Vos témoignages
Introduction
Toute personne peut contribuer en déposant un témoignage dans cet espace, dès lors qu’elle s’engage à respecter au préalable les règles de la Charte de modération et d'utilisation. Cet espace de témoignages est un lieu où le respect d’autrui est primordial.
Je témoigne
Claudine
Pour le suicide assisté
Ma mère est morte en 2021 à 93 ans. On lui avait diagnostiqué une tumeur occlusive avec de nombreuses métastases. Elle aurait voulu qu'on l'aide à mourir tout de suite. Mais elle a été placée en soins palliatifs. Ce n'est qu'au bout de 39 jours qu'elle a été enfin délivrée.
Je n'ai rien à reprocher au service qui s'est occupé d'elle. Tout a été fait pour la soulager. Mais un jour que je suis arrivée au moment des soins, j'ai entendu ses cris de douleur et j'ai compris que les patchs qu'on lui collait sur la peau avaient une efficacité toute relative. Depuis, ses cris me hantent.
A quoi auront servi ces 39 jours? Nous nous étions déjà tout dit. Pour elle, ils n'auront été que souffrance et attente interminable. Pour moi, ils n'auront été que torture de n'avoir rien pu faire pour que cela lui soit épargné.
J'ai 74 ans. Je cotise depuis 5 ans à Lifecircle en Suisse dans le but de recourir au suicide assisté si un jour cela devenait nécessaire. Savoir que des personnes compatissantes m'aideront , est pour moi une pensée apaisante et me permet de vivre sereinement. Je n'ai qu'une crainte , c'est que la Suisse ne refuse un jour les candidats étrangers.
J'aime la devise de la France mais je ne me sens pas libre si l'ultime liberté qui consiste à pouvoir choisir ma mort m'est refusée. Je ne vois pas où est l'égalité si parmi les candidats au suicide certains sont aidés tandis que d'autres sont abandonnés à leur souffrance. Je ne ressens aucune fraternité si certains continuent à s'opposer à la demande de ceux qui ne veulent pas souffrir avant de mourir.
Je place tous mes espoirs dans le gouvernement actuel pour que le suicide assisté devienne un droit en France.
Je n'ai rien à reprocher au service qui s'est occupé d'elle. Tout a été fait pour la soulager. Mais un jour que je suis arrivée au moment des soins, j'ai entendu ses cris de douleur et j'ai compris que les patchs qu'on lui collait sur la peau avaient une efficacité toute relative. Depuis, ses cris me hantent.
A quoi auront servi ces 39 jours? Nous nous étions déjà tout dit. Pour elle, ils n'auront été que souffrance et attente interminable. Pour moi, ils n'auront été que torture de n'avoir rien pu faire pour que cela lui soit épargné.
J'ai 74 ans. Je cotise depuis 5 ans à Lifecircle en Suisse dans le but de recourir au suicide assisté si un jour cela devenait nécessaire. Savoir que des personnes compatissantes m'aideront , est pour moi une pensée apaisante et me permet de vivre sereinement. Je n'ai qu'une crainte , c'est que la Suisse ne refuse un jour les candidats étrangers.
J'aime la devise de la France mais je ne me sens pas libre si l'ultime liberté qui consiste à pouvoir choisir ma mort m'est refusée. Je ne vois pas où est l'égalité si parmi les candidats au suicide certains sont aidés tandis que d'autres sont abandonnés à leur souffrance. Je ne ressens aucune fraternité si certains continuent à s'opposer à la demande de ceux qui ne veulent pas souffrir avant de mourir.
Je place tous mes espoirs dans le gouvernement actuel pour que le suicide assisté devienne un droit en France.
Françoise
Soigner c'est écouter le patient mais ce serait surtout l'aider concrètement quand il n'existe aucun espoir.
En plein été 2021, à l'annonce du diagnostic d'AMS, j'ai immédiatement réagi en formulant que j'allais m'organiser... Alors que mon entourage ne percevait pas encore les dégâts causés par la maladie, je me projetais déjà dans l'évolution jusqu'à la fin inéluctable en prenant contact avec l'association Lifecircle en Suisse.
En un an la situation avait évolué... Impossible de profiter de toutes les activités que j'adorais: skier, nager, pédaler, randonner, voyager. Mais aussi je perdais mon autonomie ne pouvant même plus me déplacer seule. Je me contentais d'axer tous mes efforts sur la rééducation. Mais l'entrée dans l'hiver a montré mes limites...
Inutile d'énumérer toutes mes difficultés présentes ! Ne parvenant plus à m'assumer ni à trouver le moindre plaisir dans l'existence je revendique le droit d'y mettre fin, les soins palliatifs n'étant pas une solution acceptable dans certains cas.
Soigner c'est écouter le patient (ce que fait admirablement la neurologue qui me suit) mais ce serait surtout l'aider concrètement puisqu'il n'existe aucun espoir. Or certains développent des arguments inaudibles afin de bloquer toute avancée. Il paraît que très peu de personnes réclament une aide à mourir, mais au nom de quoi interdit-on à une minorité un droit qui ne lèse pas autrui ? Il reste le suicide ... Je n'en ai ni la volonté, ni le courage, tant pour respect pour mon entourage que peut-être par lâcheté.
Je suis reconnaissante à nos voisins européens qui nous acceptent . C'est une prise en charge qui a un coût élevé, tant financièrement que moralement. Je suis consciente d'être privilégiée, d'une part, puisque je dispose des économies que j'avais prévues pour profiter d'une retraite active et d'autre part que mon mari me soutienne et soit prêt à traverser le pays pour m'accompagner, même s'il craint le retour.
J'implore les membres de la Convention Citoyenne de faire preuve d'empathie en écoutant ceux qui réclament une modification de la loi actuelle qui démontre ses limites. Une telle avancée ne présenterait aucun risque pour tous ceux qui ne demandent rien, mais permettrait à beaucoup d'entre nous d'être rassurés.
Françoise
En un an la situation avait évolué... Impossible de profiter de toutes les activités que j'adorais: skier, nager, pédaler, randonner, voyager. Mais aussi je perdais mon autonomie ne pouvant même plus me déplacer seule. Je me contentais d'axer tous mes efforts sur la rééducation. Mais l'entrée dans l'hiver a montré mes limites...
Inutile d'énumérer toutes mes difficultés présentes ! Ne parvenant plus à m'assumer ni à trouver le moindre plaisir dans l'existence je revendique le droit d'y mettre fin, les soins palliatifs n'étant pas une solution acceptable dans certains cas.
Soigner c'est écouter le patient (ce que fait admirablement la neurologue qui me suit) mais ce serait surtout l'aider concrètement puisqu'il n'existe aucun espoir. Or certains développent des arguments inaudibles afin de bloquer toute avancée. Il paraît que très peu de personnes réclament une aide à mourir, mais au nom de quoi interdit-on à une minorité un droit qui ne lèse pas autrui ? Il reste le suicide ... Je n'en ai ni la volonté, ni le courage, tant pour respect pour mon entourage que peut-être par lâcheté.
Je suis reconnaissante à nos voisins européens qui nous acceptent . C'est une prise en charge qui a un coût élevé, tant financièrement que moralement. Je suis consciente d'être privilégiée, d'une part, puisque je dispose des économies que j'avais prévues pour profiter d'une retraite active et d'autre part que mon mari me soutienne et soit prêt à traverser le pays pour m'accompagner, même s'il craint le retour.
J'implore les membres de la Convention Citoyenne de faire preuve d'empathie en écoutant ceux qui réclament une modification de la loi actuelle qui démontre ses limites. Une telle avancée ne présenterait aucun risque pour tous ceux qui ne demandent rien, mais permettrait à beaucoup d'entre nous d'être rassurés.
Françoise
Marie Agnes
Un ami atteint d'un cancer incurable a dû lui même mettre fin à ses jours.
Il allait bientôt avoir 80 ans la femme qu'il avait rencontré à 15 ans était en EHPAD pour un Alzheimer sévère, lui-même était atteint d'un cancer incurable il ne souhaitait pas mourir à petit feu à l'hôpital , sa fille l'a trouvé un matin dans sa chambre, il s'était suicidé aux barbituriques + alcool et un sac poubelle sur la tête...Mais il ne faut pas parler de la volonté de mort des personnes âgées malades et/ ou usées, c'est un tabou, on les met instantanément sous antidépresseurs pour qu'ils deviennent encore plus des légumes...
Joelle
Combattre la peur
Soignante durant 45 ans, je n’ai cessé de me battre pour la qualité des soins et l’accompagnement des personnes. Au début de ma carrière la vìsite du chef de service escorté de sa cour passait sans s’arrêter devant les chambres ou les malades en fin de vie n’avaient plus de traitement ni d’examens qui puissent intéresser le corps médical . Certes des progrès importants ont été faits dans la prise en charge de ces patients mais il n’en est pas moins vrai que la mort fait toujours peur : La société dans son ensemble et les soignants en particulier restent dominés par cette peur. Chacun s’abrite derrière ses convictions, son inexpérience, son indifférence mais c’est avant tout la peur qui empêche de prendre ses responsabilités face à l’hypocrisie des pratiques. Il y a fort à parier que les résultats de cette convention citoyenne soient suivis de peu de résultats. Par contre il est certain que nombre d’entre nous mourront dans la solitude et la souffrance. Et ce quelque soit le développement (hypothétique ) des soins palliatifs qui ne sont qu’une pratique insuffisante. Permettez-moi d’être dubitative si je me réfère à ma longue expérience.
Marielle
Rendez moi ma mort ...
J'ai 68 ans , je travaille depuis longtemps en tant que soignante , d'abord en tant qu'infirmière puis en tant que psychologue libérale .
Il y a deux choses dont nous sommes sûrs dans la Vie , notre naissance et notre mort ....
Nous donnons notre énergie à vivre notre vie ce qui est juste , par contre nous n'avons pas la liberté de notre mort ( sauf dans des conditions brutales ). .... est ce juste ?
Ma décision est de pouvoir quand je n'aurais plus "le goût de vivre " de choisir ma mort avec amour et respect de la Vie !!!
Je souhaite que la France accepte cette liberté !
Il y a deux choses dont nous sommes sûrs dans la Vie , notre naissance et notre mort ....
Nous donnons notre énergie à vivre notre vie ce qui est juste , par contre nous n'avons pas la liberté de notre mort ( sauf dans des conditions brutales ). .... est ce juste ?
Ma décision est de pouvoir quand je n'aurais plus "le goût de vivre " de choisir ma mort avec amour et respect de la Vie !!!
Je souhaite que la France accepte cette liberté !
Antoine
J'ai été lâche
Ma maman est décédée en soins palliatifs d'un cancer. Elle a pu bénéficier d'une place en soins palliatifs mais tout le monde n'a pas la chance d'y avoir une place. Ses dernières heures ont été très pénibles pour elle et moi. Elle a suffoqué des heures, elle était violette malgré la morphine elle a du faire un cauchemar où elle se voyait mourir, je regrette de ne pas avoir poussé sur la seringue. Ma belle mère est morte en réa d'une insuffisance respiratoire et c'était exactement pareil. Moi je préfère me tuer en voiture que souffrir comme cela. Pourtant le personnel a été super pour ma mère. J'ai eu plusieurs animaux , ils n'ont jamais souffert longtemps, je les ai fait euthanasier avant.
Christelle
Merci aux médecins de famille
Mon oncle et mon grand père ont pu partir, il y a longtemps, sereinement et dignement grâce à leur médecin de famille.
Il est, pour ma famille et moi, inhumain et inconcevable dans le pays des droits de l’homme, que l’on refuse à une personne de partir dignement et selon son souhait.
Elle supporte la maladie et doit en plus faire face au refus de personnes qui ne vivent pas celle-ci et pour autant, décident pour elles.
Il est, pour ma famille et moi, inhumain et inconcevable dans le pays des droits de l’homme, que l’on refuse à une personne de partir dignement et selon son souhait.
Elle supporte la maladie et doit en plus faire face au refus de personnes qui ne vivent pas celle-ci et pour autant, décident pour elles.
Thérèse
Témoignage d'un vieil homme
Témoignage d'un vieil homme.
Je ne suis pas « en fin de vie » au sens médical.
Je suis seulement bien vieux et je constate que mes capacités physiques et intellectuelles déclinent, ce qui est normal. J'accepte la situation sans révolte : ma vie se termine et c'est le lot de tout le monde.
Cependant, je suis décidé à mourir avant que les choses ne deviennent intolérables, pour moi comme pour mes proches.
Une question sans réponse m'occupe continuellement : comment m'y prendre pour en finir quand je jugerai que le moment est venu ?
Cette question m'empêche de vivre sereinement le peu de temps qu'il me reste.
Si je savais qu'il existe une possibilité de partir doucement, par le biais du suicide assisté, alors je pourrai profiter à nouveau des petits plaisirs encore accessibles. L'envie de vivre encore un peu reprendrait.
L'existence d'une porte de sortie n'oblige personne à l'emprunter ( peut être même pas moi...).
Mais quel confort de vie cela pourrait apporter à nombre de vieilles et de vieux angoissés par cette question.
Je ne suis pas « en fin de vie » au sens médical.
Je suis seulement bien vieux et je constate que mes capacités physiques et intellectuelles déclinent, ce qui est normal. J'accepte la situation sans révolte : ma vie se termine et c'est le lot de tout le monde.
Cependant, je suis décidé à mourir avant que les choses ne deviennent intolérables, pour moi comme pour mes proches.
Une question sans réponse m'occupe continuellement : comment m'y prendre pour en finir quand je jugerai que le moment est venu ?
Cette question m'empêche de vivre sereinement le peu de temps qu'il me reste.
Si je savais qu'il existe une possibilité de partir doucement, par le biais du suicide assisté, alors je pourrai profiter à nouveau des petits plaisirs encore accessibles. L'envie de vivre encore un peu reprendrait.
L'existence d'une porte de sortie n'oblige personne à l'emprunter ( peut être même pas moi...).
Mais quel confort de vie cela pourrait apporter à nombre de vieilles et de vieux angoissés par cette question.
Claire
"Pitié pour les hommes" (titre d'un ouvrage du Dr Denis Labayle)
A 81 ans, j'ai vu mourir beaucoup de ceux que j'aimais. Les uns se sont éteints comme des bougies, d'autres ont été happés par une mort brutale, certains ont survécu à de longs et douloureux traitements, d'autres se sont lentement transformés en un état végétal. Aucune des ces morts ne ressemblait à l'autre.
Mon père, dont j'avais toujours admiré le courage, est mort de façon si abominable, si inhumaine, si atroce ( la pire forme du cancer du pancréas), que depuis 40 ans je suis hantée par le remords de ne pas l'avoir aidé à mettre fin à ses jours comme il le demandait en hurlant de douleur. Il n'avait plus la force physique nécessaire pour le faire lui-même.
Pour tenter de me racheter, Je milite pour l'Aide Active à mourir au sein d'une association dont certains membres sont des médecins courageux et convaincus que l'Aide à mourir est le dernier soin qu'ils peuvent apporter à leurs malades lorsque ceux-ci le leur demandent quelquefois en suppliant.
Je suis profondément convaincue qu'aucun des détracteurs de l'AAM, n'a été confronté, à travers la souffrance d'un être cher, à ce que peuvent être les affres de certaines fins de vie. C'est impossible de garder ces convictions-là, quand on a vécu des moments pareils !
Moins de 25% des patients qui relèvent des Soins Palliatifs y ont accès et si par grande chance, en toute extrémité, ils sont admis à une Sédation profonde et continue jusqu'à la mort, on arrête l' hydratation, ce qui entraine des souffrances supplémentaires par blocage des reins !!!
Alors, allons-nous être le seul pays démocratique à ne pas vouloir changer sa loi pour se cramponner à de savantes convictions éthiques ou religieuses ?
Mon père, dont j'avais toujours admiré le courage, est mort de façon si abominable, si inhumaine, si atroce ( la pire forme du cancer du pancréas), que depuis 40 ans je suis hantée par le remords de ne pas l'avoir aidé à mettre fin à ses jours comme il le demandait en hurlant de douleur. Il n'avait plus la force physique nécessaire pour le faire lui-même.
Pour tenter de me racheter, Je milite pour l'Aide Active à mourir au sein d'une association dont certains membres sont des médecins courageux et convaincus que l'Aide à mourir est le dernier soin qu'ils peuvent apporter à leurs malades lorsque ceux-ci le leur demandent quelquefois en suppliant.
Je suis profondément convaincue qu'aucun des détracteurs de l'AAM, n'a été confronté, à travers la souffrance d'un être cher, à ce que peuvent être les affres de certaines fins de vie. C'est impossible de garder ces convictions-là, quand on a vécu des moments pareils !
Moins de 25% des patients qui relèvent des Soins Palliatifs y ont accès et si par grande chance, en toute extrémité, ils sont admis à une Sédation profonde et continue jusqu'à la mort, on arrête l' hydratation, ce qui entraine des souffrances supplémentaires par blocage des reins !!!
Alors, allons-nous être le seul pays démocratique à ne pas vouloir changer sa loi pour se cramponner à de savantes convictions éthiques ou religieuses ?
Catherine
Etre inhumain c'est ne pas respecter le désir de mourir de celui qui le demande
Mon époux (95 ans) a vécu 6 mois malade pendant lesquels il n'a cessé de me demander de mettre fin à ses jours ne pouvant le faire lui même.
Il a voulu que je le filme pour témoigner du calvaire qu'il endurait en continuant à vivre contrairement à son désir.
(il était partisant - avant sa maladie - d'une modification de la loi)
Je tiens à votre disposition ces témoignages.
Il a voulu que je le filme pour témoigner du calvaire qu'il endurait en continuant à vivre contrairement à son désir.
