Vos témoignages

Introduction

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Je témoigne
nicole
ma liberté de mourir
faire comme ma mere en 1987: se defenestrer du CHU de grenoble, à 77 ans, et mettre 3 jours avant de mourir?
elle ne pouvait plus supporter sa maladie;ses dernieres années ont été terribles pour elle, et pour ma famille qui s'est desagrégée...
ou me laisser décider de choisir où et quand je souhaite partir , entourée de ma famille?
j'ai 79 ans, et en accord avec mes enfants , j'ai depuis longtemps fait mon choix.
Isabelle
Inhumanité de la sédation profonde
Mon mari atteint d’un cancer de l’œsophage chirurgie réalisée récidive 6 mois après est décédé il y a 4 mois dans des conditions totalement inhumaines
Se sachant condamné mon mari réclame sédation profonde
Tout est mis en place programmé pour le lendemain
l’ayant vécu auprès de mon père quelques années avant j avais donc connaissance du protocole
Le jour j 15h mis en place du processus il sombre tout en douceur
En pleine nuit se redresse arrache tout se débat obligée de le maintenir je bip l’équipe médicale qui parvient à l apaiser 2 h après de nouveau se débat supplie d’en finir je le lis dans ses yeux je rebip l’équipe à la recherche du médecin d’astreinte téléphonique
l’équipe ne revient qu au bout de 50 minutes médecin injoignable
Je hurle d’arrêter ses souffrances
Une Intraveineuse est faite on augmente diffusion
Je ne parviendrai jamais à oublier son regard suppliant incrédule ,cette souffrance
L’inhumanité dans toute cette hypocrisie
L’incompétence médicale à soulager le malade lui accorder tout simplement un minimum d apaisement dans toute cette souffrance
Ce qu il réclamait en toute confiance à l’égard du corps médical
Un seul mot ignoble
Sylvie
LEGALISATION de l’ AIDE ACTIVE à MOURIR
la LÉGALISATION de l’ AIDE ACTIVE à MOURIR doit être le DROIT à la LIBERTÉ ;
chacun doit enfin avoir le DROIT de CHOISIR de MOURIR en toute DIGNITÉ .
Donc votre «convention citoyenne sur la fin de vie » est hors sujet.
Les malades en souffrances continuelles, s’aggravant sans discontinuer :
demandent : le DROIT à la LIBERTÉ :
avec la LÉGALISATION de l'AIDE ACTIVE à MOURIR.
Vous êtes incapables de vous mettre à leur place ! ...
Sylvie
Véronique
La fin de vie de mon père
Mon père, atteint de la maladie d'Alzheimer, résidait dans un EHPAD.
Suite à une deuxième fausse route, son médecin traitant m'a prévenue, le dimanche soir, moi, sa fille et sa personne de confiance, qu'il allait être mis en sédation profonde et continue. Et surtout, qu'il ne souffrirai pas.
Il était alors conscient quant on lui a branché la machine diffusant la morphine et les anxiolytiques. Mais la personne qui a fait ce geste ne lui a rien expliqué, ne l'a même pas regardé ! C'est à nous, sa famille, qu'il l'a expliqué ! J'estime que lorsque l'on réalise un geste médical, on doit, au minimum, s'adresser à la personne qui reçoit ce geste.
C'est moi qui lui ai dit ce qui allait se passer, que nous serions présents et que tout irait bien.
Sachant qu'il ne serait pas hydraté, nous avons demandé à l'établissement de nous fournir un moyen pour au moins lui rafraîchir les lèvres : "On ne nous l'a jamais demandé, mais il existe des bâtonnets. Nous allons en commander".
Le mercredi, en fin de matinée, voyant que mon père souffrait (grimaces, toux), j'ai demandé à l'infirmière de contacter le médecin traitant.
Celle-ci, malgré plusieurs appels à son cabinet, ne m'a pas répondu. J'ai alors appelé le Samu qui m'a renvoyée vers le médecin traitant.
Il a fallu attendre plusieurs heures avant que le médecin ne vienne : il fallait augmenter les doses et prescrire un patch mais elle n'avait pas laissé d'ordonnance et voulait voir mon père pour le faire.
Nous lui avons dit qu'on traitait mieux les animaux : que leurs souffrances étaient rapidement abrégées. Elle était choquée par nos propos : on ne pouvait pas comparer un être humain à un animal !
Il a fallu ensuite attendre plusieurs heures pour que les dosages sur la machine soient modifiés.
Puis, il n'y a plus eu de bâtonnets pour rafraichir la bouche de mon père : l'établissement avait oublié !
Le jeudi nous avons vu le médecin de l'EHPAD et lui avons dit qu'elle était notre douleur de voir notre père ainsi : il nous a répondu : "Ne vous inquiétez pas, ce ne sera plus long".
Mon père me serrait la main, j'essayait de le rassurer mais il devait sentir mon angoisse et ma colère : est-ce là une fin de vie sans douleur ?
Le vendredi soir, j'ai appelé SOS médecin : il n'y avait plus d'infirmier dans l'établissement. Je devais faire quelque chose pour mon père.
Le médecin a été très à l'écoute et m'a dit qu'il prescrivait directement les doses maximum pour abréger l'agonie d'un patient.
Il a regardé les dosages de la machine : ils étaient au maximum, mon père partirai bientôt.
Il est mort dans la nuit de dimanche à lundi.
Dans ces directives anticipées, mon père disait : "Pas d'acharnement thérapeutique". Il voulait même aller en Suisse ou en Belgique pour une fin de vie digne.
Moi, sa personne de confiance, je suis furieuse car on n'a pas respecté ses dernières volontés, on ne m'a pas écoutée. A quoi servent les directives anticipées et d'être personne de confiance ?
thierry
Derrière les beaux discours
