes de sujets concernant la fin de vie.
ce qui m'inquiète c'est que l'on souhaite changer la loi existante, alors que cette loi est parfaitement inconnue par 90% des médecins !
dans leur formation pas de cours sur la pec de la douleur..le DU de douleur devrait être OBLIGATOIRE !!
de même ils n'ont aucune formation concernant la fin de vie! le DU de soins palliatifs existe aussi je l'ai moi même c'est dire..
5% a peine savent ce qu'est 1 personne de confiance..et son role..
a peu pres la même chose pour les DA ,ni proposées, ni ecrites de facon cohérente( cf l'admd)
ni respectees!!! 1 comble..
la loi actuelle se suffit a elle-même si et seulement si..la loi est appliquée convenablement !!
il y a encore a creuser
je reste a votre disposition pour d'éventuels éléments complémentaires
cordialement
Christine
c'est 1 temoignage de soignante..je travaille en soins palliatifs depuis 20 ans des témoignages..je peux faire un livre sur toutes sortes de sujets concernant la fin de vie.
ce qui m'inquiète c'est que l'on souhaite changer la loi existante, alors que cette loi est parfaitement inconnue par 90% des médecins !
dans leur formation pas de cours sur la pec de la douleur..le DU de douleur devrait être OBLIGATOIRE !!
de même ils n'ont aucune formation concernant la fin de vie! le DU de soins palliatifs existe aussi je l'ai moi même c'est dire..
5% a peine savent ce qu'est 1 personne de confiance..et son role..
a peu pres la même chose pour les DA ,ni proposées, ni ecrites de facon cohérente( cf l'admd)
ni respectees!!! 1 comble..
la loi actuelle se suffit a elle-même si et seulement si..la loi est appliquée convenablement !!
il y a encore a creuser
je reste a votre disposition pour d'éventuels éléments complémentaires
cordialement
Christine
Anaïs
Gériatrie
Bonjour je suis infirmière en médecine gériatrique depuis maintenant 6 ans et donc confronté quotidiennement aux personnes âgées qui font part de leur mal-être et de leur envie d'en finir parfois en boucle sur la journée "laissez moi mourir "
Malheureusement je dois leur répondre qu'en france il n'est pas possible de les aider à partir si leur état de santé est encore bon et cela en devient tellement frustrant pour moi de voir toute cette souffrance psychologique et physique que j'ai décidé d'arrêter la gériatrie pour me tourner sur un autre service.
Dans mon service nous avons également beaucoup de soins palliatifs où tous les traitements sont mis en place le patient ne semble pas souffrir mais peu rester parfois 1 semaine ou plus dans le coma ce qui est extrêmement douloureux pour les familles qui ressentent "un soulagement " quand la personne décède finalement. Lorsque l'on sait que la personne va partir qu'il n'y a aucun espoir et que tout le monde patient et famille sont en accord avec ça je pense que nous devrions pouvoir choisir à quel moment mourir et le faire entourer de ses proches. Personnellement je vois à quel point il est difficile de vieillir la perte de proches/ la solitude /la dépendance qui s'installe petit à petit/ perte de la vue /de l'audition etc de plus il a été montré que le nombre de centenaires d'ici 2060 serais estimé autour de 200 000. Je me pose sincèrement la question de la prise en charge de tous ces aînés (j'en ferais parti d'ici là) avec un système de santé qui s'effondre petit à petit et un manque de moyen déjà évident avec bien moins de personnes vieillissantes.
Personnellement j'aimerais avoir le choix et la possibilité de partir avant d'être en trop mauvaise santé.
Malheureusement je dois leur répondre qu'en france il n'est pas possible de les aider à partir si leur état de santé est encore bon et cela en devient tellement frustrant pour moi de voir toute cette souffrance psychologique et physique que j'ai décidé d'arrêter la gériatrie pour me tourner sur un autre service.
Dans mon service nous avons également beaucoup de soins palliatifs où tous les traitements sont mis en place le patient ne semble pas souffrir mais peu rester parfois 1 semaine ou plus dans le coma ce qui est extrêmement douloureux pour les familles qui ressentent "un soulagement " quand la personne décède finalement. Lorsque l'on sait que la personne va partir qu'il n'y a aucun espoir et que tout le monde patient et famille sont en accord avec ça je pense que nous devrions pouvoir choisir à quel moment mourir et le faire entourer de ses proches. Personnellement je vois à quel point il est difficile de vieillir la perte de proches/ la solitude /la dépendance qui s'installe petit à petit/ perte de la vue /de l'audition etc de plus il a été montré que le nombre de centenaires d'ici 2060 serais estimé autour de 200 000. Je me pose sincèrement la question de la prise en charge de tous ces aînés (j'en ferais parti d'ici là) avec un système de santé qui s'effondre petit à petit et un manque de moyen déjà évident avec bien moins de personnes vieillissantes.
Personnellement j'aimerais avoir le choix et la possibilité de partir avant d'être en trop mauvaise santé.
dominique
Mon mari a bénéficié d'une euthanasie
Tout d'abord pourquoi opposer soins palliatifs et droit à l'euthanasie?
Les soins palliatifs sont une nécessité absolue nullement à remettre en cause mais plutôt à développer pour permettre à tout ceux qui en ont besoin d'y accéder ce qui n'est pas le cas. Des lois sur la fin de vie existent et font avancer les choses, encore faut-il les appliquer en temps voulu.
Et permettre à ceux qui font le choix de l'euthanasie, d'y accéder en France.
Mon mari a fait ce choix en aout dernier, après qu'on lui ai diagnostiqué une tumeur cérébrale, inopérable, invasive, incurable avec un pronostic vital engagé à court terme avec dégradation physique et mentale rapide. Il aurait mis autant d'acharnement à lutter contre la maladie, s'il y avait eu le moindre espoir, qu'il en a mis pour mener ce dernier combat . Parce qu'il a d'abord dû nous convaincre moi et ses enfants (adultes), confrontés à une demande inaudible et qui nous semblait impossible puisque interdite en France. Il nous fallait comprendre, accepter et l'aider rapidement parce que la maladie évoluait , le côté droit paralysé, et ce risque de ne plus être en mesure de pouvoir s'exprimer le moment venu. Devant sa demande consciente et déterminée, il a été décidé de se renseigner.
Et c'est en Belgique que nous avons trouvé , dans le cadre stricte de la loi, le Dr D. , contacté , après s'être assuré du sérieux de la situation nous a donné la marche à suivre et avec l'écoute et l'aide de notre médecin, de la Psy et des personnels soignants à domicile, on a pu monter un dossier solide et faire ce voyage difficile.
On l'a accompagné , moi, notre fils et notre fille à tous ses rendez-vous, rencontré le Docteur D. à l'hôpital, à plusieurs reprises, qui lui a parlé, expliqué , lui a posé des questions précises pour que mon mari exprime clairement sa volonté , l'a écouté, entendu, sans l'influencer avec toute l'HUMANITE nécessaire et a su trouver les mots pour nous aider tous les quatre . On a suivi les procédures exigées. Ce fut un grand soulagement pour lui quand sa demande a été acceptée, à aucun moment il n'avait relâché la pression, ni faiblit dans sa détermination, il pouvait souffler un peu maintenant, Nous avons passé la semaine sur place, à nous soutenir, et c'était un moment d'union familiale intense, difficile de l'expliquer. Nous sommes restés ensemble jusqu'à la fin, le Dr D. près de lui , à qui il a dû renouvelé une dernière fois sa demande et à qui nous sommes infiniment reconnaissant .
G. a toujours dit qu'il ne voulait pas mourir, il aimait la vie mais la maladie a décidé autrement, il voulait décider quand et comment et nous l'avons aidé et soutenu pour que sa mort soit aussi douce que possible.
Je ne dis pas que c'est le choix à faire, mais que cela puisse être une option dans le cadre stricte nécessaire que nous avons trouvé chez nos voisins, que nous remercions et qui ont bien voulu accéder à une demande qui nous est refusée en France
Les soins palliatifs sont une nécessité absolue nullement à remettre en cause mais plutôt à développer pour permettre à tout ceux qui en ont besoin d'y accéder ce qui n'est pas le cas. Des lois sur la fin de vie existent et font avancer les choses, encore faut-il les appliquer en temps voulu.
Et permettre à ceux qui font le choix de l'euthanasie, d'y accéder en France.
Mon mari a fait ce choix en aout dernier, après qu'on lui ai diagnostiqué une tumeur cérébrale, inopérable, invasive, incurable avec un pronostic vital engagé à court terme avec dégradation physique et mentale rapide. Il aurait mis autant d'acharnement à lutter contre la maladie, s'il y avait eu le moindre espoir, qu'il en a mis pour mener ce dernier combat . Parce qu'il a d'abord dû nous convaincre moi et ses enfants (adultes), confrontés à une demande inaudible et qui nous semblait impossible puisque interdite en France. Il nous fallait comprendre, accepter et l'aider rapidement parce que la maladie évoluait , le côté droit paralysé, et ce risque de ne plus être en mesure de pouvoir s'exprimer le moment venu. Devant sa demande consciente et déterminée, il a été décidé de se renseigner.
Et c'est en Belgique que nous avons trouvé , dans le cadre stricte de la loi, le Dr D. , contacté , après s'être assuré du sérieux de la situation nous a donné la marche à suivre et avec l'écoute et l'aide de notre médecin, de la Psy et des personnels soignants à domicile, on a pu monter un dossier solide et faire ce voyage difficile.
On l'a accompagné , moi, notre fils et notre fille à tous ses rendez-vous, rencontré le Docteur D. à l'hôpital, à plusieurs reprises, qui lui a parlé, expliqué , lui a posé des questions précises pour que mon mari exprime clairement sa volonté , l'a écouté, entendu, sans l'influencer avec toute l'HUMANITE nécessaire et a su trouver les mots pour nous aider tous les quatre . On a suivi les procédures exigées. Ce fut un grand soulagement pour lui quand sa demande a été acceptée, à aucun moment il n'avait relâché la pression, ni faiblit dans sa détermination, il pouvait souffler un peu maintenant, Nous avons passé la semaine sur place, à nous soutenir, et c'était un moment d'union familiale intense, difficile de l'expliquer. Nous sommes restés ensemble jusqu'à la fin, le Dr D. près de lui , à qui il a dû renouvelé une dernière fois sa demande et à qui nous sommes infiniment reconnaissant .
G. a toujours dit qu'il ne voulait pas mourir, il aimait la vie mais la maladie a décidé autrement, il voulait décider quand et comment et nous l'avons aidé et soutenu pour que sa mort soit aussi douce que possible.
Je ne dis pas que c'est le choix à faire, mais que cela puisse être une option dans le cadre stricte nécessaire que nous avons trouvé chez nos voisins, que nous remercions et qui ont bien voulu accéder à une demande qui nous est refusée en France
Cathy
Démence à corps de Lewy
Le diagnostic pour ma mère est tombé fin décembre 2015… espérance de vie 18 mois, elle en a tenu 20 et est décédée en août 2017 a 70 ans…
Elle était placée en maison de retraite (unité alzheimer) et c’était la seule atteinte de cette pathologie… aucun traitement aucune issue… elle a commencé à raconter des histoires abracadabrantesques ( assez drôle au début!) puis on ne comprenait plus ce qu’elle disait, puis elle a perdu la marche, est devenue toute courbée dans son fauteuil, puis a eu des couches, puis ne pouvait boire que de l’eau gélifiée , puis ne pouvait plus manger…
La fameuse sédation profonde est arrivée cela a duré 10 jours , plus de nourriture plus de boisson… elle est partie à 35 kgs toute rabougrie … un calvaire sûrement pour elle et assurément pour nous…
J’invite tous les réfractaires à l’euthanasie à assister à ça…
Elle était placée en maison de retraite (unité alzheimer) et c’était la seule atteinte de cette pathologie… aucun traitement aucune issue… elle a commencé à raconter des histoires abracadabrantesques ( assez drôle au début!) puis on ne comprenait plus ce qu’elle disait, puis elle a perdu la marche, est devenue toute courbée dans son fauteuil, puis a eu des couches, puis ne pouvait boire que de l’eau gélifiée , puis ne pouvait plus manger…
La fameuse sédation profonde est arrivée cela a duré 10 jours , plus de nourriture plus de boisson… elle est partie à 35 kgs toute rabougrie … un calvaire sûrement pour elle et assurément pour nous…
J’invite tous les réfractaires à l’euthanasie à assister à ça…
jane
Liberté de choisir notre fin de vie
Ma soeur de 64 ans était atteinte d'un cancer du poumon incurable, elle aimait la vie, ses enfants, et plus encore sa petite fille....mais ne souhaitait absolument pas mourir comme notre mère quelques années auparavant.
La crainte de terminer sa vie "clouée" dans un lit, peut-être intubée, "torchée" (ce sont ses mots) comme un enfant, attendant la mort inéluctable sans savoir quand elle arriverait et comment elle l'emporterait, s'étoufferait-elle, serait-elle sous sédation profonde durant plusieurs jours ?....tout cela lui était insupportable.
En France rien ne lui était proposé à part les soins palliatifs, qui pour elle n'étaient pas certains et pas suffisants.
Elle a donc fait le nécessaire pour partir à l'étranger.
Elle a pu régler toutes ses affaires auparavant. Là aussi comme elle le souhaitait, le temps était compté, ses forces commencées à diminuer.
Le jour J, ses très proches et amies se sont joint à elle, nous avons plaisanté avec elle jusqu'au bout, même si c'était difficile. C'était son choix, elle voulait partir sereine, sans les pleurs, sans la douleur, juste en étant entourée de ceux qu'elle aimait et partir tranquillement, rapidement.
Ce fut le cas, j'en témoigne aujourd'hui. Les médecins sont venus plusieurs fois lui poser la question sur son choix, était-elle toujours d'accord, voulait elle changer d'avis ? Non, elle aimait la vie, mais la vie n'était plus devant elle que pour quelques jours ou semaines et sans savoir dans quelles conditions.
Nous lui avons tous dit au revoir, sa cadette l'a entourée de ses bras et lui a adressé des longs "je t'aime maman" jusqu'au dernier soupir. En quelques minutes cela s'est terminé. Son visage était calme, elle semblait dormir. Elle était partie comme elle le souhaitait. Nous étions tous tristes mais apaisés car tout avait été fait dans le respect de sa personne, dans le respect de son choix.
Lorsque mon heure arrivera, je souhaite ardemment ne pas être obligée de fuir mon pays pour obtenir le même parcours que ma soeur.
Il me semble que nous sommes dans un pays de liberté. L'ultime liberté que je souhaite, c'est celle qui m'accordera le droit de demander et d'obtenir que l'on abrège mes souffrances physiques et/ou psychologiques si ma vie n'est plus qu'un long parcours de soins juste utiles à maintenir un semblant d'existence avant l'échéance finale. Pourquoi d'autres personnes en décideraient autrement ? Je ne comprends pas. Le choix de chacun, selon les circonstances, doit être respecté.
Le choix de ma soeur l'a été. Je veux que le mien le soit également.
Merci.
La crainte de terminer sa vie "clouée" dans un lit, peut-être intubée, "torchée" (ce sont ses mots) comme un enfant, attendant la mort inéluctable sans savoir quand elle arriverait et comment elle l'emporterait, s'étoufferait-elle, serait-elle sous sédation profonde durant plusieurs jours ?....tout cela lui était insupportable.
En France rien ne lui était proposé à part les soins palliatifs, qui pour elle n'étaient pas certains et pas suffisants.
Elle a donc fait le nécessaire pour partir à l'étranger.
Elle a pu régler toutes ses affaires auparavant. Là aussi comme elle le souhaitait, le temps était compté, ses forces commencées à diminuer.
Le jour J, ses très proches et amies se sont joint à elle, nous avons plaisanté avec elle jusqu'au bout, même si c'était difficile. C'était son choix, elle voulait partir sereine, sans les pleurs, sans la douleur, juste en étant entourée de ceux qu'elle aimait et partir tranquillement, rapidement.
Ce fut le cas, j'en témoigne aujourd'hui. Les médecins sont venus plusieurs fois lui poser la question sur son choix, était-elle toujours d'accord, voulait elle changer d'avis ? Non, elle aimait la vie, mais la vie n'était plus devant elle que pour quelques jours ou semaines et sans savoir dans quelles conditions.
Nous lui avons tous dit au revoir, sa cadette l'a entourée de ses bras et lui a adressé des longs "je t'aime maman" jusqu'au dernier soupir. En quelques minutes cela s'est terminé. Son visage était calme, elle semblait dormir. Elle était partie comme elle le souhaitait. Nous étions tous tristes mais apaisés car tout avait été fait dans le respect de sa personne, dans le respect de son choix.
Lorsque mon heure arrivera, je souhaite ardemment ne pas être obligée de fuir mon pays pour obtenir le même parcours que ma soeur.
Il me semble que nous sommes dans un pays de liberté. L'ultime liberté que je souhaite, c'est celle qui m'accordera le droit de demander et d'obtenir que l'on abrège mes souffrances physiques et/ou psychologiques si ma vie n'est plus qu'un long parcours de soins juste utiles à maintenir un semblant d'existence avant l'échéance finale. Pourquoi d'autres personnes en décideraient autrement ? Je ne comprends pas. Le choix de chacun, selon les circonstances, doit être respecté.
Le choix de ma soeur l'a été. Je veux que le mien le soit également.
Merci.
jord
marqué au fer rouge
oui marqué au fer rouge pour une agonie lente de mon beau père, image insoutenable que je dois subir tous les jours jusqu'à sa mort, alors votons cette LOI sur la fin de vie soyons unis et votons OUI et rapidement, je faits des cauchemars toutes les nuits et je ne vois que ce corps qui se tord de doleurs et son visage qui me demande d'abréger ses souffrances alors oui je suis marqué à vie
Formulaire