(il était partisant - avant sa maladie - d'une modification de la loi)
Je tiens à votre disposition ces témoignages.
Dominique
Je vous implore de respecter la liberté d'en finir
Je n'ai que 71 ans mais je commence à m'interroger sur ce que sera ma fin de vie. J'ai vu partir des amis, ainsi que ma mère, après une terrible agonie , et après des mois de souffrances. J'ai aussi le souvenir d'un ami que nous avons, il y a bien longtemps, aidé à partir (de manière clandestine, il avait fallu se procurer des substances illicites, au prix de grandes difficultés et avec de grands risques). Sa mort, chez lui, fut sereine et, oserai-je le dire, presque joyeuse car il était content que tout soit bientôt fini et nous avons pu passer cette dernière soirée avec lui.
On entend parfois les adversaires d'un changement dire "on peut toujours se suicider".... Ah oui, mais comment ? Je voudrais ne pas avoir à me défenestrer, me pendre, me jeter sous un métro, me noyer dans une mare, m'empoisonner avec des médicaments qui me laisseront peut-être en vie mais paralysée ! De plus, comment fait-on quand on ne peut plus bouger ni sortir de son lit ?
Alors, s'il vous plaît, faites en sorte que l'on puisse partir en douceur, et pensez que cette possibilité, si elle est accessible, permettra à de nombreuses personnes de vieillir plus sereinement et sans doute de vivre plus longtemps, et à de nombreux malades de vivre un peu mieux leurs derniers mois, sachant qu'on peut décider de tout arrêter sans attendre la presque agonie et sans se déshydrater pendant des jours et des jours....
On entend parfois les adversaires d'un changement dire "on peut toujours se suicider".... Ah oui, mais comment ? Je voudrais ne pas avoir à me défenestrer, me pendre, me jeter sous un métro, me noyer dans une mare, m'empoisonner avec des médicaments qui me laisseront peut-être en vie mais paralysée ! De plus, comment fait-on quand on ne peut plus bouger ni sortir de son lit ?
Alors, s'il vous plaît, faites en sorte que l'on puisse partir en douceur, et pensez que cette possibilité, si elle est accessible, permettra à de nombreuses personnes de vieillir plus sereinement et sans doute de vivre plus longtemps, et à de nombreux malades de vivre un peu mieux leurs derniers mois, sachant qu'on peut décider de tout arrêter sans attendre la presque agonie et sans se déshydrater pendant des jours et des jours....
Louis
Mourir dans la dignité et ne pas me suicider.
Bonjour,
Il y a 14 ans j'ai subi une double greffe foie-rein et j'ai aussi attrapé le VIH lors d'une transfusion.
Aujourd'hui les greffons sont bientôt en fin de vie et le SIDA finira aussi par prendre le dessus.
Je demande à la loi Française de légiférer afin que l'on est TOUS droit à mourir dans la dignité.
Allez en Suisse ou autre? Je n'en ai pas le moyens.
Pensez svp aux petites gens qui vivent avec 800€ par mois.
Je précise que si l'on a pas droit à ce DROIT que MOI SEUL devrait pouvoir décider, je me suiciderais.
Ce qui est TRAUMATISANT pour sa famille.
Par avance merci d'écouter ma requête et de voter une loi en conséquence.
J'ai 66 ans.
Il y a 14 ans j'ai subi une double greffe foie-rein et j'ai aussi attrapé le VIH lors d'une transfusion.
Aujourd'hui les greffons sont bientôt en fin de vie et le SIDA finira aussi par prendre le dessus.
Je demande à la loi Française de légiférer afin que l'on est TOUS droit à mourir dans la dignité.
Allez en Suisse ou autre? Je n'en ai pas le moyens.
Pensez svp aux petites gens qui vivent avec 800€ par mois.
Je précise que si l'on a pas droit à ce DROIT que MOI SEUL devrait pouvoir décider, je me suiciderais.
Ce qui est TRAUMATISANT pour sa famille.
Par avance merci d'écouter ma requête et de voter une loi en conséquence.
J'ai 66 ans.
Luce
Fin de vie
J’ai vécu de près la mort lente de mes parents, leurs corps usés et souffrants, et cela m’a convaincue de tout faire pour échapper à leur calvaire.
La récente tribune des soignants dans Le Figaro me pousse à réagir. Ils ont choisi leur métier pour SOIGNER, et ne veulent pas, au nom de leur serment d’Hippocrate, devenir des acteurs de l’euthanasie. Soit. Qu’ils activent leur droit de retrait.
Mais ce que subissent en ce moment des milliers d’hommes et de femmes au fond de leur lit de misère, avec la mort à la porte, est-ce du SOIN ? La déchéance des corps, les escarres, la souffrance à peine atténuée, sans autre issue que la mort, est-ce encore du SOIN ?
Le séjour en soins palliatifs, est-ce toujours du SOIN ?
Stop à l’hypocrisie ! Quand leur tour viendra, ils verront peut-être ce moment sous un autre angle, mais ils auront, eux, les moyens d’en finir dignement.
Personne n’est obligé de réclamer l’euthanasie, accordons-la à ceux qui la réclament. Il y aura toujours des soignants compatissants pour aider à passer le cap.
Il ne faut pas négliger cet autre outil au service des patients condamnés, le suicide assisté, qui pourrait se dérouler dans d’autres structures que l’hôpital, sous le contrôle d’associations, de médecins et d’infirmier(e)s, mais où le malade actionnerait lui-même l’outil létal.
Pour conclure, il faut absolument sortir de la situation actuelle où le patient, soumis au corps médical, n’a plus aucun droit sur son propre corps.
La récente tribune des soignants dans Le Figaro me pousse à réagir. Ils ont choisi leur métier pour SOIGNER, et ne veulent pas, au nom de leur serment d’Hippocrate, devenir des acteurs de l’euthanasie. Soit. Qu’ils activent leur droit de retrait.
Mais ce que subissent en ce moment des milliers d’hommes et de femmes au fond de leur lit de misère, avec la mort à la porte, est-ce du SOIN ? La déchéance des corps, les escarres, la souffrance à peine atténuée, sans autre issue que la mort, est-ce encore du SOIN ?
Le séjour en soins palliatifs, est-ce toujours du SOIN ?
Stop à l’hypocrisie ! Quand leur tour viendra, ils verront peut-être ce moment sous un autre angle, mais ils auront, eux, les moyens d’en finir dignement.
Personne n’est obligé de réclamer l’euthanasie, accordons-la à ceux qui la réclament. Il y aura toujours des soignants compatissants pour aider à passer le cap.
Il ne faut pas négliger cet autre outil au service des patients condamnés, le suicide assisté, qui pourrait se dérouler dans d’autres structures que l’hôpital, sous le contrôle d’associations, de médecins et d’infirmier(e)s, mais où le malade actionnerait lui-même l’outil létal.
Pour conclure, il faut absolument sortir de la situation actuelle où le patient, soumis au corps médical, n’a plus aucun droit sur son propre corps.
Claire
Bravo LC!!!!!
En octobre 2015, mon mari est décédé des suites d'une hémorragie qui a impacté l'intestin Grêle, l'empêchant de s'alimenter.
Il était atteint d'un Parkinson et totalement paralysé
Dans ses directives anticipées, il ne voulait aucun acharnement thérapeutique et, à défaut d'un suicide assisté, souhaitait une sedation profonde chez nous.
Les infirmiers qui se sont occupés de lui étaient remarquables d'humanité.
Par contre, son médecin traitant a oublié son engagement et le médecin des soins palliatifs a domicile domicile ne voulait n'entendrez que lui.
Il ne tenait pas compte du discours des soignants, refusait de me parler et n'est jamais venu se rendre compte, par lui-même, de l'état de mon conjoint pendant plus de 3 semaines en dehors de la réunion famille-médecin traitant-infirmiers et personnes de confiance dont je faisais partie dans les 48 h qui ont précède la mise en place des cette sedation dite profonde.
Heureusement, le médecin traitant a eu un léger accident qui l'a tenu éloigné de toute consultation pour 3 semaines.
En matinée, un(e) infirmier (re) devait appeler le médecin coordinateur. Il l'a fait mais c'est moi qui ai pris le combiné.
J'ai exigé que ce médecin vienne ausculter son malade dans la matinée pour apprécier lui-même son état.
Ce qu'il a fait.
Il fut très étonné de voir sa dégradation, du fait qu'il restait en partie conscient, qu'il recevait 2 l de sérum physiologique.
Il souhaitait convoquer les enfants, alors qu'il avait un courrier de chacun d'eux, pour que les désirs de leur père soient respectés.
Il prit, enfin , la décision de modifier les substances chimiques utilisées. Le lendemain, il prit une décision plus radicale sans vouloir me parler de la médication utilisée.
Mon mari s'éteignait, non sans souffrance, dans mes bras après 4 horribles semaines pour lui et pour moi 7 h après.
Il faut que ces fausses euthanasies cessent et , qu'en fin, nous puissions être sereins dans notre manière de souhaiter envisager notre départ pour un lointain voyage.
Chacun de nous doit respecter l'autre.
Il était atteint d'un Parkinson et totalement paralysé
Dans ses directives anticipées, il ne voulait aucun acharnement thérapeutique et, à défaut d'un suicide assisté, souhaitait une sedation profonde chez nous.
Les infirmiers qui se sont occupés de lui étaient remarquables d'humanité.
Par contre, son médecin traitant a oublié son engagement et le médecin des soins palliatifs a domicile domicile ne voulait n'entendrez que lui.
Il ne tenait pas compte du discours des soignants, refusait de me parler et n'est jamais venu se rendre compte, par lui-même, de l'état de mon conjoint pendant plus de 3 semaines en dehors de la réunion famille-médecin traitant-infirmiers et personnes de confiance dont je faisais partie dans les 48 h qui ont précède la mise en place des cette sedation dite profonde.
Heureusement, le médecin traitant a eu un léger accident qui l'a tenu éloigné de toute consultation pour 3 semaines.
En matinée, un(e) infirmier (re) devait appeler le médecin coordinateur. Il l'a fait mais c'est moi qui ai pris le combiné.
J'ai exigé que ce médecin vienne ausculter son malade dans la matinée pour apprécier lui-même son état.
Ce qu'il a fait.
Il fut très étonné de voir sa dégradation, du fait qu'il restait en partie conscient, qu'il recevait 2 l de sérum physiologique.
Il souhaitait convoquer les enfants, alors qu'il avait un courrier de chacun d'eux, pour que les désirs de leur père soient respectés.
Il prit, enfin , la décision de modifier les substances chimiques utilisées. Le lendemain, il prit une décision plus radicale sans vouloir me parler de la médication utilisée.
Mon mari s'éteignait, non sans souffrance, dans mes bras après 4 horribles semaines pour lui et pour moi 7 h après.
Il faut que ces fausses euthanasies cessent et , qu'en fin, nous puissions être sereins dans notre manière de souhaiter envisager notre départ pour un lointain voyage.
Chacun de nous doit respecter l'autre.
Armelle
La morphine ne suffit pas
J'ai assisté aux derniers moments de mon beau frère qui avait une leucémie. Il était en soins palliatifs et sous morphine.
Lorsque je suis entrée dans la chambre, j'ai pensé m'être trompée de porte. Mon beau frère était tellement décharné que je ne le reconnaissais pas.
Malgré la morphine et malgré les soins attentionnés de l'équipe médicale, il souffrait, se sentait dégradé et voulait en finir.
Et un matin, il a commencé à avoir des douleurs terribles aux poumons à cause de la morphine, car malgré tout ce qui est raconté, la morphine finit par ne pas suffire et les douleurs deviennent atroces.
Il est mort quelque temps plus tard, mais après avoir subit des douleurs abominables que j'avais du mal à supporter.
j'ai trouvé cette situation odieuse.
Pourquoi ne pas laisser le choix de mourir à ceux qui en font la demande ?
Notre devise française est : liberté, égalité fraternité.
Cette devise n'est pas respectée par la loi existante : aucune liberté de mourir, aucune égalité car les plus riches ont les moyens d'y remédier et aucune fraternité n'est possible dans la douleur.
Lorsque je suis entrée dans la chambre, j'ai pensé m'être trompée de porte. Mon beau frère était tellement décharné que je ne le reconnaissais pas.
Malgré la morphine et malgré les soins attentionnés de l'équipe médicale, il souffrait, se sentait dégradé et voulait en finir.
Et un matin, il a commencé à avoir des douleurs terribles aux poumons à cause de la morphine, car malgré tout ce qui est raconté, la morphine finit par ne pas suffire et les douleurs deviennent atroces.
Il est mort quelque temps plus tard, mais après avoir subit des douleurs abominables que j'avais du mal à supporter.
j'ai trouvé cette situation odieuse.
Pourquoi ne pas laisser le choix de mourir à ceux qui en font la demande ?
Notre devise française est : liberté, égalité fraternité.
Cette devise n'est pas respectée par la loi existante : aucune liberté de mourir, aucune égalité car les plus riches ont les moyens d'y remédier et aucune fraternité n'est possible dans la douleur.
Suzanne
Soins palliatifs et droit au suicide assisté
Les soins palliatifs ne prendront leur pleine valeur que lorsqu'ils seront le résultat d'un choix. Nous n'apprécierons l'engagement en soins palliatifs qu'à partir du moment où les personnes qui en bénéficient ont pleinement connaissance d'autres possibilités, en l'occurrence le choix de mettre un terme rapidement à leur vie. Ceci est le garant d'une intention au service des personnes malades. Sinon, une fois que la personne a clairement manifesté son opposition à un acharnement thérapeutique, terme par lui-même négatif, elle se voit prescrire d'office un "acharnement palliatif" qu'elle subit, mais qui ne lui convient pas nécessairement. Le point de départ doit être l'autonomie de décision de la personne. Sa capacité de jugement doit bien sûr être acquise et établie, l'indépendance de son choix, la persistance de sa demande dans le temps et quelques autres conditions. Mais le but est de permettre d'accéder et de réaliser ses droits de personne majeure. La personne est maîtresse d'elle-même et de son destin. Tout comme elle s'est mariée ou pas, a eu des enfants, ou pas, a choisi tel métier ou un autre et mille autres décisions au fil de sa vie : c'est un choix absolument personnel. Sa fin de vie lui appartient comme son milieu de vie, son tiers de vie ou son quart de vie, quel qu'en soit le bout.
Si le suicide assisté est dangereux, alors, le mariage est dangereux : tous les jours, des milliers de très jeunes filles sont mariées à de vieux barbons qu'elles n'ont pas choisis. Faut-il pour autant interdire le mariage ?
Le divorce ? Dans nombre pays, les autorités (cela s'est pratiqué sous plusieurs dictatures) demandent au conjoint de se distancier de son conjoint dissident en divorçant. Cela s'appelle un divorce forcé. Faut-il pour autant interdire le divorce ?
L'école ? Sous toutes sortes de dictatures, les enfants y sont manipulés dès leur plus jeune âge, initiés à des visions guerrières, enrôlés dans les groupements paramilitaires où ils crient à tue-tête les slogans imposés. Faut-il interdire l'école ?
Le mariage, le divorce, l'école, le suicide assisté dans une société où la mort n'est plus qu'exceptionnellement naturelle (depuis des décennies, dans nos pays, soit on rajoute quelque chose, soit on enlève quelque chose au protocole du malade lorsque celui-ci est hospitalisé) ont tous leur raison d'être. Le fait de libérer les médecins et le corps médical de décisions lourdes est une raison supplémentaire.
La décision revient à la personne concernée et demandeuse. Une législation minimaliste telle celle que la Suisse a adoptée il y a plus de 40 ans est parfaitement compatible avec une vie sociale digne de ce nom.
Les seuls perdants seront les Maisons de Retraite cotées en Bourse et les Hôpitaux, qu'ils soient tenus par des institutions privées, civiles ou religieuses.
Oui, il faut aussi veiller à un ordre social favorable, mais cela concerne tous les domaines de la société et non spécifiquement ce droit essentiel à disposer de sa vie.
Si le suicide assisté est dangereux, alors, le mariage est dangereux : tous les jours, des milliers de très jeunes filles sont mariées à de vieux barbons qu'elles n'ont pas choisis. Faut-il pour autant interdire le mariage ?
Le divorce ? Dans nombre pays, les autorités (cela s'est pratiqué sous plusieurs dictatures) demandent au conjoint de se distancier de son conjoint dissident en divorçant. Cela s'appelle un divorce forcé. Faut-il pour autant interdire le divorce ?
L'école ? Sous toutes sortes de dictatures, les enfants y sont manipulés dès leur plus jeune âge, initiés à des visions guerrières, enrôlés dans les groupements paramilitaires où ils crient à tue-tête les slogans imposés. Faut-il interdire l'école ?
Le mariage, le divorce, l'école, le suicide assisté dans une société où la mort n'est plus qu'exceptionnellement naturelle (depuis des décennies, dans nos pays, soit on rajoute quelque chose, soit on enlève quelque chose au protocole du malade lorsque celui-ci est hospitalisé) ont tous leur raison d'être. Le fait de libérer les médecins et le corps médical de décisions lourdes est une raison supplémentaire.
La décision revient à la personne concernée et demandeuse. Une législation minimaliste telle celle que la Suisse a adoptée il y a plus de 40 ans est parfaitement compatible avec une vie sociale digne de ce nom.
Les seuls perdants seront les Maisons de Retraite cotées en Bourse et les Hôpitaux, qu'ils soient tenus par des institutions privées, civiles ou religieuses.
Oui, il faut aussi veiller à un ordre social favorable, mais cela concerne tous les domaines de la société et non spécifiquement ce droit essentiel à disposer de sa vie.
Evelyne
Plus jamais ça s'il vous plait
Je souhaite apporter mon témoignage pour que les réflexions à mener et le projet de loi intègrent bien la prise en compte des situations extrêmes telles que l’euthanasie d’une personne inconsciente.
Mon fils Bastien, âgé de 23 ans, a été gravement accidenté en mars 2021. Après un séjour de 6 semaines en service réanimation, le médecin réanimateur nous a dit très clairement et sans aucune hésitation que notre fils avait de nombreuses lésions cérébrales graves et irréversibles, qu’il ne récupèrera pas d’état de conscience, il ne pourra pas assurer la coordination de ses quatre membres et a perdu le langage, état végétatif garanti.
Etant redevenu autonome au niveau respiratoire et stable au niveau cardiaque, sa place n’était plus en réanimation. Les médecins ont donc décidé de l’orienter en service de rééducation et réadaptation où les soins apportés ne pouvaient qu’être des soins « de confort et de bien-être » dans l’attente de lui trouver une structure adaptée afin de vivre dans un état végétatif en attendant la mort.
Les médecins avaient par ailleurs convenu de façon collégiale de ne pas le réanimer en cas d’arrêt cardiaque et de ne pas intervenir en cas de choc septique.
Après sa sortie du coma, mais sans reprise de conscience, mon fils a enchaîné des crises neurologiques de plus en plus sévères nécessitant des traitements plus ou moins efficaces.
Lorsqu’il est arrivé en service de réadaptation, ces crises accompagnées de sudation extrême du visage se sont manifestées de plus en plus violemment : dysphasie intense nécessitant d’attacher une jambe au barreau du lit pour qu’il ne se blesse pas. Dysphasie qui lui a provoqué de nombreuses contusions, des brûlures par frottements incontrôlés répétitifs.
Pouvez-vous imaginer un instant cette vision de torture pour ses proches ainsi que la torture psychologique possible pour lui et non évaluable en cas de reprise éphémère possible de conscience.
Notre bataille a alors commencé pour faire entendre et reconnaitre les volontés de notre fils qui avaient été clairement exprimées suite à l’affaire bien médiatisée « Vincent Lambert » mais pas écrites dans des directives anticipées , et, une sédation profonde et continue a été mise en œuvre.
Je vous passe les détails de cette longue étape douloureuse : 10 semaines de sédation profonde pour respecter le protocole de la Haute Autorité de Santé.
L’euthanasie passive est à mon sens une torture psychologique intense dans ces conditions.
Tous les médecins que j’ai rencontrés et auxquels j’ai raconté la fin de vie de Bastien m’ont précisé que si la loi l’avait permis, son cas relevant de l’euthanasie active selon eux, ils l’auraient pratiquée.
C’est la raison pour laquelle je souhaite attirer votre attention sur ces drames quotidiens qui se déroulent en France en vous demandant de bien prendre en compte ces cas bien particuliers de personnes inconscientes, les soins palliatifs n’étant pas adaptés à ce genre de situation de fin de vie.
Mon fils Bastien, âgé de 23 ans, a été gravement accidenté en mars 2021. Après un séjour de 6 semaines en service réanimation, le médecin réanimateur nous a dit très clairement et sans aucune hésitation que notre fils avait de nombreuses lésions cérébrales graves et irréversibles, qu’il ne récupèrera pas d’état de conscience, il ne pourra pas assurer la coordination de ses quatre membres et a perdu le langage, état végétatif garanti.
Etant redevenu autonome au niveau respiratoire et stable au niveau cardiaque, sa place n’était plus en réanimation. Les médecins ont donc décidé de l’orienter en service de rééducation et réadaptation où les soins apportés ne pouvaient qu’être des soins « de confort et de bien-être » dans l’attente de lui trouver une structure adaptée afin de vivre dans un état végétatif en attendant la mort.
Les médecins avaient par ailleurs convenu de façon collégiale de ne pas le réanimer en cas d’arrêt cardiaque et de ne pas intervenir en cas de choc septique.
Après sa sortie du coma, mais sans reprise de conscience, mon fils a enchaîné des crises neurologiques de plus en plus sévères nécessitant des traitements plus ou moins efficaces.
Lorsqu’il est arrivé en service de réadaptation, ces crises accompagnées de sudation extrême du visage se sont manifestées de plus en plus violemment : dysphasie intense nécessitant d’attacher une jambe au barreau du lit pour qu’il ne se blesse pas. Dysphasie qui lui a provoqué de nombreuses contusions, des brûlures par frottements incontrôlés répétitifs.
Pouvez-vous imaginer un instant cette vision de torture pour ses proches ainsi que la torture psychologique possible pour lui et non évaluable en cas de reprise éphémère possible de conscience.
Notre bataille a alors commencé pour faire entendre et reconnaitre les volontés de notre fils qui avaient été clairement exprimées suite à l’affaire bien médiatisée « Vincent Lambert » mais pas écrites dans des directives anticipées , et, une sédation profonde et continue a été mise en œuvre.
Je vous passe les détails de cette longue étape douloureuse : 10 semaines de sédation profonde pour respecter le protocole de la Haute Autorité de Santé.
L’euthanasie passive est à mon sens une torture psychologique intense dans ces conditions.
Tous les médecins que j’ai rencontrés et auxquels j’ai raconté la fin de vie de Bastien m’ont précisé que si la loi l’avait permis, son cas relevant de l’euthanasie active selon eux, ils l’auraient pratiquée.
C’est la raison pour laquelle je souhaite attirer votre attention sur ces drames quotidiens qui se déroulent en France en vous demandant de bien prendre en compte ces cas bien particuliers de personnes inconscientes, les soins palliatifs n’étant pas adaptés à ce genre de situation de fin de vie.
Suzanne
De quel droit infliger double peine à ceux qui veulent mettre un terme à leur vie devenue pseudo-vie?
J'ai connu une collègue atteinte d'un cancer incurable. Sa plus grande hantise était que les services hospitaliers la fassent "durer", fassent durer sa souffrance, ses malaises, sa faiblesse, ses nausées, sa non-vie. Par esprit de décision et un concours de circonstances, elle a cherché comment échapper à un tel sort, elle a trouvé autour d'elle des personnes pour l'accompagner à l'étranger, ses finances lui permettaient un tel choix qu'elle considérait comme urgent vu la menace d'hospitalisation. Quelle satisfaction pour elle d'avoir filé à temps. Mais pourquoi ce geste si personnel est-il réservé à certains, abandonnant la grande majorité à un malheur que même la démence, quand il s'agit d'elle, n'apaise pas ?
De quel droit quiconque interviendrait-il dans ce choix éminemment personnel ? De nos jours, la Constitution prévoit le suffrage universel . Tant que régnait le vote censitaire, il se trouvait des gens pour le défendre et ils ne manquaient pas d'arguments "ils sont ignares", " ils ne savent pas ce qu'ils font", "on ne peut permettre à tout le monde de décider de la nation"... Nous avons entendu la même chose pour le droit de se marier avec une personne de son choix, pour le droit de vote des femmes, pour le droit à un chéquier personnel, pour le droit au divorce ("mais où va-t-on si tout le monde peut divorcer ?", " il faut réglementer tout ça", ce ne peut être un droit, c'est tout de même une entorse à l'ordre public, à l'ordre des choses, sachant qu'il y avait deux morales, l'une pour les hommes, une autre pour les femmes). Tout était faveur, et non droit.
Imaginez un pays où le divorce n'existe pas. Le divorce démocratique, c'est-à-dire pouvant être induit par la femme au même titre que par l'homme.
Le mariage a un certain goût. Amer, fatal. Imaginez maintenant que le divorce soit légal et accessible. Toute la vie a un autre goût. Cette perspective change tout, qu'on en fasse usage ou pas. Ce droit de décider du moment où l'on met un terme à sa vie est de cet ordre : vivre n'est plus une condamnation, vivre est un choix renouvelé, et nous savons tous combien nous tenons à vivre. Regardez tous ces enfants, et pourtant on a le droit d'avorter. Ne vous en faites pas, une loi dépénalisant le suicide assisté et les associations qui s'en chargeraient ne sera pas le début d'une hécatombe ou d'une morale sociale mortifère. Au contraire, nous serons plus solidaires, d'égal à égal, nous pourrons nous exprimer, partager, peut-être même trouver d'autres solutions. D'abord, il faut rendre possible le suicide assisté, établir des modalités minimalistes, nous avons tant d'exemples autour de nous. Qu'on ne nous dise pas que c'est pour notre bien qu'on l'interdit. On ? Quel "on" a le droit de se substituer à notre liberté intérieure ? Infantiliser a été l'arme de ceux qui cherchent à soumettre. Liberté pour ceux qui voient un sens à leur situation et tiennent à l'éprouver jusqu'à la mort, liberté égale pour ceux qui veulent avoir le choix.
De quel droit quiconque interviendrait-il dans ce choix éminemment personnel ? De nos jours, la Constitution prévoit le suffrage universel . Tant que régnait le vote censitaire, il se trouvait des gens pour le défendre et ils ne manquaient pas d'arguments "ils sont ignares", " ils ne savent pas ce qu'ils font", "on ne peut permettre à tout le monde de décider de la nation"... Nous avons entendu la même chose pour le droit de se marier avec une personne de son choix, pour le droit de vote des femmes, pour le droit à un chéquier personnel, pour le droit au divorce ("mais où va-t-on si tout le monde peut divorcer ?", " il faut réglementer tout ça", ce ne peut être un droit, c'est tout de même une entorse à l'ordre public, à l'ordre des choses, sachant qu'il y avait deux morales, l'une pour les hommes, une autre pour les femmes). Tout était faveur, et non droit.
Imaginez un pays où le divorce n'existe pas. Le divorce démocratique, c'est-à-dire pouvant être induit par la femme au même titre que par l'homme.
Le mariage a un certain goût. Amer, fatal. Imaginez maintenant que le divorce soit légal et accessible. Toute la vie a un autre goût. Cette perspective change tout, qu'on en fasse usage ou pas. Ce droit de décider du moment où l'on met un terme à sa vie est de cet ordre : vivre n'est plus une condamnation, vivre est un choix renouvelé, et nous savons tous combien nous tenons à vivre. Regardez tous ces enfants, et pourtant on a le droit d'avorter. Ne vous en faites pas, une loi dépénalisant le suicide assisté et les associations qui s'en chargeraient ne sera pas le début d'une hécatombe ou d'une morale sociale mortifère. Au contraire, nous serons plus solidaires, d'égal à égal, nous pourrons nous exprimer, partager, peut-être même trouver d'autres solutions. D'abord, il faut rendre possible le suicide assisté, établir des modalités minimalistes, nous avons tant d'exemples autour de nous. Qu'on ne nous dise pas que c'est pour notre bien qu'on l'interdit. On ? Quel "on" a le droit de se substituer à notre liberté intérieure ? Infantiliser a été l'arme de ceux qui cherchent à soumettre. Liberté pour ceux qui voient un sens à leur situation et tiennent à l'éprouver jusqu'à la mort, liberté égale pour ceux qui veulent avoir le choix.
Marie-Dominique
ETRE RASSUREE
j'ai 72 ans et ayant des problèmes d'articulations et sans enfants c'est pour moi une sécurité de me dire que je pourrai choisir la date de mon départ. j'ai de la chance de faire partie des privilégiés qui sont adhérents en tant que français à Lifecircle et j'ai aussi intégré ADMD pour contribuer à faire avancer la loi en France.
Denis
Parce que personne n'a à décider à ma place
Bonsoir, je tiens à témoigner en tant que personnel de santé, médecin, j'ai travaillé dans des blocs opératoires et des réanimations, Et je ne veux pas me retrouver dans la situation horrible de patients que j'ai vu souffrir, incapables de donner le moindre avis sur les soins qui leur étaient prodigués, survivants, la bouche ouverte et les yeux vides. Lorsque JE déciderai que mon temps au milieu de cette humanité n'aura plus de sens, je voudrais ne pas avoir à quémander ni implorer mon départ. Et ce n'est pas une question de souffrance, ou de maladie incurable, qui sont actuellement les seules raisons qui permettent un départ assisté, et encore, si on a la "chance" si on peut dire, de rencontrer une équipe médicale bienveillante. Beaucoup le sont, d'autres sont plus dogmatiques et réticents.
Amaya
Fin de vie
En 2009 ,ma mère âgée de 91 est victime d’un AVC suivi d’une épilepsie. Elle est hospitalisée en urgence inconsciente.Apres discussion avec un médecin des urgences,je demande qu’il n’y ait pas d’archarnement therapeuthique .Elle est donc placée en soins et en observation dans un service de gériatrie.Je rencontre l’après-midi même le médecin responsable de l’unité,réitère la demande de non acharnement thérapeutique vu son âge .Nous convenons de 48 h d’observation afin de voir s’ils réussissent à stabiliser l’état épileptique .Au bout de 48 h l’état épileptique n’est toujours pas stabilisé,j’ai refusé la sonde alimentaire,elle fait des fausses routes avec sa salive et s’infecte progressivement au niveau pulmonaire .Elle est toujours inconsciente. Je demande alors qu’on l’endorme ,car il va falloir commencer à l’aspirer.Il faudra que je demande qui est le président du comité d’éthique pour qu’elle soit mise en chambre seule ,qu’il y ait une consultation en soins palliatifs.Elle est mise sous morphine,sans traitement anxiolytique,elle continue d’être aspirée 2 fois par jour et elle s’étouffe régulièrement.Cela va durer trois jours elle finira par mourir dans une souffrance impressionnante (signe d’agrippement des mains ,et stupeurs d’étouffement)Ces épreuves sont insupportables et pour la patiente et pour l’accompagnante que j’étais .
ÉLISABETH
“Soulager plus, ce ne serait pas éthique!" Loi, directives anticipées, personne de confiance, concertation collégiale: balayées par les soins palliatifs.
J’ai vu mon bien-aimé se réveiller en étouffant d’une sédation qui n’en était pas une. Je ne peux oublier sa suffocation, l’air qu’il cherchait dans son ventre et ses côtes, son regard implorant, l’abandon dans lequel le réseau de soins palliatifs nous a laissés, seuls à domicile, en ce mois d’août. Refusant de croire ce que je leur décrivais au téléphone, ils m’ont rétorqué: “Soulager plus, ce ne serait pas éthique!” Ils me diront plus tard avoir cru que j’exagérais intentionnellement la description de la détresse respiratoire de mon mari. La veille, en effet, ils étaient revenus unilatéralement sur la décision d’une sédation profonde, pourtant déjà actée collégialement. De l’ultime Au revoir que nous rêvions à l’aune de notre amour, ils ont fait un champ de massacre. Aucun soignant de ce réseau de soins palliatifs ne se déplacera. Ils ne mobiliseront personne pour nous aider. Ceux auxquels nous nous étions confiés ont trahi la confiance que nous avions fini par leur accorder. ils ont décidé – entre eux – de revenir sur leur engagement à la Sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD). Loi, directives anticipées, personne de confiance, concertation collégiale: balayées! Ni médecin ni infirmière de soins palliatifs pour venir aux côtés de mon mari en ses dernières heures. En cette mi-août, nous avons dû improviser avec SOS Médecins et une nouvelle infirmière. Aucun de ces soignants ne s’est autorisé un geste, une prescription hors celles validées par «le spécialiste des soins palliatifs». Pas un instant ce dernier, depuis son bureau, n’a accordé plus de crédit à la parole des soignants qui, eux, étaient au lit du malade, qu’il n’en accordait au respect de son «éthique». Mon mari se voyait-il mourir? Étouffait-il? Pouvait-on mieux le soulager? Augmenter les doses de sédatifs auxquels ces «spécialistes de soins palliatifs» l’avaient livré? «Non, ce ne serait pas éthique». . Oui, parmi les médecins de soins palliatifs il y a des intégristes. La loi de 2016 ne nous en protège pas. Ces médecins là en verrouillent l’accès. Ils ont rendu quasi inapplicables les conditions pratiques de la mise en œuvre de la sédation profonde (en particulier à domicile). Certains soignants ont tellement intériorisé cet imbroglio d’injonctions paradoxales qu’ils démissionnent de leur compétence, de leur responsabilité et de leur humanité pour leur patient. Le piège est refermé. Le malade peut mourir en étouffant. Ceux-là ne l’aideront surtout pas. Bien sûr, il n’y a pas que des intégristes dans les soins palliatifs. Mais il y en a. Leur capacité d’influence est très grande, si on en juge par l’immobilité saisissante du législateur ignorant les souhaits de l’immense majorité des Français de pouvoir choisir leur fin de vie. Les médecins des soins palliatifs auxquels nous nous étions confiés ont été nos bourreaux tout-puissants. Mais ils ont la conscience tranquille: ils ont «l’éthique» pour eux. Ne leur confiez pas aveuglément votre ultime Au revoir.
Rosmarie
Mourir sous sa propre responsabilité et dignité
Le "Droit de l'homme" nous donne la liberté de choisir notre fin de la vie et d'accepter la mort aussi bienvenu comme la vie.
Le mot de Frédéric Mistral (écrivain provençal 1830-1914) est
"Et le grand mot que l'homme oublie, le voici, la mort c'est la vie..."
(dans Mireille, chant 10.
Le mot de Frédéric Mistral (écrivain provençal 1830-1914) est
"Et le grand mot que l'homme oublie, le voici, la mort c'est la vie..."
(dans Mireille, chant 10.
Alain
aider à mourir pour mettre fin à une agonie injustifiée est un devoir du médecin
réanimateur de métier, j'ai tout au long de ma carrière , comme chef de service, assumé , comme beaucoup de mes collègues, d'accélérer le décès d'un grand nombre de patients, dès lors que les thérapeutiques semblaient vaines, que le consensus des autres soignants était acquis et que les proches avaient été informés de la gravité de la situation, et ce bien entendu en dehors de toute autorisation légale. J'ai toujours mis en œuvre personnellement l'arrêt des thérapeutiques vitales et le plus souvent augmenté de façon important la sédation pour assurer au mieux la non souffrance du patient à ce moment du passage dont on ne sait pas grand chose. Cela a toujours été très difficile, mais je ne l'ai jamais regretté, considérant que cela faisait parti de mon métier de soignant et d'accompagnant. Malheureusement je n'ai pu le faire pour mon beau père, médecin, atteint d'un cancer de la prostate métastasé, hospitalisé en soins palliatif . Il avait décidé de mourir et demandait qu'on l'aide; à l'époque il y à 15 ans, cela en dehors de médecins pionniers et à leur risques et périls, paraissait difficile; cela lui à donc été refusé, il à donc fait la grève de la faim. Il est mort dans une agonie longue et très très pénible pour lui et bien entendu et pour nous qui assistions chaque jour à sa déchéance inhumaine, lui qui avait donné toute sa vie aux services des autres en tant que responsable de la lutte antituberculeuse dans un pays d'Afrique. Nous n'avons même pas pus l'aider. J'espère que votre commission saura faire preuve de force morale pour que ces situations ne puissent plus se renouveler et que la fin de vie dans notre pays puisse enfin permettre à chacun de faire son choix, seul ou avec ses proches pour mourir paisiblement au moment où il le souhaite sans endurer des souffrances qui n'ont aucun sens, qui dégradent tout être vivant et qui, contrairement à ce que certains veulent faire croire, sont très difficiles voire impossibles à prendre en charge. Les soins palliatifs ont des limites qu'il faut savoir dépasser.
Nathalie
Mariette
En Belgique, j'ai assisté au départ choisi de plusieurs amis, ce témoignage correspond à l'un d’eux.
En 2012, Mariette, avait 67 ans. Après s’être soignée et battue pendant plusieurs années... la maladie l'a rattrapée pour ne plus la lâcher : rechutes, chimios, répits de plus en plus courts, nouvelles métastases, etc. !
A un moment, l'épuisement, tant physique que psychique, et l'horizon qui s'assombrissait sans espoir ont fait qu'elle a demandé à son médecin à bénéficier d'une euthanasie. Cela faisait des années que Mariette avait établi un dialogue avec son généraliste qui lui avait promis d'être là et qui n'a pas failli le moment venu
Elle et moi, nous connaissions depuis longtemps. Elle vivait seule et n'avait pas d’enfants, une cousine éloignée avait promis d’être là. Mariette avait décidé de mourir chez elle.
Le jour choisi, nous avons encore discuté paisiblement, amicalement, avant que son médecin n'arrive. Il y avait des mois que je n'avais vu mon amie si sereine et souriante. Elle était rassurée !
Le docteur D. a redit à Mariette qu'elle pouvait changer d'avis si c'était son souhait. "Non, docteur, c'est maintenant, je vous remercie d'être là".
Nous nous sommes tenues la main et très vite, après l'injection, cette main dans la mienne s'est détendue... Mariette était partie.
Sa cousine est arrivée après et je n’avais plus de raison de rester.
Ce médecin a été formidable, je sais que pour lui ça n'était pas facile, mais il a tenu parole et n'a pas abandonné sa patiente !
Nous voici en 2019, une autre de mes amies va bientôt partir et je serai là.
Hier, elle m’a dit « Maintenant que je suis rassurée, je me concentre sur le présent et ses petits événements ... »
Pourquoi, en France en 2023, sommes-nous encore obligés de nous expatrier - pour les plus chanceux - pour bénéficier d'une mort sereine et sans attendre d'arriver au bout d'une maladie terrible (Charcot, Alzheimer,PSP...) ? Légiférer enfin comme nombre de pays voisins l'ont fait ne forcerait personne à choisir l'aide médicale à mourir mais, totu comme poru l'IVG à l'époque ce serait une possibilité. Chacun,chacune doit pouvoir faire un choix et le voir respecté !
En 2012, Mariette, avait 67 ans. Après s’être soignée et battue pendant plusieurs années... la maladie l'a rattrapée pour ne plus la lâcher : rechutes, chimios, répits de plus en plus courts, nouvelles métastases, etc. !
A un moment, l'épuisement, tant physique que psychique, et l'horizon qui s'assombrissait sans espoir ont fait qu'elle a demandé à son médecin à bénéficier d'une euthanasie. Cela faisait des années que Mariette avait établi un dialogue avec son généraliste qui lui avait promis d'être là et qui n'a pas failli le moment venu
Elle et moi, nous connaissions depuis longtemps. Elle vivait seule et n'avait pas d’enfants, une cousine éloignée avait promis d’être là. Mariette avait décidé de mourir chez elle.
Le jour choisi, nous avons encore discuté paisiblement, amicalement, avant que son médecin n'arrive. Il y avait des mois que je n'avais vu mon amie si sereine et souriante. Elle était rassurée !
Le docteur D. a redit à Mariette qu'elle pouvait changer d'avis si c'était son souhait. "Non, docteur, c'est maintenant, je vous remercie d'être là".
Nous nous sommes tenues la main et très vite, après l'injection, cette main dans la mienne s'est détendue... Mariette était partie.
Sa cousine est arrivée après et je n’avais plus de raison de rester.
Ce médecin a été formidable, je sais que pour lui ça n'était pas facile, mais il a tenu parole et n'a pas abandonné sa patiente !
Nous voici en 2019, une autre de mes amies va bientôt partir et je serai là.
Hier, elle m’a dit « Maintenant que je suis rassurée, je me concentre sur le présent et ses petits événements ... »
Pourquoi, en France en 2023, sommes-nous encore obligés de nous expatrier - pour les plus chanceux - pour bénéficier d'une mort sereine et sans attendre d'arriver au bout d'une maladie terrible (Charcot, Alzheimer,PSP...) ? Légiférer enfin comme nombre de pays voisins l'ont fait ne forcerait personne à choisir l'aide médicale à mourir mais, totu comme poru l'IVG à l'époque ce serait une possibilité. Chacun,chacune doit pouvoir faire un choix et le voir respecté !
Nathalie
J'ai fait le choix ...
« J'ai fait le choix de vivre le temps qui m'était nécessaire et le temps dont j'aurais la force de vivre pleinement...Ma vie a été prolongée grâce aux soins médicaux reçus...
Voilà 25 années qui se sont écoulées depuis le jour où la mort m’a convoquée de rendre mon corps au grand corps des origines cosmiques dont il provient.
J’arriverai, donc, à ce rendez-vous du 17 décembre 2014, avec 25 années de retard !
Toute patience a ses limites, cette fois-ci le grand repos, ce corps l'attend avec soulagement.
Mais mon âme l’accepte plus humblement, le Monde est si beau ...
Allons mon âme déploie tes ailes ...
Ici commence le grand ailleurs que la vie tient dans son secret, à elle...
Adieu à chacune et à chacun »
Ces lignes sont extraites du dernier message reçu de mon amie B.., avec qui j’ai encore parlé la veille de son grand départ. Heureuse, sereine, sans aucun regret, elle est partie entourée de ses enfants et de deux médecins. Ci-dessous, vous pourrez lire un résumé de son parcours, parcours qui nous rappelle à tous que l’euthanasie n’est pas un droit, mais que la loi offre au patient la possibilité de formuler une demande d’euthanasie dans les situations qu’elle précise et qu’elle permet au médecin de la pratiquer sans risque d’inculpation.
Suite à un accident en 1989, cette femme (fort jeune à l'époque) s'est retrouvée avec des fractures, des hémorragies multiples, une grande fatigue et de plus en plus de difficultés à se préparer, sans oublier des problèmes sphinctériens. Ces douleurs étaient fort invalidantes et la morphine (entre autres médicaments) l’a aidée à tenir pour élever son fils et espérer un mieux.
Les jours avec, cette psychothérapeute de formation a su apprécier la vie. Très créative, c'était aussi une artiste. C’est d’ailleurs dans une académie que nous nous sommes connues.
Les jours sans, les spécialistes se sont accordés à dire "on ne peut rien faire de mieux pour vous maintenant !".
Les mois, les années ont passé. En tout cas, il s'agissait bien d'une affection créant des douleurs physiques (et aussi psychologiques) inapaisables dans le cadre d'une pathologie incurable et irréversible...depuis 1989.
Heureusement, B... était membre de l'ADMD Belgique et EOL existe. Par le biais d’EOL (*) son généraliste, d'abord réticent (n'ayant jamais pratiqué cet acte), a petit à petit mieux compris la demande de sa patiente et a été soutenu par un médecin référent, praticien qui a été présent même le jour de l'euthanasie.
(*) EOL Forum médical End of Life
Voilà 25 années qui se sont écoulées depuis le jour où la mort m’a convoquée de rendre mon corps au grand corps des origines cosmiques dont il provient.
J’arriverai, donc, à ce rendez-vous du 17 décembre 2014, avec 25 années de retard !
Toute patience a ses limites, cette fois-ci le grand repos, ce corps l'attend avec soulagement.
Mais mon âme l’accepte plus humblement, le Monde est si beau ...
Allons mon âme déploie tes ailes ...
Ici commence le grand ailleurs que la vie tient dans son secret, à elle...
Adieu à chacune et à chacun »
Ces lignes sont extraites du dernier message reçu de mon amie B.., avec qui j’ai encore parlé la veille de son grand départ. Heureuse, sereine, sans aucun regret, elle est partie entourée de ses enfants et de deux médecins. Ci-dessous, vous pourrez lire un résumé de son parcours, parcours qui nous rappelle à tous que l’euthanasie n’est pas un droit, mais que la loi offre au patient la possibilité de formuler une demande d’euthanasie dans les situations qu’elle précise et qu’elle permet au médecin de la pratiquer sans risque d’inculpation.
Suite à un accident en 1989, cette femme (fort jeune à l'époque) s'est retrouvée avec des fractures, des hémorragies multiples, une grande fatigue et de plus en plus de difficultés à se préparer, sans oublier des problèmes sphinctériens. Ces douleurs étaient fort invalidantes et la morphine (entre autres médicaments) l’a aidée à tenir pour élever son fils et espérer un mieux.
Les jours avec, cette psychothérapeute de formation a su apprécier la vie. Très créative, c'était aussi une artiste. C’est d’ailleurs dans une académie que nous nous sommes connues.
Les jours sans, les spécialistes se sont accordés à dire "on ne peut rien faire de mieux pour vous maintenant !".
Les mois, les années ont passé. En tout cas, il s'agissait bien d'une affection créant des douleurs physiques (et aussi psychologiques) inapaisables dans le cadre d'une pathologie incurable et irréversible...depuis 1989.
Heureusement, B... était membre de l'ADMD Belgique et EOL existe. Par le biais d’EOL (*) son généraliste, d'abord réticent (n'ayant jamais pratiqué cet acte), a petit à petit mieux compris la demande de sa patiente et a été soutenu par un médecin référent, praticien qui a été présent même le jour de l'euthanasie.
(*) EOL Forum médical End of Life
Yves
Une loi d'émancipation
J'accompagne régulièrement des personnes en Suisse pour des Morts Volontaires Assistées . Cette procédure n'est pas légale en France. La légaliser représenterai une "rupture anthropologique" nous dit on. Souvenons nous du manifeste des 343 salopes en 1971 et des débats de l'époque et pourtant , en 1975, la représentation nationale a voté la loi autorisant l'interruption volontaire de grossesse , la société s'est elle désagrégée pour autant ?
Dans une république laïque et démocratique, il est possible de donner à chacun la possibilité de mourir selon sa volonté et, en l'occurence , de se donner une mort douce et digne dans les conditions qu'il souhaite .
Dans une république laïque et démocratique, il est possible de donner à chacun la possibilité de mourir selon sa volonté et, en l'occurence , de se donner une mort douce et digne dans les conditions qu'il souhaite .
Myriam
TROIS ANS
Atteint de Dégénérescence Cortico-Basale, mon ex-mari devait être envoyé dans un Ephad où personne ne serait allé le voir, loin de Strasbourg.Ensemble nous avons choisi une hospitalisation à domicile, chez moi -- ( lit médicalisé , aide pour la toilette, infirmière tous les jours , médecin chaque semaine). Avec l' aggravation, fauteuil roulant, puis nourriture par poche gastrique. Puis, impossibilité de se lever, contractures causant raideur, douleur,crampes.
Puis, peu à peu, disparition de l'intelligence et de la parole , et du regard.
Cette dernière étape fut longue d' environ 6 mois
( j'ai demandé au medecin d' en finir: il a prescrit poches d'eau et morphine).
En tout, trois ans. Mais , tant qu'il a été capable de parler, presque chaque jour il m' a dit « Tue - Moi ».
Et je lui répondais que j' avais peur d'aller en prison..
Il s'appelait Jean Louis
Puis, peu à peu, disparition de l'intelligence et de la parole , et du regard.
Cette dernière étape fut longue d' environ 6 mois
( j'ai demandé au medecin d' en finir: il a prescrit poches d'eau et morphine).
En tout, trois ans. Mais , tant qu'il a été capable de parler, presque chaque jour il m' a dit « Tue - Moi ».
Et je lui répondais que j' avais peur d'aller en prison..
Il s'appelait Jean Louis
Laziz
face au cancer
Atteint d'un cancer depuis 2018 , la société me paraît prête à accepter une législation plus favorable à la mort volontaire assistée.
Les conditions actuelles du choix de sa fin de vie ne sont pas optimales pour un individu , loin de la
Je dirai aussi que pour moi , me dire que j'ai le choix de la fin de vie m'apporte un réconfort psychologique qui me donne l'espoir d'échapper à une lente agonie.
Les conditions actuelles du choix de sa fin de vie ne sont pas optimales pour un individu , loin de la
Je dirai aussi que pour moi , me dire que j'ai le choix de la fin de vie m'apporte un réconfort psychologique qui me donne l'espoir d'échapper à une lente agonie.
Yvette
Le très grand âge est une maladie incurable
Marie-Louise, est partie à 105 ans... Comment tenir tous les paris que présente le grand âge ? Elle les as tenus avec ténacité, opiniâtreté, astuce, j’en ai été témoin souvent avec incrédulité. Sa famille, ses amis, ses voisins admiraient eux aussi sa vaillance, son sourire, sa mémoire, sa passion pour ce qui se passait dans le monde.
Ma mère, a choisi de partir comme personne encore aujourd’hui, en tout cas très peu, n’ose le faire. Comme une Grande Dame. Dans la dignité, le dédain des conventions. Quel courage, quel aplomb ! Elle a forcé l’admiration de tous ceux qui étaient présents lors de son départ. Et, contrairement à ce que la plupart imagine, même si nous étions dévastées par le chagrin, les heures qui l’ont précédé étaient tissées de tendresse et d’amour. Nous n’étions là que pour Elle et Elle n’était là que pour nous. Nos bras s’entrelaçaient, nos mains se caressaient, nos regards se noyaient. Ce furent des moments terribles et ce furent des moments intenses et ce furent des moments si doux, si violemment tendres que nous ne les oublieront jamais.
L’avais-elle attendu cet instant fatidique ! Non pas attendu, mais espéré, souhaité, désiré avec impatience, quelquefois même avec colère tant il lui semblait qu’il ne viendrait jamais, Elle menaçait, elle s’indignait… alors quand enfin elle sut avec certitude qu’il était là l’Instant, son visage ne frémit pas… elle prit ton envol pour cet Ailleurs dans la sérénité et le sérieux qu'elle mettait dans toute chose. Elle si croyante et qui avait tant prié son Seigneur pour qu'il vienne la chercher, elle est partie non pas en priant mais en nous disant merci merci merci merci. Je n'oublierai jamais... ET JE N'OUBLIERAI JAMAIS QU'IL LUI FALLUT FAIRE CE LONG VOYAGE EN SUISSE PAR UNE CHALEUR ACCABLANTE, ALORS QU'ELLE AURAIT PU AVOIR CETTE FIN DIGNE CHEZ ELLE.....
Ma mère, a choisi de partir comme personne encore aujourd’hui, en tout cas très peu, n’ose le faire. Comme une Grande Dame. Dans la dignité, le dédain des conventions. Quel courage, quel aplomb ! Elle a forcé l’admiration de tous ceux qui étaient présents lors de son départ. Et, contrairement à ce que la plupart imagine, même si nous étions dévastées par le chagrin, les heures qui l’ont précédé étaient tissées de tendresse et d’amour. Nous n’étions là que pour Elle et Elle n’était là que pour nous. Nos bras s’entrelaçaient, nos mains se caressaient, nos regards se noyaient. Ce furent des moments terribles et ce furent des moments intenses et ce furent des moments si doux, si violemment tendres que nous ne les oublieront jamais.
L’avais-elle attendu cet instant fatidique ! Non pas attendu, mais espéré, souhaité, désiré avec impatience, quelquefois même avec colère tant il lui semblait qu’il ne viendrait jamais, Elle menaçait, elle s’indignait… alors quand enfin elle sut avec certitude qu’il était là l’Instant, son visage ne frémit pas… elle prit ton envol pour cet Ailleurs dans la sérénité et le sérieux qu'elle mettait dans toute chose. Elle si croyante et qui avait tant prié son Seigneur pour qu'il vienne la chercher, elle est partie non pas en priant mais en nous disant merci merci merci merci. Je n'oublierai jamais... ET JE N'OUBLIERAI JAMAIS QU'IL LUI FALLUT FAIRE CE LONG VOYAGE EN SUISSE PAR UNE CHALEUR ACCABLANTE, ALORS QU'ELLE AURAIT PU AVOIR CETTE FIN DIGNE CHEZ ELLE.....
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