Ma mère est morte à 99 ans ,le 11 février 2023 ,d'une BPCO . C'était une battante et elle avait toute sa tête. Le corps médical lui donnait un an lorsque nous l'avons accueillie chez nous à 600 km de la région parisienne où elle habitait. Elle a vécu quatre ans auprès de nous. Quatre années précieuses ponctuées d'infections pulmonaires tous les deux mois puis tous les mois . A chaque infection ,elle perdait des alvéoles. Jusqu'à la dernière où il ne lui restait plus que deux minutes de liberté
sans son masque de ventilation. A dix jours de son décès , elle ne pouvait plus s'alimenter , elle pouvait à peine boire et refusait toute perfusion d'hydratation.
Elle voulait partir et le disait. A 99 ans , cela ne pouvait pas durer bien longtemps.
Sept jours avant sa mort sa médecin part en vacances et transmet son "cas" à sa collègue qui effectue une visite trois jours avant son décès. Ma mère ne parle plus.
Elles n'ont rien prévu , rien préparé pour la mort qui approche . Et nous n'avions pas la connaissance .
Dans la nuit de du vendredi 10 , ma mère s'arrache son masque avec une force que l'on peine à imaginer. Nous appelons le 15 ; la médecin de garde ne peut rien faire
et est très étonnée de notre dénuement ( pas de valium injectable ) . Désemparés nous appelons l'infirmière ( merci à elle ), elle déplie le patch de morphine .
Cela double la dose et finalement ma mère s'apaise .
Le lendemain matin , avec l'infirmière , arrivent enfin les médicaments pour la soulager . Enfin presque !
Valium disponible , morphine 10 mg indisponible, scoburen indisponible ( dans les pharmacies des deux villages aux alentours)
Trop tard de toute façon , ma mère venait de mourir derrière son masque de ventilation .
Nous n'avons pas su la protéger de ses souffrances dans ses derniers instants .
Alors derrière les beaux discours reste la réalité: implacable !
Moralité: "on ne ferait pas cela à son chien "
Alors oui , la loi doit changer .
Marie-Joseph
Dépénaliser mais non légiférer.
Certaines douleurs physiques et/ou morales demeurent réfractaires à tout traitement et il n'est pas possible de refuser une aide à mourir dans ce cas. Une souffrance intolérable est...intolérable. Le suicide assisté ou l'euthanasie demandés expressément et à plusieurs reprises ne doivent alors pas tomber sous le coup de la loi. Après contrôle de la réalité d'une demande explicite de la part de la personne qui souffre, l'assistance active au suicide ou l 'euthanasie doivent être totalement dépénalisés. Par contre, je suis contre une loi qui autoriserait une aide active à mourir à cause de toutes les dérives possibles. Par exemple, des injonctions implicites de demande d'aide à mourir d'ordre familial, sociétal ou économique . Parce que l'entourage supporte difficilement d'être témoins de la maladie , parce que cela coûte moins cher qu'une personne dépendante meure plutôt qu'elle soit entourée, soignée et aidée. Parce que l'image de la vieillesse, de la maladie et du handicap est de moins en moins supportée par la société.
L'aide active à mourir est nécessaire dans les cas de souffrances qui ne peuvent pas être soulagées. c'est un acte d'humanité, mais elle ne doit pas devenir la normalité. Dépénaliser mais ne pas autoriser pour ne pas mettre en danger les plus fragiles d'entre nous.
Catherine
Vivre ou ne pas vivre
Je trouve que, d'un point de vue philosophique, dans la mesure où l'on ne décide pas de venir au monde, on devrait avoir le droit de ne pas vivre, quelle qu'en soit la raison et quel que soit l'âge, à condition cependant d'être adulte, en pleine possession de ses facultés mentales et que ce soit un choix mûrement réfléchi.
En effet, le choix de vivre ou de ne pas vivre est l'exercice ultime du droit à disposer de soi-même, et la condition médicale n'entre alors pas en ligne de compte. Peut-on imposer à quelqu'un le fait d'être vivant alors même que c'est un statut qu'on ne choisit pas ? La liberté de vivre ou de ne pas vivre se suffit à elle-même et ne saurait être contestée. L'argument consistant à dire qu'une personne pourrait un jour avoir un regard différent sur le fait d'être en vie n'est selon moi pas recevable car tout un chacun a le droit de ne pas vouloir attendre/compter sur un hypothétique futur et de choisir d'y renoncer sans en connaître la teneur que personne d'ailleurs ne saurait prédire. Une personne ne souhaitant pas vivre a aujourd'hui le choix entre subir cette vie ou y mettre fin brutalement, c'est-à-dire le choix entre deux voies de souffrance.
L'exercice de ce droit se traduirait donc par l'accès libre à un suicide digne (et donc accompagné et assisté) lorsqu'on est apte à réaliser le geste soi-même et qu'on a exprimé son désir plusieurs fois et de manière constante dans le temps, ou à une euthanasie lorsqu'on n'est pas/plus en mesure de le faire soi-même mais qu'on a laissé une directive en amont, sans justification et jugement de la recevabilité par une tierce personne, mais sans non plus que quiconque soit contraint d'y contribuer.
Reste à la société l'immense défi d'offrir à chacun.e, quel que soit son âge ou sa condition médicale ou sociale, une place et les conditions d'une vie que tout un chacun ait envie de vivre jusqu'au bout pour que la décision d'y renoncer soit un choix purement intrinsèque et non guidé par les manquements de la société.
geneviève
fin de vie en 2OO8 de madame Pansu Juliette, ma mère
depuis 2004, ma mère était à l'hôpital de Vinay, dans un lieu fermé pour les malades d'Elhzemer ,
je l'ai accompagné, contre l'avis de son généraliste lorsqu'elle était encore à son domicile,
j'ai pris un rendez-vous chez une neurologue qui a revisité son ordonnance et prescrit le médicament
pour cette maladie. C'est entre temps qu'elle est rentrée à l'hôpital après une chute et la perte
du langage. Son état s'est amélioré... mais ne pouvant rentrer chez elle elle est resté dans l'unité des démences.
Unité où elle a très bien été soignée, je dirais même considérée...j'ai beaucoup appris en regardant oeuvrer
le personnel soignant, chose que j'aurai sans doute mal fait si j'avais eu la possibilité de la garder avec moi.
Nous sommes sorties souvent et je crois que son séjour l'a beaucoup rassurée.
Puis en mai 2008, elle a probablement fait un AVC, conduite à l'hôpital de Voiron, elle es revenue sur Vinay
pour y mourir. Et là, j'ai vu l'horreur de ces 15 derniers jours sur terre....une respiration sans répit, des glaires
qui envahissaient sa gorge....puis après réunion avec le médecin et personnel soignant, la décision d'injecter
la morphine...les deux derniers jours furent encore plus éprouvants. Je ne savais pas qu'une telle chose puisse arriver.
Après son décès, je suis allée voir mon généraliste pour lui dire que je ne voulais pas mourir comme ma mère,
et lorsque mon tour viendrait, je le demande une aide à mourir.
réponse "je ne ferai rien du tout Mme Canini" voilà...depuis je suis avec vigilance les débats et les avancées légales
avec "mort choisie". je n'ai pas encore accepte l'agonie de ma mère et croyez-moi si j'avais un un produit qu'elle
puisse encore prendre je le lui aurai donné. Mais malheureusement à ce stade la personne ne peut plus se nourrir,
ni avaler quoi que ce soit....je me trouvais complètement démunie.
GCanini
j'invite tous les gens décideurs de la santé à visiter les lieux de fin de vie.
Il comprendrons l'urgence.
Sylvie
Malade pas cobail
J'aimerais tant que les médecins spécialistes de maladies graves se rappellent qu'ils ont en face d'eux des personnes malades et non pas des "cas" qui correspondent a des protocoles . Chaque personne gravement malade est un individu qui est singulier et différent de celui de la chambre d'a côté même s'ils ont en commun une même pathologie . Après trois cancers je me suis faite prédire mon quatrième en toute froideur et logique des protocoles et statistiques ! L'influence du mental sur le corps est pourtant prouvé depuis longtemps ! Si je n'ai pas cette force mentale pour faire taire la terreur des annonces arbitraires et protocolaires et dire non aux traitements dévastateurs et " préventifs " je meurs psychiquement et donc probablement physiquement . Ou est le bon sens ???? J'ai le droit et le choix de ne plus subir les protocoles et de choisir de mourir de ma belle mort et non de devenir le cobail de la médecine qui s'acharne a tenter de me "sauver " faisant fi de la qualité de mes quelques mois ou années me restant à vivre . La vie s'est aussi mourir il ne faut pas avoir peur de la seule vérité universelle et incontroversable : a partir du moment ou je suis née , je vais mourir , merci de me laisser louer la force de la vie et rester maître de la qualité de ma mort .
Rappel du serment d'hippocrate
"Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté,
sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’inter-
viendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées
dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai
pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité.
J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de
leurs conséquences.
Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir
hérité des circonstances pour forcer les consciences.
Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me les demandera. Je
ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire."
Annie
le calvaire de mon père
J'ai vu mon père souffrir pendant des mois d'un cancer des poumons avec métastases dans les os et au cerveau. Les médecins le disaient "perdu" mais ils l'ont laissé souffrir jusqu'à la fin car même la morphine ne le soulageait plus. Cette fin de vie horrible continue, après plusieurs années, à me faire très mal car je l'aimais.
Il est impossible de supporter une fin de vie horrible de nos proches. Ce n'est pas digne d'une société dite "évoluée" et nous sommes au 21e siècle, il serait de temps de changer les choses dans ce domaine tellement grave.
Jacqueline
Respect de la vie
Bonjour,
Je souhaite que nous respections la fin de vie. Aujourd'hui, les soins palliatifs sont importants afin de diminuer la douleur.
Il est nécessaire de se battre pour éviter la souffrance MAIS n'ôtons pas la vie de la personne. Toute personne qui a un souffle de vie a des choses à recevoir et des choses à donner jusqu'au bout. Tout le monde est utile jusqu'au bout.
Laissons nos anciens s'éteindre doucement sans souffrir. La fin de vie fait partie de la vie de la personne et je demande qu'on la respecte.
Il est interdit de faire mourir ou d'aider à faire mourir. Respectons l'humain, sa vie, son histoire jusqu'au bout.


Regardons la beauté de la personne âgée qui s'éteint. Regardons la vie jusqu'au bout !
Sylviane
Fin de vie de ma mère
Reprise d'un message que j'avais transmis à certains députés récalcitrants aux évolutions de la loi en 2022 :

J’ai 64 ans. Très jeune, déjà, j’ai souhaité avoir la possibilité d’arrêter ma vie quand j’en déciderai, afin de m’éviter bien des souffrances. Je sais que je vais vieillir dans des conditions difficiles. J’ai de l’ostéoporose et de l’arthrose très avancés. Moi qui étais très sportive j’ai dû arrêter de pratiquer la course, mon sport favori, même à petite dose, et suis limitée dans mes mouvements.
Quoi qu’il en soit, je me donnerai, si j’en ai encore les capacités physiques, la mort.
Est-il mieux, de se suicider dans des conditions sauvages et traumatisantes pour son entourage, ou de mourir après avoir tout préparé et proprement?
De plus, j’ai assisté à la fin de vie de ma mère. Cette dernière, suite à un incident veineux a été atteinte d’une gangrène, non opérable du point de vue des médecins de l’hôpital (ce que je ne remets pas en doute), elle avait 96 ans. Elle a donc eu une longue agonie à l’hôpital. Et sans le relai permanent de ses 6 enfants à son chevet, elle aurait subi d’atroces souffrances, car trop faible et dans l’incapacité d’appuyer sur la « poire » pour prévenir les infirmières.
Ainsi, je garde un très mauvais souvenir, ou un dimanche après-midi, par trois fois j’ai dû appeler une infirmière, suite aux gémissements de souffrance de ma mère, pour faire augmenter ses doses de morphine et d’antalgiques. Je n’ose imaginer ce qu’elle a dû supporter. Et encore plus, si elle n’avait été veillée par nous, jour et nuit. En vous écrivant cela, et me remémorant cet horrible spectacle, j’en pleure. Tout le monde n’a pas la chance d’avoir 6 enfants disponibles et en capacité de s’organiser pour assister à la fin de vie d’un proche.
Si nous avons été peinés par la mort de notre maman, sachez que nous avons tous été soulagés qu’elle arrête de vivre dans de telles conditions.
Aussi, avez-vous vécu cela?
Imaginez la mort dans ces conditions d’une personne seule, ou très peu accompagnée.
On sait que la vieillesse est source de solitude et lorsque vous n’avez pas ou un seul enfant, de conjoint et de frères et sœurs (parce que éloignés, dans l’incapacité de se déplacer ou tout simplement disparus aussi) pour vous soutenir. Qui veillera sur vous et appellera une infirmière à votre place pour intervenir à votre place et vous soulager?
Je trouve cela bien plus inhumain qu’une loi permissive.
Bernard A
Quand aura t’on le courage ?…
Ma mère s’est suicidée dans la nuit en se frappant à plusieurs reprises le front contre le cadre du lit médicalisé .
Cela s’est passé en 1994 dans un petit EPHAD tout neuf en zone rurale . Elle y était entrée un mois et demi auparavant à sa demande expresse «  Nanou , je n’y arrive plus toute seule , trouve moi une maison », auparavant elle m’avait dit « je commence à trouver ma vie déjà bien longue …. » . Elle avait 86 ans, une forte personnalité indépendante et libertaire , elle avait toute sa vie étudié et soigné l’être humain , le vivant .
Elle n’avait pas de pathologie particulière hors sa vieillesse.
Elle avait traitée -3 mois auparavant - d’une voix calme et légèrement moqueuse , l’assistance sociale de conne .. Mal lui en a pris : Diagnostiquée Démence sénile et tout s’est emballé rapidement . Elle avait cru pouvoir être aidée en s’inscrivant à l’ADMD , espoirs déçus .
Moi , son fils , 81 ans, je ne pensais pas , 29 années plus tard , constater que le droit à mourir librement , à sa convenance ,son heure, son lieu, était toujours refusé et toujours soumis au contrôle de l’autorité médicale !

Si je n’ai pas choisi de naître , je voudrais au moins avoir le choix de ma mort.

Devrai- je , à mon tour, devoir me débrouiller seul pour me suicider ? Le suicide n’étant pas interdit par la loi.
marie-claude
décès de mon compagnon en soins palliatifs
Mon compagnon atteint d'un cancer brochique à petite cellules, opéré de méta cérébrales 3 mois avant, il est rentré en soins palliatifs et le calvaire a duré 5 jours.
Il aurait voulu quitter ce monde d'une autre façon mais pas de la sorte sur un lit en attendant la seringue qui le délivrerait, c'est angoissant d'attendre l'hypoxie pour recevoir ce protocope. Pour les familles ? mais c'est un calvaire d'accompagner jour et nuit l'être aimé pendant si longs jours. Les seringues se multiplient mais le coeur ne lâche pas comme çà à 55 ans! nous avons vu la dégradation de ce corps qui n'était plus qu'une machine à respirer, bouche grande ouverte. Ma belle-mère ne voulait plus entrer dans la chambre pour voir cette agonie. J'ai demandé plus de produit, mais non le protocole était respecté! j'ai failli lui mettre la main la bouche pour que s'arrête de respirer, moi je n'en pouvais plus ! alors ne me parlez pas de soins pallatifs moi une ancienne aide-soignante je ne veux pas de çà pour moi ni faire subir ce calvaire à mon fils et ma famille.
Jean-Louis
3 ans de souffrance !
On ne demande pas de naître, on vit, mais on doit, si l'on est très malade et que l'on souffre avec pour seule issue une mort atroce, avoir le droit de décider d'arrêter de vivre dans des conditions non-voulues et indécentes et/ou insupportables !
Cette situation, nous l’avons vécue dans notre famille pour notre mère, cela a duré 3 ans !
Charles-Edouard
Le temps des consciences
À l’intention de la commission temporaire « fin de vie »
À l’intention des participants à la convention citoyenne concernant la fin de vie et de sa loi, ses loi.

Extrait du livre 1001 vies en soins palliatifs, Claire FOURCADE, ed Bayard, 2012 p36-38

Le temps de la conscience
Monsieur « S » s’est installé dans notre bureau il y a un moment. Il souffre tellement qu’il en tremble tout entier. Un long frisson qui le saisit à l’évocation de sa femme qui s’éteint doucement aux étages plus haut. Sa femme depuis 46 années. Sa femme qu’il connaissait si bien qu’il pouvait d’un regard comprendre ce qu’elle avait à lui dire.
Depuis 2 jours, ce n’est plus elle. Il ne la comprend plus. Elle ne communique plus. Il n’arrive pas à l’accepter. Il ne peut pas le supporter. Elle est en coma vigile. En fin de vie. Pour quelques heures, quelques jours peut-être. Il nous semble qu’elle prend le temps pour mourrir le temps qui lui est nécessaire. Ce temps de détachement qui, souvent, permet les départs sans violence.
Pour lui, chaque minute, chaque seconde, de ce silence, de ce retrait progressif est une absurdité, un non sens absolu et insupportable. Ce n’est plus sa femme. Elle n’est plus là. Il faut qu’elle meure. Il ne nous demande rien, il sait bien que la loi l’interdit, il ne nous en veut pas. Il trouve juste que c’est indigne.
Elle est calme, elle ne souffre pas, c’est son temps. Et c’est la loi. La loi sur laquelle nous nous appuyons pour respecter ce temps de la mort qui s’en vient. La loi qui fait pour nous rempart devant cette marrée de la souffrance.
Qu’en serait-il si un jour la loi n’était plus là ? Serions-nous submergés, envahis à notre tour par ce tsunami émotionnel ? Ce serait un temps ou l’individuel l’emporterait sur le collectif et l’individu sur la société. Un temps sans doute plus difficile pour nous. Le temps de la conscience et de ses clauses.

Michele
Le médecin a présenté des excuses
Maman a toujours dit qu'elle ne voulait pas finir comme un légume. Juin 2009 cancer du pancréas très évolué. 82 ans . Après concertation, opération de confort et pas de traitement anti cancer. Centre hospitalier de Toulon. Elle profite de la vie, sans souffrance grâce aux patchs morphiniques jusqu'en juin 2010. Mon frère et moi nous organisons pour qu'elle meure chez elle. Pas de souffrance physique mais un mal être de plus en plus profond. Peu à peu elle ne se lève plus, ne veut plus manger, ses forces l'abandonnent, elle ne parle plus sauf au médecin qui passe 2 fois par semaine. Elle lui réclame la fin de cette situation degradante : perfusion,couches,oxygène..
Elle est de moins en moins présente. Souffrance pour nous,pour elle (que pense-t-elle ? Que vit-t-elle? ) . Nous échangeons beaucoup avec le médecin, il fait valoir son catholicisme, le risque de dénonciation par le personnel infirmier qui intervient 2 fois par jour... La dernière semaine de sa vie elle est partie très loin, arrache sa perfusion,s'agite et appelle sa maman. Mon frère et moi la veillons tour à tour. Et puis voici qu'est déclenchée l'hospitalisation à domicile. Médecin,infirmières,aide soignante, mon frère et moi temoignons de sa volonté de mourir dignement. Le médecin confirme. Un traitement la calme et l'endort. Ma pauvre maman est enfin morte paisiblement, dans la soirée. J'ai appelé le médecin pour l'informer. Il est passé tôt le lendemain matin pour établir le certificat de décès. Nous lui avons offert un café et là, un peu gêné, il nous a présenté ses excuses. 13 ans déjà. J'ai toujours la gorge serrée et des larmes plein les yeux à l'évocation de toute cette souffrance inutile. Mais peut-être que ce médecin est devenu, sinon un militant de l'euthanasie, du moins respectueux de la liberté du patient. Notre mère est morte le 19 août 2010.
Cécile
soins palliatifs
Infirmière en soins palliatifs, mon travail est de rendre la personne malade la plus confortable possible et de l’aider à cheminer à son rythme avec ses proches. La plupart des personnes demandant l’euthanasie en arrivant chez nous n’en parlent plus lorsqu’elles sont confortables. Je pense aussi qu’on ne doit pas laisser les personnes souffrir. Pour moi la réponse à cette souffrance ne devrait pas être l’euthanasie mais la formation au soulagement de la souffrance et à la culture palliative. Je crois aussi qu’il faut changer notre regard sur la vieillesse qui devrait être davantage valorisée. Une malade disait un jour qu’en soins palliatifs les soignants ont une âme. Avec mes collègues, nous prenons soin des malades avec le cœur et il nous arrive de partager avec eux des beaux moments de vie !
Alice
Y a-t-il un médecin dans cette maison ? suite
La décision est prise de mettre en route de la morphine. Je comprends que c’était ça « le protocole », un enchainement logique de produits, et pas de retours en arrière. Et Effectivement, à partir de la morphine, ma mère ne réagit plus, elle glisse dans une forme de coma profond.
Le râle commence dès le deuxième soir. Donc le lendemain, le vendredi, « il faut réguler les liquides », nouvelles négociations entre médecin, infirmière et prestataire, et mise en route d’un dernier produit ; pour contenir les liquides ; on diminue donc en parallèle l’apport d’hydratation. On m’explique, « il faut comprendre, dans cet état, son corps n’élimine plus, il y a donc engorgement » ; et puis « un corps, sans boire, meurt plus vite… ». Avec le recul, je comprend maintenant qu’on navigue donc à vue entre le confort (toilettes, massage, anti-douleurs…) et la mise à mort. Restons digne.
3 jours où les produits se sont enchainés, hypnovel, morphine, arrêt de l’hydratation, et ce truc pour éviter les écoulements… Je découvre que je dois essuyer la bouche régulièrement. Je découvre les manipulations pour éviter les escarres, et les petites toilettes … je participe comme une automate à ce que les soignants me demandent. Ma mère ne réagit plus, elle est déjà loin dans son voyage, j’espère un regain, je guette sa respiration… je lui mets de la musique…
Tout ce témoignage pour dire, que parler de fin de vie, c’est aussi parler du départ d’un être cher, pas que d’un être « chair », et qu’on se doit d’accompagner aussi les vivants, les aidants... Notre système prévoit des protocoles, mais où est l’accompagnement humain ? Mon expérience malheureuse montre les limites et le besoin absolu de prévoir des interactions, des présences, des échanges, un accompagnement de toutes les parties prenantes. De la formation, de l’information, du soutien, de l’espace et du temps pour la parole, pour les questions et l’expression de chacun…. Se pose la question du vivant, du battant que chacun porte en soi et qui, ici, dans cette pièce va devoir amener une autre personne à tout quitter, à tout lâcher, jusqu’à mourir. Je trouve toute cette organisation bien légère, et très insuffisante. Elle a des conséquences terribles et durables sur l’ensemble des personnes présentes. Elle fait croire qu’à travers ce protocole, nous avons la réponse médicale idéale, et on est amené à penser que nous avons trouvé ainsi des réponses empiriques aux questions existentielles. Ce n’est pas le cas. Avec ce protocole, nous évitons peut-être les pires douleurs au patient, mais en lui ôtant la conscience de ses derniers instants et en imposant aux vivants une situation déshumanisée et traumatisante (dans mon cas). Ce n'est pas une belle mort, c'est une mort qui évite le pire. Aucun médecin n’est venu voir ma mère durant ses trois dernières années de combat face au cancer. C’est elle qui s’est toujours déplacée. Je remercie vivement les soignants qui ont tenu pour qu’elle puisse rester chez elle.
Alice
Y a-t-il un médecin dans cette maison ?
Cancer, phase terminale, peau sur les os, ventre gonflé pas l’ascite, chutes régulières, dernier avis médical : il n’y a plus rien à faire, le corps est au bout. 71 ans.
Ma mère va mourir. Elle l’a compris. Lors d’une de ses dernières chimio, elle a dans son sac le formulaire pour les directives anticipées qu’elle m’avait demandé d’imprimer sur internet. Je ne sais pas ce qu’elle a dit à son médecin oncologue. Je l’imagine : « Chez elle ? Est ce que c’est possible ? - oui, bien sûr. » A partir de là, tout est mis en place. Ordonnance du médecin. Livraison des produits. Passage du prestataire qui fournit l’équipement nécessaire, qui s’assure de la compréhension de ma mère, s’assure de la maîtrise du « protocole » par l’infirmière libérale qui suit ma mère depuis plusieurs mois. Voilà, en moins d’une semaine, c’est bouclé. Tout est prêt. Ma mère est plutôt contente. Il y a eu pleins de gens qui sont passés dans sa maison !
Moi, sa fille, la seule de la famille à gérer tout cela, je suis à 500km de là. Je fais les navettes depuis 3 ans. A aucun moment, je n’ai été contacté par le médecin oncologue qui a répondu à ma mère et a accepté de faire l’ordonnance. Soit.
Le jour où les soignants (infirmières et médecin oncologue) prennent la décision de mettre en route le « protocole », car ce « n’est plus possible », car « ça ne peut plus continuer comme cela », je m’entends crier au téléphone « attendez, vous ne pouvez pas si je ne suis pas là ! » et je fais les 500 km en panique. Mais vous ne pouvez pas quoi au juste ? qu’est-ce qu’il va se passer ? À cette question, on me répond: « -Certes, nous allons mettre en route le protocole aujourd’hui. Mais vous savez, on ne fait pas mourir avec ses produits. Certaines personnes restent même conscientes encore plusieurs jours. On aide seulement au lâcher prise. »
Arrivée chez ma mère 20h, mise en route de l’hypnovel 21h ; infirmière fébrile ; je trouve un lampadaire halogène pour suspendre les poches de produits et le petit boitier « la pompe ». C’est bien ça, je bricole un truc,… car il n’y a pas ce qu’il faut dans les cartons qui ont été posés au pied du lit de ma mère pour suspendre ces fameux produits. J’ai de l’astuce…
Je reste près de ma mère jusqu’à 23h. L’infirmière est partie, elle repassera demain, et puis demain, il y aura aussi son autre collègue, et puis aussi l’aide-soignante (une personne incroyable d’ailleurs et que je remercie). Maintenant, Je suis seule avec ma mère et on regarde la poche à hypnovel qui goutte en n essayant de prendre la chose légèrement. Comme si c’était un traitement de plus. Et que cela ira mieux ensuite. Maman et moi, on parle de chose et d’autres. Elle est consciente. Elle est confortable dans son lit, dans sa chambre, dans sa maison. Je la quitte pour aller me coucher, je l’embrasse, mais sans lui dire adieu… elle cauchemarde dans la nuit, elle parle, elle divague,… je suis seule dans la maison et je suis effrayée par son délire.
Jacqueline
Jusqu'au bout, quoique !
Je crains que Guillaume ne soit victime d'une tromperie, son témoignage comporte un élément erroné que je cite ici : "Regardons les témoignages qui viennent du Canada, ou l'euthanasie a été proposé à des anciens combattants comme traitement au stress post-traumatique. Des personnes choisirent l'euthanasie car ils ne pouvaient accéder au traitement existant car trop couteux. "

Le Docteur Georges L'espérance , neurochirurgien au Canada , répond : "Cette histoire d’anciens combattants euthanasiés est totalement fausse.

La désinformation vient du fait que des politiciens de droite (parti conservateur du Canada) et dans l’opposition ont sauté sur une anecdote pour se faire du capital politique dans leur base de militants de droite.
(Même technique que les républicains aux USA).

L’anecdote en question : un ancien combattant (AC) très âgé s’était renseigné auprès d'un fonctionnaire du ministère des anciens combattants pour obtenir des renseignements sur des traitements disponibles dans son cas pour une condition de santé mentale (on ignore bien sûr le diagnostic. L’histoire du Stress post-traumatique est une hypothèse et personne ne connait la condition réelle, physique et mentale de cet AC). Le fonctionnaire aurait aussi évoqué l’Aide médicale à mourir (AMM) dans sa réponse, parmi l'ensemble des moyens.

La gendarmerie royale du Canada (GRC) a fait enquête et aurait trouvé 3 autres cas semblables.

Les faits :
1 - On ne sait rien du contexte de ces demandes de renseignements.
2- Le fonctionnaire a peut-être simplement évoqué les règles sur l’AMM
3 - De toute façon, l’AMM est actuellement illégale au Canada pour les problèmes de santé mentale comme seul problème de santé.
4 - Le fonctionnaire en question s’est fait dire de ne plus en parler avec les AC.
5 - Cette histoire a occupé l’actualité à l’automne 2022 pendant 2 jours puis on n’en a plus entendu parler.
6 - Il s’agit d'un pseudo scandale monté en épingle par des conservateurs de droite avides de pouvoir.
7 - Le ministre en titre a dû affirmer en Chambre (parlement) que les agents du ministère n'évoqueraient plus cette alternative.
8 - S’il y avait eu euthanasie, cela se serait su !!! De plus, comme c'est illégal, cela ne se serait pas fait.

Fin de l’histoire…!!
https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1935686/grc-enquete-aide-medicale-mourir-anciens-combattants-veterans-agent-ministere
Jo
Soigner le système de santé pour endiguer la peur de mourir indignement ?
Je trouve absolument nécessaire qu'une consultation citoyenne sur ce sujet est primordial tant la mort est devenue tabou dans notre pays. Davantage encore depuis la crise COVID19. Les citoyens ont besoin d'être correctement informés sur leurs droits, l'éventail des possibles dans l'accompagnement de la vie jusqu'à la fin. Toutefois je suis partagée sur le moment de la consultation qui me semble potentiellement biaiser les réflexions. Notre système de santé est à l'agonie complète. Nos soignants sont à bout de souffle et puisent dans leurs dernières réserves. Déconsidérés, ils sont profondément épuisés. Les citoyens peinent à trouver des médecins, des soins corrects dans ce contexte. Ainsi comment penser sa propre finitude autrement que dans l'inquiétude, le désarroi ? Comment laisser la place à la mort naturelle d'arriver dans certaines circonstances ? Les gens ont peur de souffrir, de mourir seuls, de mourir mal. Nous savons plutôt bien accompagner quelqu'un qui A mal mais nous avons encore tant à déployer pour accompagner quelqu'un qui EST mal. Accompagner une personne dans toutes ses dimensions : physique, psychique, sociale et spirituelle. Le fond de la problématique est là à mon sens et il est urgent de s'y pencher. Administrer la mort ne me semble, dans ce contexte actuel, pas être la solution à ces questionnements. Qu'en serait-il par ailleurs des professionnels qui devraient s'enquérir de cette lourde mission ? Pourquoi ne pas davantage déployer les possibilités de la loi de 2016 et assurer son application, l'améliorer plutôt que de formuler une nouvelle loi imparfaite ? C'est le système de santé qui est en train d'être euthanasié et qui a besoin urgemment d'un accompagnement de qualité pour assurer sa mission pleinement auprès de tous les citoyens français.
Arlette
Le droit de mourir dans la dignité
Je ne veux pas assister à ma propre déchéance, je ne veux pas être déjà mourante et souffrante pour avoir le droit de mourir<; je vieillis mais je suis lucide et capable de discernement.. je ne veux pas être une charge additionnelle pour mes enfants ils ont leur vie . Aujourd’hui je revendique mon droit à mourir dans la dignité.. c’est mon choix Mon droit aussi, la dépendance et la décrépitude me font bien plus peur que la mort. J’ai pris cette décision seule et en pleine conscience. Personne ne me pousse à la prendre.. je veux pouvoir avoir un passage doux de la vie à la mort.
roland
Pourquoi les soins palliatifs et l’accompagnement des malades qui ne peuvent pas guérir sont un échec ?
La carence des soins palliatifs s’explique par l’absence de diffusion de la culture palliative dans la médecine de tous les jours.
Ce défaut de diffusion de la culture palliative relève de la résistance des médecins à « un paradigme de soins » qui interpelle la médecine moderne surspécialisée centrée sur le curatif, pour laquelle l’incurabilité et la mort sont un échec.
Au niveau du domicile le défaut de diffusion palliative a en outre été aggravé par une perte de la disponibilité des médecins.
Au début des années 2000 les médecins modifient leur code de déontologie en supprimant la garde obligatoire constitutive de la profession et organisent l’impermanence des soins à l’origine de la saturation des urgences, des hospitalisations intempestives des personnes âgée, mais aussi de l’impossibilité d’organiser une vraie permanence des soins, de l’impossibilité d’assurer une vraie continuité des soins et donc de pratiquer une médecine palliative active.
Ainsi se perpétue deux situations emblématiques pour les patients qui ne peuvent pas guérir :
- celle de l’acharnement thérapeutique décrit par exemple par Judith Fischer Infirmière en soins palliatifs (Libération 14/02/2020).
- celle de l’abandon illustré par le récit de Vanessa Schneider, récit glaçant concernant la fin de vie de son père dans le Monde du 17/01/2023.
Et pourtant le code de déontologie est sans équivoque quant au devoir du médecin : respecter en toutes circonstances les principes de dévouement (article 3), assurer au patient des soins dévoués (article 32), accompagner le mourant jusqu’à ces derniers moments (article 38), assurer la continuité des soins aux malades quelles que soit les circonstances (article 47), prendre toutes dispositions et en justifier pour que soient assurées sur tous les sites d’exercice la réponse aux urgences…et la continuité des soins (article 85).

Seules l’organisation collective d’une vraie permanence de soins qui nécessite l’engagement de tous les médecins et la conversion de la profession à un travail d’équipe interdisciplinaire à l’écoute de ce que vit le malade et ses proches permettra d’espérer atteindre les objectifs du 5ème plan national de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie et ainsi d’honorer le code de déontologie.

Quelque soit la loi, les soins palliatifs garderont la vocation d’aider chacun à vivre la fin de sa vie, témoigneront à la collectivité de la nécessité du soutien les uns les autres face à la maladie, le handicap, la dépendance, la vieillesse, l’incurabilité, la finitude, dans une confiance réciproque retrouvée, avant d’exiger avec fascination le droit à l’autodétermination.




Jean CLaude Fournier
Homme seul grand âge
A 86 ans passés ,vivant seul chez moi depuis plus de 15 ans, ayant eu un cancer de la prostate, des prothèses de hanche, de l'arthrose lombaire, de l'hypertension, une hernie hyatale, n'arrivant pas à dormir plus de 3 ou 4 heures par nuit et une grande fatigue, même si pour le moment en me voyant les gens disent "vous vous portez bien et ne faîte pas votre âge", je peux vous dire que cet âge devient de plus en plus dur à supporter, d'autant que l'on veut nous forcer à utiliser les nouvelles technologies que nous ne comprenons pas. Par contre je ne veux surtout pas dépendre des autres personnes qui devraient m'habiller me coucher me laver et me torcher le derrière, cela me serai insupportable, et je préfèrerai me suicider, mais j'ai peur de me louper, ce qui est déjà arrivé. Aussi il serai bon que le suicide assisté soit accepté par une loi afin que les médecins puissent nous donner les moyens médicamenteux afin que l'on puissent partir chez soi dans la dignité.
Merci à ceux et celles qui m'auront lu et qui je l'espère tiendront compte de cela.
Marie Joe
Qui est responsable ?
Tous les jours combien de suicides ratés, entraînant des souffrances pour les personnes leur entourage... Combien de suicides violents voire effroyables pour les personnes et leurs proches... Tout cela entraînant des prises en charge douloureuses et coûteuses. Qui sont les responsables, finalement, puisque le suicide est un droit? C'est enfin la question qu'on pourrait se poser. Il y a des responsables de violences qui ont la part belle en France, encore en 2023!
simone
grand âge
choisir sa mort ne devrait pas être conditionné à la souffrance. