Vos témoignages

Introduction

Toute personne peut contribuer en déposant un témoignage dans cet espace, dès lors qu’elle s’engage à respecter au préalable les règles de la Charte de modération et d'utilisation. Cet espace de témoignages est un lieu où le respect d’autrui est primordial.

Je témoigne
Marie-Laure et Jacques
Aide légale à mourir
Nous témoignons ici de notre approche du sujet en débat :
- oui, nous voulons pouvoir choisir quand et dans quelles conditions quitter la vie, anticiper avant d'être progressivement réduits à un état de dégradation, de dépendance et d'impuissance où nous ne pourrions plus concrètement le faire, et refuser qu'elle soit prolongée contre notre gré
- et non, l'aide à mourir par suicide assisté ou euthanasie volontaire qui peut s'y substituer n'est pas une question seulement médicale, ni un soin; le corps médical n'est concerné qu'à la marge, et pas de façon centrale (par la délibération, la décision, la réalisation) comme dans la loi actuelle ou comme dans les réflexions sur une évolution législative telles qu'elles paraissent s'engager.

Pour avancer enfin, comme une immense majorité le demande, changeons de cadre: cessons de voir en cette aide un soin régi par les lois et pratiques du domaine de la santé.

Selon nous, l'aide légale à mourir, demandée de façon valide (discernement, réitération), oralement ou via les directives anticipées, est un acte d'entraide à l'exercice délibéré d'une liberté individuelle à tout moment de la vie, une extension solidaire de la liberté et de la responsabilité offerte (mais non imposée) à tous et décidée au delà du cadre médical/hospitalier (simple cas particulier quoique fréquent); elle n'est restreinte ni par les dogmes religieux, ni par le développement des soins palliatifs, ni par «certaines conditions strictes» de l'avis 139 du CCNE; son 'effecteur' est un assistant assermenté issu d'organismes non lucratifs sous tutelle de l’État (termes et organisation à fixer); il reçoit le produit létal par délivrance administrative, non par prescription médicale; ce nouveau statut est ouvert aux soignants volontaires.

Améliorons le modèle suisse au maximum dans une loi de progrès en France !
Pierre
On meurt très mal en France en 2023
Constat :
On meurt très mal en France.
L'accès aux soins palliatifs ne concerne que 20% des personnes qui en ont besoin.
Des euthanasies clandestines sont pratiquées sans l'accord du patient.
A l'inverse, la personne qui demande une aide active à mourir parce que sa souffrance est
insupportable ne l'obtient pas.
Beaucoup de vieillards voient leurs dernières années empoisonnées par la peur d'une fin en forme
de « non vie » qu'ils refusent pour eux même et pour leurs proches.
Ma vie n'appartient qu'à moi et je refuse que qui que ce soit se mêle de choisir pour moi comment
elle doit finir. Il n'appartient qu'à moi de choisir et de prévoir le moment et la manière.
Demandes :
- Accès possible aux soins palliatifs pour tous ceux qui le souhaitent.
Mais on ne peut pas les imposer à ceux qui ne le souhaitent pas.
- Information sur les directives anticipées et la personne de confiance auprès des patients et des
soignants (ni les uns ni les autres ne connaissent la loi actuelle).
- Respect absolu de la demande des personnes en fin de vie ( que ce soit prolonger ou arrêter les
soins)
- Respect absolu des demandes des grands vieillards qui souhaitent mourir doucement et dans la
dignité à leur domicile.
- Légalisation de l'aide active à mourir pour toute personne qui en fait la demande.
Cette aide peut prendre la forme d'un suicide assisté par auto administration d'un produit létal ou
d'une euthanasie active pratiquée par un médecin si la personne n'est plus en mesure d'effectuer le
geste par elle même.
Ghislaine
Vivre encore ?
Vivre encore ?

Avec le grand âge, le champ des possibles se rétréci de jour en jour. Nous sommes contraints de renoncer à beaucoup de choses.
Si je peux faire encore un petite promenade près de chez moi, lire un beau texte, écouter une phrase musicale qui me fait pleurer, écouter le chant des oiseaux, m'extasier sur la beauté des fleurs, déguster une tablette d'un bon chocolat, alors je veux bien faire encore un petit bout de chemin ; même si mon dos me martyrise et si la solitude est insupportable !...

Mais bientôt, ces petits plaisirs s'en iront, eux aussi et rien n'aura plus de sens. Je le sais parce que j'ai vu mourir mes parents et des amis que rien ne rattachait plus vraiment à la vie ( J'ai accompagné et cela a duré parfois des années, dans des souffrances physiques et surtout psychiques intolérables...)

Quand on ne peut plus que subir et que l'on ne se sent plus vivant, on doit pouvoir choisir de s'arrêter. ( A chacun de décider pour lui-même, le moment venu...)

Alors, quand je ne me sentirai plus vivante, je ferai quoi ? C'est une question qui me taraude et m'empêche de vivre au mieux le peu qui me reste.
Il me faudra sans doute passer à l'acte par moi-même.
Pourvu que je n'attende pas trop longtemps ( à cause du merle qui chante au jardin et de la fleur qui se prépare...)
Il faudra que je sois encore en état d'agir seule, car je ne crois pas que la loi autorisera quiconque à m 'aider. Il faudra être sûr de ne pas rater le geste.

Ce serait quand même tellement mieux si la demande d'aide par un suicide assisté permettait de mourir dans son lit, dans des conditions douces et apaisées.
Sans compter que , pour le moment je profiterai bien mieux de la promenade, de la musique, du carré de chocolat et de l'arrivée du printemps au jardin...
Fatoumata
Briser la solitude des personne en fin de vie
Depuis mon arrivée en France j'ai toujours été choquer de l'individualisme et de la solitude des personne agé abandonné par leur proches.
Pourquoi ne pas jumeler les écoles avec les Epad pour donner de la compagnie aux personne en fin de vie? Et inciter les association a intervenir davantage? Rappeler au famille leur devoirs?
Chez moi on respecte les personne agé, on ne les laisse pas seul, on les entoure jusqua la fin.
Ghislaine
soins palliatifs
Soins palliatifs.

Certainement, il faut les développer pour en permettre l'accès à tous ceux qui le souhaitent.
Personnellement, je ne conçois pas ma fin de vie en soins palliatifs, clouée dans un lit et submergée de calmants.
Je revendique la possibilité de refuser les soins palliatifs.
J'ai, par ailleurs beaucoup de respect pour le travail des équipes, mais chacun doit pouvoir donner son accord pour en bénéficier (ou pas ).

Je revendique la possibilité de choisir le moment et la manière dont ma vie se terminera.
La loi doit permettre ce choix. A chacun de décider, le moment venu, comment l'utiliser.
Ghislaine
lettre d'une très vielle personne à ses médecins
Nous sommes les très vieux. Le corps et l'esprit ne fonctionnent plus correctement.
Alors, s'il vous plaît, quand nous venons vers vous, essayer de prendre en compte tout cela.

Evitez de nous appliquer systématiquement tous ces « protocoles » qui sont devenus l'essence de la médecine actuelle. (coûteux et parfois inutiles ; même pour des patients plus jeunes...)

Si vous ne pouvez pas nous soulager un peu le plus simplement possible, reconnaissez le.
Nous savons bien que nous ne rajeunirons pas. Nous attendons juste un peu d'écoute.
Nous attendons un dialogue sur ce qui est possible. Nous attendons de pouvoir exprimer ce qui nous semble faisable ou pas selon notre état. ( et notre état, nous sommes les mieux placés pour bien l'apprécier...)

Nous sommes reconnaissants aux médecins d'avoir fait le maximum pour nous soigner, mais il vient un temps où examens et traitements perdent leur légitimité. Pouvez-vous l'admettre ?

Nous serions bien plus sereins si les médecins acceptaient aussi de nous aider à terminer notre vie en douceur quand la somme des misères de la vieillesse sera pour nous insupportable.

Tout ceci n'est pas un réquisitoire contre les médecins. C'est l'expression du ressenti de nombreux vieux.
Nous voulons attirer votre attention sur les spécificités du grand âge, vous demander d'en tenir compte et d'adapter les pratiques à nos fragilités, pour une médecine plus humaine.
Nous vous en serons infiniment reconnaissants.

Savez -vous qu'un jour, vous serez vous même ce patient délabré par le grand âge ?
Qu'attendrez-vous alors de vos soignants ?
Bernadette
Une fin de vie ordinaire en France
Ma mère est décédée en 2000, début des soins palliatifs, d'un cancer de la mâchoire, après d'horribles souffrances et onze jours de coma, la bouche ouverte. Moi, sa fille, j'ai assisté à son calvaire, aux soins dérisoires, elle savait l'issue fatale, tout le monde savait ; le poids de la souffrance, le poids des remords, la colère, je partirai avec. Tous ces êtres humains qui souffrent sans espoir de guérir ni de partir sans souffrances, alors que l'on disserte et débat sans fin, je voudrai tant qu'enfin ils soient entendus, reconnus, aidés au nom de la Liberté, de l'Egalité, de la Fraternité.
yolande
soins palliatif
ma mère est morte paisiblement le 17 février 2011 d'un cancer du colon à la maison Jeanne Garnier
elle a été très bien soignée et a été accompagnée jusqu'à la fin par l'équipe soignante elle a bénéficié de soins palliatifs (traitement de morphine) qui lui ont permis de mourir paisiblement entourée des siens (ses enfants, son mari et ses soeurs )
les soignants ont fait en sorte qu'elle puisse profiter de ses derniers instants dans les plus petits détails qui pouvaient lui faire plaisir qui allaient jusqu'à son alimentation et ses soins faits avec amour
je remercie l'équipe Jeanne Garnier et je souhaite qu'elle puisse continuer son excellent travail et puisse former d'autres unités de soins palliatifs
Isabelle
Veillir dans la dignité avant de mourir dans la dignité
Je témoigne de l'atteinte aux droits fondamentaux, au respect et à la dignité de ma mère, Jeanine, dont les maltraitances ‘’ordinaires’’ quotidiennes ont fait de la fin de vie un enfer, en ehpad PUBLIC, et qui me suppliait de l’aider à mourir.
Les personnes dépendantes ne sont plus considérées comme des citoyen.nes à part entière, ne sont pas accompagnées dignement, comme elles devraient l'être, en sécurité mais pas au prix de leurs droits humains.
Comment vouloir continuer à vivre, malgré l'amour pour ses proches, l'accompagnement de ceux-ci ?
Vieillir dans la dignité avant de mourir dans la dignité !


Isabelle
Être prêt dans l'éventualité du besoin
Mon père parlait depuis longtemps de fin de vie assistée s'il était atteint d'une maladie. Toujours en bonne santé à l'âge de 91 ans, il a commencé à ressentir une grande fatigue et avait de plus en plus de difficultés à prendre soin de lui-même, ce qu'il mettait sur le dos de la vieillesse. Il redoutait de devenir dépendant et a donc contacté une association suisse pour organiser sa fin de vie pendant qu'il pouvait encore se déplacer. Puis un jour qu'il avait besoin de voir un médecin pour une simple infection urinaire, le médecin lui a dit qu'il avait la maladie de Parkinson. Le choc psychologique de la nouvelle a fait que son état s'est détérioré à une vitesse vertigineuse. Heureusement que tout était en place pour sa fin de vie, car en quelques semaines il est devenu pratiquement grabataire. Il a tout juste pu faire le voyage en Suisse en ambulance. Pour lui (et pour moi), cela a été un grand soulagement de pouvoir éviter la dépendance et de pouvoir partir quand il était prêt. Son départ a été chaleureux et volontaire. Que peut-on souhaiter de plus à ceux qu'on aime ?
Guillaume
J'ai eu la chance
J'ai eu la chance d'accompagné mon père et ma mère jusqu'au bout. Tous deux décédèrent dans le même petit hôpital de province. Mon père est mort en février 2010 dans un service de soin palliatif d'un cancer du poumon. Je ne puis que rendre hommage aux personnels de ce service qui lui permirent d'avoir une fin de vie digne, comme il le souhaitait, sans acharnement thérapeutique mais en le traitant et en soulageant la douleur. Ma mère est décédée en décembre 2016 dans un autre service et bénéficia d'une sédation profonde conformément à la loi Leonetti. Elle fut entourée par l'équipe médicale et par ses proches.
Je considère que la loi actuelle est suffisante mais qu'il devrait exister plus de services de soins palliatifs. L'euthanasie et le suicide assisté ne risquent'ils pas d'aboutir à une forme d'eugénisme?
Regardons les témoignages qui viennent du Canada, ou l'euthanasie a été proposé à des anciens combattants comme traitement au stress post-traumatique. Des personnes choisirent l'euthanasie car ils ne pouvaient accéder au traitement existant car trop couteux.
Voulons nous cela en France?
Personnellement non.

Elodie
Mourir dignement
Je suis médecin urgentiste et j'ai pu assister à de nombreuses fins de vie. Chez de nombreuses personnes agées la fin de vie à l hopital en salle de dechocage s apparente à une ultime torture. En attendant l'avis de la famille on réanime à coup d intubation de sonde urinaire de cathéter et de perfusions. On passe des drogues qui maintiennent en vie de pauvre corps qui ne demandent qu'à partir. Certes sur ce point là les directives anticipées devraient améliorer les choses. Et puis lorsqu enfin la famille s accorde pour dire que le patient ne souhaitait pas d acharnement alors vient le long moment de l agonie. Tu enfanteras dans la douleur et tu mourras dans la douleur.... Il ne viendrait même pas à l'idée de quelqu un de se prononcer contre la péridurale sous prétexte qu'une femme doit accoucher naturellement et dans la douleur. Alors pourquoi refuser que l'on puisse quitter ce monde sereinement entourer de sa famille avec une main chaleureuse qui serre la votre de la musique et une sorte de péridurale qui vous aide simplement à vous sentir bien et à accélérer le grand saut.
Je n'hésite pas une seconde à me prononcer pour l euthanasie et le suicide assisté.
Alain
Donner la liberté
Je voudrais ici paraphraser les paroles tenues par Delphine Seyrig en 1972 lorsqu'il s'agissait de droit à l'avortement et rediffusées si opportunément grâce à André Dussollier (Merci Madame et chapeau bas Monsieur) dans l'émission totemik sur France-Inter:
"On parle de donner la liberté. Est-il raisonnable de donner la liberté?... Ils y a des millions de Françaises et de Français et on est en train de discuter de savoir si on doit leur donner la liberté, si ils ou elles sont capables de prendre leurs responsabilités.
En somme nous sommes des petites personnes inintelligentes, comme des petits chiens qu'on doit promener de telle heure à telle heure, et on ne nous reconnais pas notre autonomie. L'autonomie de notre corps.
C'est bien ça, vous êtes en train de discuter de si nous sommes suffisamment raisonnables pour qu'on nous donne notre liberté.
Notre liberté, nous la prenons tous les jours dans le sordide au risque de nous rater, au risque d'une souffrance aggravée pour nos proches et pour nous-mêmes.
C'est bien ça, les Françaises et les Français se donnent la mort dans la solitude, la souffrance, le sordide ou en entrainant leurs proches ou les professionnels compatissants dans l'illégalité.
Il me semble que les Françaises ou les Français savent ce qu'ils veulent à ce moment là.
"
Le sujet n'est pas de nous octroyer un liberté que nous prenons d'ores et déjà, mais de mettre en place les moyens nous permettant de l'exercer dans des conditions non sordides pour nous même et non traumatisantes pour le corps social.
Magali
Moi qui ai tout choisi dans ma vie Je veux choisir ma mort aussi
Dalida dit tout dans ces deux phrases.
Je veux pouvoir choisir moi même, quand je jugerai que me vie n'est plus acceptable, je ne veux pas finir en établissement pour personne âgée, avec des couches, ne plus pouvoir me lever quand j'en ai envie, être incapable de me laver toute seule.... je cotise auprès de l'association LifeCircle en Suisse mais j'espère pouvoir mourir dans mon pays, en France, je cotise aussi auprès de l'ADMD, je suis jeune, j'ai 40 ans, mais j'espère que quand mon corps me lâchera, la loi aura évolué dans mon cher pays des droit de l'Homme et que je pourrais choisir d'en finir proprement sans avoir à me jeter de mon balcon ou me mettre le canon du fusil de chasse de mon mari dans la bouche.
Yvonne
Et le pace maker?
Voilà un outil qui sauve de nombreuses vies de personnes en capacité de vivre, parce qu'il vient réactivité un cœur qui flanche, et là c'est OK. Jusqu'au jour où la personnes perd ses capacités de vivre autonome, lorsqu'elle est classée GIR1 et même 2 . Ce fut le cas de ma mère dont j'ai témoigné vers le 20 janvier, cela faisait 3 ans qu'elle était classée en GIR1, elle a finalement été mise en "sédation profonde et continue" et a mis 7 jours à mourir (qui peut dire que la morphine et le sédatif l'ont complètement empêchée de souffrir)
Ma mère aurait-elle "tenue" si longtemps sans son pace maker?
Dans ce genre de cas le pace maker devient une forme d'acharnement thérapeutique, et devrait être désactivé.
Frederic
être humain
Maman est morte il y a un an. Atteinte de dégénérescence classée PSP, elle a chuté le 1/11/2021 sans gravité pour mourir sous sédation profonde le 11/3/2022 d'une infection pulmonaire liée à la perte du réflexe de déglutition.
le 8/3/2022, alors que maman ne pouvait plus parler, elle me dit "je deviens folle, fais le pour moi, Frederic"; nous étions à table avec papa et ma soeur, à son dernier repas, je la nourrissais à la cuillère comme elle a pu me nourrir enfant.
Ai-je le droit de retirer la vie à la personne qui me l'a donné ?
j'ai décidé que non et je suis resté à ses côtés jusqu'à son dernier râle de souffrance
Selon la loi actuelle, ma réponse négative est protégée
Selon une future loi donnant le droit à l'accès au suicide assisté ou à l'euthanasie, ai-je encore le droit de dire non ? Ai-je encore le droit de m'opposer à ce que papa ou ma sœur applique la demande de maman ? est-ce que je deviens un tortionnaire au droit de la loi ?
Car ces dernières heures ont été les plus belles de ma vie, car nous étions avec maman à partager le poids de la souffrance; est-ce inhumain de le dire ?
Les soignants étaient délicats et chaleureux; j'ai pu rester avec maman dans sa dernière nuit (et manger en cachette sous le sourire bienveillant de l'aide soignante, on ne vole pas impunément l'administration hospitalière !)
Prendre sa main, rester en silence rythmé de son seul râle respiratoire, en avez-vous peur ?
Le reste est mystère de la vie, et je me sens bien petit pour avoir l'audace de perturber le dernier souffle de maman

Oui la souffrance est le propre de l’être vivant ; et le propre de l’être humain d’en être conscient ne lui permet pas de la fuir : son intelligence cognitive et relationnelle l’oblige à toujours chercher à la réduire sous toutes ses formes, physiques et psychiques.
Oui l’euthanasie doit être légiférée et autorisée : chaque usage sera le signe de notre échec à ne pas laisser les gens seuls.
Marc
Pourquoi je préfère garder ma nationalité belge plutôt que demander la française
Citoyen belge, vivant en France depuis plus de 20 ans, j’aimerais relater le décès récent de mes 2 parents.
Au terme de ce témoignage, j'espère que vous comprendrez pourquoi, dans l’état actuel des législations relatives à la fin de vie, je préfère garder ma nationalité belge.
Dès que la loi est parue en 2002, mes parents ont rempli le document qui pourrait les aider à être euthanasié si le besoin s’en faisait ressentir.
Maman a réitéré sa demande mais papa, quant à lui, ne l’a pas fait. (Je m’aperçois que depuis leur décès je dis papa et maman et plus mon père ou ma mère !).
Début février, papa a été victime d’une hémorragie interne. Les médecins de la maison de repos où ils étaient tous les deux, en accord avec toute la famille ont décidé de le mettre en sédation profonde.
Maman, atteinte quant à elle d’une maladie de Parkinson qui la faisait de plus en plus souffrir, a réitéré sa demande d’euthanasie. Compte tenu de ses précédentes demandes, de sa détermination, de sa souffrance, le corps médical, les responsables de la maison de repos et la famille lui ont consenti ce droit.
Finalement la sédation de papa a duré plus de 10 jours (sans alimentation, sans eau), l’euthanasie de maman 1/2 heure.
Elle est finalement décédée 1 jour avant lui. Ils ont été incinérés tous les deux au même moment, leurs cendres dispersées ensemble et tout ça le 14 février. Impossible de faire plus romantique! C’est ce que souhaitait au plus profond d’elle-même maman. Et elle le méritait.
La semaine qui a précédé l’acte réalisé avec beaucoup d’humanitude par les médecins a été magnifique. Dure, éprouvante mais magnifique. Elle a pu rencontrer les personnes qui lui étaient les plus chères. Des mots d’amour, des remerciements ont pu être ainsi échangés de part et d’autre. Cela restera parmi les moments les plus forts, les plus beaux de ma vie.
Si je devais choisir entre la sédation profonde (qui correspond à ce qui se passe actuellement en France) et l’euthanasie, je choisirais cette dernière solution sans hésiter. On nous affirme que la personne ne souffre pas lors de la sédation profonde. En est-on vraiment sûr? Ce qui, par contre est certain, c’est que pour les proches c’est très difficile à vivre, car vous ne pouvez vous empêcher de penser que votre papa souffre sans eau, sans alimentation, et ce pendant plus de 10 jours.
Cela a été beaucoup plus facile et plus beau à vivre avec maman. Mais, cela a été possible parce qu’elle était en Belgique et qu’elle avait une maladie incurable qui rentre dans la catégorie concernée par la loi.
Si elle n’avait pas souffert de cette pathologie, cela aurait été beaucoup plus compliqué et se pose alors la question du suicide assisté qui, à ma connaissance n’est pas encore en vigueur en Belgique. C'est pourquoi, je pense que ce serait une grande avancée sociétale si on donnait à tout un chacun la possibilité de décider de la fin de sa vie dans la dignité (avec de sérieux garde-fous bien-entendu).
Jean-Claude
Une fin de vie apaisée
Après plusieurs mois de souffrances dues à une maladie neurologique dégénérative et incurable, Chantal, ma femme, n'en pouvait plus. L'intellect était intact, mais la déchéance physique augmentait de semaine en semaine. Elle parlait régulièrement de suicide. Les soins palliatifs ? Elle en aurait eu pour des mois de souffrances inutiles. Elle voulait mourir en Suisse, en finir rapidement. J'étais réticent, mais avais-je le droit de la laisser dans sa souffrance et sa dégradation? A sa demande, j'ai rédigé un dossier auprès de Life Circle. J'avais un affreux sentiment de culpabilité en l'accompagnant vers sa Mort Volontaire Assistée, mais il y avait tant de gratitude et de sérénité dans son regard et son sourire au moment de mourir !
De grâce, laissez le choix à ceux qui souffrent trop, même s'ils ne sont pas en "phase terminale".
Aster
Etapes de la vie
Est-il besoin d’être malade pour quitter la vie ?
Et si l’on arrêtait de parler maladie, souffrances, pronostic vital, maladie incurable lorsque l’on envisager une loi sur la fin de vie.
Ne plus se positionner par rapport à la santé du citoyen qui va être le critère, décidé par les médecins, pour avoir tel ou tel droit de mourir dignement.
Quelle liberté pour le citoyen puisqu’il ne décide pas de son état de santé mais qu’il n’aura certains droits qu’en fonction de ce que le corps médical aura diagnostiqué ?
Quittons ce regard médical et voyons celui de la vie qui s’écoule inéluctablement de la naissance à la mort pour chacun d’entre nous.
On admet que les facultés d’un être humain évoluent au cours de sa vie. Et le regard de la société s’y adapte par les lois et les dispositifs qui lui sont proposés par l’administration tout au long de sa vie.
• Il y a le temps de l’apprentissage qu’est l’enfance. (Lois sur la petite enfance - vaccins, crèche, nourrices agréées, maltraitance - adoption, droits de l’enfant, …)
• Puis le temps de la formation de la jeunesse. (Lois sur l’école, l’apprentissage, le droit de vote, de conduire, l’âge limite des concours administratifs, …)
• Ensuite on est « actif », capable d’exercer un métier, de gagner sa vie, d’évoluer professionnellement, de se loger, de se marier, d’avoir ou non des enfants, de se soigner. (Code du travail, droit à la formation, au logement, à la santé, à l’avortement, au divorce, …)
• Mais pas éternellement puisqu’un âge de la retraite est prévu (qui varie selon les professions et les carrières professionnelles entre 50 et 75 ans et plus…) où les facultés commencent à décliner. C’est le « troisième âge ». (Lois sur les retraites, les personnes âgées, les spécificités « seniors », …)
• A l’heure où certains se battent avec acharnement pour un âge de départ en retraite qui n’oblige pas les citoyens à travailler plus longtemps car ils aspirent à quitter cet état actif de travailleur pour avoir le droit passer à l’état de retraité, pourquoi ne pas reconnaître qu’il y a ensuite une autre étape de la vie qui est le « quatrième âge », celui de la fin de vie et qu’à partir de cet âge on puisse choisir comment s’en aller de ce monde ?
A quel âge ? 75, 80, 90 ? ou maladie grave ? c’est à débattre. Mais ce qui me paraît important c’est que la médecine n’ait pas forcément à intervenir dans le choix du citoyen. Il devrait pouvoir décider de sa fin de vie, choisir le lieu, le moment et le moyen en toute liberté.
Il ne s’agit pas de proposer l’euthanasie ou le suicide assisté à tout le monde mais pas non plus de le limiter uniquement à ceux qui sont atteints d’une grave maladie incurable.
Je demande d’avoir le droit de choisir la fin de ma vie : quand et comment je souhaite mourir dès lors que j’entre dans le quatrième âge et que j’estime qu’il est temps pour moi de m’en aller, même encore en bonne santé.

Et si partir en bonne santé était le dernier bonheur de la vie ?
micheline
Une France à la traine...
J'ai assisté impuissante, au décès de ma mère qui souffrait d'une maladie dégénérative invalidante à de telles souffrances, les médecins lui ont refusé , de peur d'être poursuivis par la justice, la petite aide qui lui aurait permis de partir sereinement. L'euthanasie était interdite à cette époque;
35 ans plus tard, alors que d'autres pays pratiquent l'euthanasie , la loi n'est toujours pas votée dans notre pays qui,
se dit civilisé!!!
Il serait grand temps qu'une loi française légalise enfin la pratique de l'euthanasie;
Christian
Mon épouse a dû partir en Suisse pour mettre fin à son long calvaire
Atteinte d'une grave myélopathie qui l'handicapait ma femme avait dû subir une lourde opération à l'âge de 48 ans. Les années suivantes elle lutta pour conserver un minimum d'autonomie et de vie sociale, malgré la progression de sa pathologie et des douleurs neurologiques persistantes. A 64 ans, devenue inopérable, la paralysie gagnait ses quatre membres, elle était incontinente et souffrait nuit et jour en dépit des médicaments.
Ne tolérant plus cette situation elle tenta de mettre fin à ses jours par phlébotomies. Elle fut réanimée contre son gré, malgré la longue lettre explicative qu'elle avait laissée. La suite de son existence fut un long calvaire. Elle ne se pardonnait pas et regrettait chaque jour d'avoir échoué. A sa déchéance physique et à ses douleurs insupportables se rajoutaient la souffrance morale et le désespoir, dont elle ne voyait pas d'issue en France. En effet mon épouse n’était pas en phase terminale, sa pathologie ne l’aurait pas empêchée de vivre tétraplégique encore de nombreuses années.
Quelques mois plus tard elle entreprit de contacter une association suisse. Après entretiens avec deux médecins et étude de son dossier médical, elle reçut l'accord pour un suicide assisté et put informer de sa décision nos trois enfants et leurs conjoints. Cette annonce bouleversante, qui réveillait le traumatisme déjà vécu, et les premiers échanges avec elle furent émotionnellement éprouvants. Mais ils comprirent et respectèrent son choix.
Se sentant entourée et soutenue elle sut les préparer à sa proche disparition et leur communiquer sa paix et sa sérénité face à la mort.
A cause de la législation française inadaptée elle ne put malheureusement pas traverser dans la quiétude les dernières semaines de sa vie. Culpabilisée elle n'osait pas confier son secret à ses médecins et soignants. Elle avait la hantise permanente d'une dénonciation ou de voir surgir un obstacle à son départ et, tous les matins, barrait sur le calendrier le jour écoulé qui la rapprochait de l’échéance.

Arrivée en Suisse, elle eut un nouvel entretien avec les deux médecins qui devaient s'assurer de sa totale détermination et de sa pleine capacité à exercer son libre arbitre.
Le matin de sa mort, mon épouse s’est réveillée en me disant combien elle était heureuse d'être arrivée à ce jour. Elle m’a alors déclaré qu'elle était arrivée au seuil limite du supportable et que, si le projet de mort assistée avait été entravé, elle aurait pris les moyens de réussir une nouvelle tentative de suicide.

Dans un lieu accueillant, en présence de la docteure et de son assistant, tous deux très chaleureux et attentionnés, mon épouse réaffirma à leur demande sa volonté résolue de mourir. Détendue et souriante elle actionna elle-même le dispositif d’injection létale. Quelques secondes plus tard, le temps de m'enlacer avant le relâchement soudain de ses bras, elle nous quitta en douceur, réalisant son ultime liberté, celle d'avoir pu choisir le moment de sa mort.
Patrice
Proposition pour une mort choisie
Aujourd’hui je suis heureux de voir qu’enfin la France s’ouvre à ce débat, pour plus d’humanité, pour plus de respect de l’intime de la vie…du moins je l’espère.
Pour apporter ma réflexion personnelle, j’ai bien conscience de la difficulté de trouver des voies de passages qui satisfassent l’ensemble des acteurs de cette situation.

Alors comment rendre possible une mort assistée ?

Si l’on en reste sur les principes directeurs, je suis convaincu qu’il s’agit ici de mettre en place un contrat tripartite entre le mourant, le médecin et l’accompagnant.
Contrat qui, en premier lieu, dégagerait le médecin de sa responsabilité et lui éviterait d’être l’acteur du geste ultime libérateur. Ainsi, le point bloquant du serment d’Hippocrate « …je ne provoquerai jamais la mort délibérément… » pourrait-il être contourné.
Contrat qui permettrait au mourant d’exprimer sa volonté de façon consciente, claire et univoque et ce, par anticipation, alors qu’il est en pleine possession de ses facultés intellectuelles.
Enfin, contrat qui permettrait à l’accompagnant, à la personne de confiance, de faire valoir sa bonne compréhension de la volonté de la personne mourante et de son acceptation pleine et entière à l’aider « une dernière fois » sans, bien entendu, que sa responsabilité ne soit engagée.

Au-delà du contrat tripartite, quelle forme cela pourrait-il prendre ?

Devant un témoin extérieur qui pourra attester du bon déroulement de ce protocole, le médecin pourrait installer un dispositif d’injection léthale qui ne s’enclencherait qu’à la suite de l’activation, dans un ordre précis, d’un système de doubles commandes. Le médecin se retirerait ensuite de la pièce.
L’une des commandes serait en possession et activable par la personne de confiance, l’autre par la personne mourante.
Le moment venu, la personne de confiance active sa commande pour permettre, sans en relâcher la pression, à la personne mourante d’appuyer sur sa commande et ainsi libérer l’injection.
Enfin, le médecin constaterait le décès et avec l’accompagnant et le témoins, ils signeraient un document final attestant du déroulement conforme de ce protocole.
Le témoin extérieur pourra être un notaire, un huissier ou bien par délégation les pompes funèbres.
Ce protocole pourrait être très simple dans sa mise en œuvre sans pour autant sacrifier à un cadrage technique et juridique stricte. La technologie est existante ou facilement adaptable car il s’agirait de pousse-seringues sur lesquels positionner un système de deux boutons poussoirs.

Bien entendu, il ne s’agit là que de grands principes de ce que pourrait être un protocole de mort assistée et un travail de construction détaillée de ce protocole est à conduire. Je suis convaincu cependant que ce type d’approche pourrait rendre possible la mise en place d’une mort choisie dans notre pays et ainsi soulager de nombreuses personnes.

Puisse ce témoignage apporter une modeste contribution à une évolution espérée…
Patrice
Témoignage sur la fin de vie de ma compagne Fabienne
Automne 2019…devant son insistance auprès de notre médecin traitant pour des symptômes qu’elle ne ressentait pas comme « normaux », Fabienne obtient un certificat pour réaliser une radio pulmonaire. Cette radio fait apparaître un nodule « suspect » qui déclenchera d’autres examens, en particulier un TEP scan. Le verdict est sans appel et sans assistance psychologique : nous ouvrons l’enveloppe ensemble…cancer du rectum de stade IV.

Tout va alors très vite. Pose d’une voie centrale, premières chimiothérapies, opérations, second protocole de chimio, puis traitements expérimentaux, pour en arriver à une conclusion partagée avec le corps médical : il n’y a plus de traitement qui permette une rémission…nous sommes en automne 2021. Au cours de ces deux années, nous avons vécu, comme beaucoup de personnes dans notre situation, des moments d’espoirs et de désespoir intenses.

Fabienne adorait la vie et elle s’est battue avec force et dignité jusqu’au bout. Je l’ai souvent entendue me dire qu’elle avait peur de mourir mais le jour ou je l’ai entendue me dire que la mort serait un soulagement pour elle, j’ai compris et accepté au plus profond de moi qu’une mort choisie aurait été le plus beau cadeau qu’on aurait pu lui faire.

Entrée en unité de soin palliatif un mercredi. Devant une souffrance que les médications ne pouvaient plus contenir, je demande le vendredi au médecin de mettre en œuvre les directives anticipées qui prévoyaient une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Hésitation du médecin, j’insiste, mais ce sont les paroles sans équivoque de ma compagne, rassemblant son peu d'énergie, qui l’ont décidé…déroulement du protocole et Fabienne s’endors pour toujours en ce vendredi soir.

Une semaine, soit 7 jours, sous sédation, sans alimentation ni hydratation externe avant que son cœur ne cesse de battre. Une semaine sans savoir avec certitude ce qu’elle a vécu dans cette période malgré les paroles rassurantes du corps médical. Une semaine de douleur pour nous, sa famille de la savoir encore en vie mais plus vraiment là…Une semaine qui aurait pu également être évitée avec une loi plus compréhensive, plus adaptée.

Du constat de l’inexorable au départ de Fabienne, cinq mois se sont écoulés. Cinq mois qui ont certes été utiles pour se préparer et préparer ses enfants, mais cinq mois avec une souffrance physique et psychologique croissante. Cinq mois qui auraient pu également permettre de mettre en place une mort choisie, encadrée par un protocole bien entendu, mais avec une maitrise du temps et un « pouvoir d’agir », pour celui qui doit partir.

Et face à l’impuissance de se voir partir et de ne plus rien contrôler dans cette période, offrir la possibilité d’être maître de soi, de sa destinée, de reprendre le contrôle sur la maladie une dernière fois est le plus beau des gestes qui puisse être fait. Il s’agit là du seul réel espace de liberté et de dignité qui reste au mourant.

A la mémoire de mon amour...
Martine et Jean François
Lifecircle
Il y a quelques années notre chien a été victime d'un AVC, Nous avons du nous battre auprès de notre vétérinaire pour qu'elle accepte de le faire partir dignement, sans souffrance. Elle estimait qu'elle avait une chance de le sauver. Elle nous a maudit et s'est comportée comme une garce nous traitant de "mauvais maîtres", Malgré tout, nous avons tenu bon et il s'est endormi chez lui dans son panier, dans nos bras. C'est a ce moment là que nous avons décidé de nous inscrire à Lifecircle. Nous avons estimé que, si nous étions assez responsables pour décider de la mort de notre chien qui était un membre de la famille à part entière, nous devions pouvoir décider de notre départ. Et nous voulons éviter à nos enfants le crève coeur de visites dans des EHPAD
En 2021 la Maman de Martine (88 ans) a enterré son dernier fils, et, à partir de ce moment là , la vie n'avait plus beaucoup de sens pour elle. Sa vie n'était plus que douleurs physiques (arthrose, incapacité de marcher)et moral au plus bas, elle nous suppliés de la faire partir.
J'ai entamé des discussions avec le médecin de l'ehpa. Cela a été difficile. Les réponses ont trainé et son état a empiré. Malgré tout, toujours pas de réponse. Dernière étape la décision du service.... la mise à la verticale de tous les patients. J'ai retrouvé ma mère dans son fauteuil la tête baissée, presque inconsciente dans un après midi musical. Pour moi c'est l'image d 'une déchéance totale. J'ai perdu mon sang froid et demandé qu'on la couche immédiatement. Il lui restait 7 de tension. J ai été réprimandée par son médecin pour avoir demandé le retour en chambre. Ma maman est décédée deux jours après, sans plus avoir quitté son lit.
Aujourd'hui nous restons sur notre position: personne ne décidera de notre vie, de notre fin de vie, surtout pas le corps médical . Quand après une vie bien remplie on se retrouve sans projet, dans la souffrance physique et morale ,a attendre que le temps qui passe. Non.
Antoine
Respecter à la fois l'Homme et la Planète
Je suis très préoccupé par la vitesse à laquelle nous dégradons notre environnement. J'agis tous les jours pour y remédier. Je ne veux pas que la dernière partie de mon existence soit un reniement de cet engagement, par l'acharnement thérapeutique, par l'embaumement chimique, ou par la crémation. Outre le droit de décider du moment de mettre fin à ma vie, je souhaite également avoir le droit de choisir comment, en respect de mes convictions. Aujourd'hui les options légales m'en empêchent. Je veux pouvoir retourner à la terre par humusation (https://humusationfrance.org/), pas l'empoisonner !
Blanche
Personne de confiance non choisie librement
Je pointe du doigt les personnes de confiance non choisie librement ou sous contrainte... Pas le choix, j'ai peut, je suis sous emprise.

C'est ce qui s'est passé pour mes deux parents placés sous contrainte familiale en EHPAD.

Seule contre 5 frères et sœurs je n'ai pas fait le poids.
Se pose la question de l'état de mon papa qui à été sous emprise morale d'un fils autoritaire qui s'est auto désigné personne de confiance.
Papa est entré il y a 3 mois en EHPAD. Il est en fin de vie.
Papa veut vivre mais la personne de confiance en a décidé autrement. Pour moi une personne de confiance doit respecter les choix de la personne qu'elle accompagne ou n'est pas de confiance. En EHPAD cette personne de confiance et c'est un drame dans bien des familles se désigné d'elle même et la personne âgée n'ose pas par peur s'y opposer. C'est très grave ce qui est entrain de se passer.
Il faudra penser aux abus. A l'emprise des personnes âgées entrant en EHPAD a qui on fait signer n'importe quel document sous le coup de l'émotion et notamment directives anticipées.

Vigilance donc.
Veronique
obligée de partir en suisse , pourquoi ?
j’ai 64 ans , il y a 9 mois , il m’a été diagnostiqué un glioblastome grad 4 ( tumeur du cerveau agressive, infiltrante , récidivante). On ne parle pas de guérison mais de survie possible, avec troubles neuro cognitifs. j’ai la chance d’être très bien entourée par mon mari et mes enfants. J’ai accepté de commencer le traitement à condition de déposer un dossier de demande d’assistance au suicide en Suisse. j’ai toujours affirmé vouloir choisir moi même ce que je jugerai acceptable comme déchéance mentale. j’ai la chance de pouvoir payer la procédure. ce n’est pas le cas de tout le monde. Mais je trouve injuste de devoir partir loin de ma maison et d’imposer ce déplacement à ma famille pour mon dernier voyage. Nous avons accepté cette solution , mais ce serait si simple de
m’endormir dans mon lit!
Isabelle
Mon Fils
Mon Fils est décédé à, tout juste, 26 ans … au QUÉBEC … où l’Aide à Mourir est légalisée.

Son Cancer s’est déclaré alors qu’il venait tout juste d’y finir ses études, y trouver un cdi et … l’Amour.
Toutes les tentatives de Thérapies sont restées vaines (Chimios, Radiothérapies, Chirurgies, Greffes, …), malgré qq faux espoirs.
Il est rentré en Soins Palliatifs le jour de ses 26 ans et a choisi de bénéficier de «  L’Aide à Mourir ».

La Procédure Québécoise implique de Entretiens d’aide à la décision avec au moins 2 Médecins, 2 Infirmiers, 2 Psy …
Un Délai de 10 jours après cette période permet de choisir sa Date de Décès (avec, bien sûr, la possibilité de repousser autant que désiré et de garder contact avec tous les intervenants).
(Il avait choisi le 1er jour possible après la conclusion de son dossier)

Mon Fils est décédé la veille de la date choisie, corps épuisé par ses dures luttes et la progression de la maladie.

Si les Douleurs ont pu être gérées, son calvaire moral, malgré sa grande force de caractère, n’a pu être que d’une violence indicible … mais je n’ose pas imaginer ce qu’il aurait été s’il avait été soigné en France … sans avoir ce choix de décider de sa Fin de Vie … et j’y pense sans cesse …

Légalisons très vite …
Patrick
Fin de vie accompagnée ou assistée ?
À l’identique de Francis D, j’ai assisté ,impuissant, à la fin de notre mère disparue le 15 janvier 2022 après 19 jours d’agonie (record de l’Ehpad où elle séjournait depuis 2 ans)
Âgée de 88 ans ans, Alzheimer depuis deux ans, DMLA bilatérale depuis 10 ans donc mal-voyante et poly fracturée, grabataire depuis 6 mois et couverte d’escarres aux fesses et aux talons chacun de ses mouvements était une épreuve atroce et hyper algique
Elle a enfin "bénéficié" (?)"« d’un protocole de fin de vie accompagnée »,mise en place le 28 décembre 2021, par l’unité mobile de soins palliatifs de l’hôpital d’Antibes.
Étudiant en médecine en 1974, installé en 1983, infirmier de nuit en Réa de cardiologie et de neurologie pour financer mes études et où la mort était notre quotidien ,je n’ai JAMAIS connu dans les services hospitaliers niçois et parisiens qui m’ont formé ,de telles pratiques qui sont à l’opposé d’une fin de vie digne ,courte et la moins douloureuse possible.
S’il est vrai que ma spécialité de stomatologiste ne m’a pas confronté pendant mes 35 ans d’exercice à ce type de situation, j’étais à 1000 lieues d’imaginer en 2022, une telle régression des pratiques médicales.
Je ne souhaite qu’une chose : qu’a tous ces décideurs ,l’application strict de la loi Clayes-Leonetti et la mise en place pour eux et leurs proches de ce protocole honteux qui se résume à un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation et l’administration de patchs de morphine mais à une DOSE NON LÉTHALE, bien sûr car nous sommes des Soignants et surtout pas des Euthanasiants…
Formule répétée en boucle par l’équipe médicale, médecins et infirmiers ,les couvrant ainsi que la Direction de toutes actions en responsabilité.
Jean-Claude
Merci à LIfe Circle
A la lecture des témoignages adressés à la CESE, je distingue 4 groupes :
- 1) Ceux qui donnent leur sentiment sur le sujet sans avoir été confrontés à un réel problème de fin de vie. Ce ne sont pas des témoignages, ce sont des OPINIONS, qui n'ont donc que peu de valeur.
- 2) Ceux qui ont été confrontés au problème de fin de vie, et pour qui, par chance, les soins palliatifs ont été satisfaisants. Pour la plupart d'entre eux, la loi Léonetti est donc suffisante, et il n'est donc pas nécessaire de légiférer plus avant.
- 3) Ceux pour qui les soins palliatifs se sont mal passés, et qui souhaitent généralement que la loi aille plus loin.
- 4) Ceux dont leur proche a eu recours à une Mort Volontaire Assistée (MVA), en Belgique, en Suisse ou "illégalement" en France, et qui, globalement satisfaits, plaident pour un assouplissement de la législation française.
Chacun raisonne donc en fonction de son cas personnel. Je me permets donc de rapporter le nôtre en trois lignes :
Ma femme a souhaité mourir en Suisse. J'étais réticent mais j'ai effectué toutes les démarches nécessaires, qu'elle était devenue incapable d'effectuer seule. Mon profond sentiment de culpabilité a été bien atténué quand j'ai vu dans ses yeux et son sourire toute sa gratitude et sa sérénité au moment de partir. Merci à Life Circle pour son combat et son humanité.



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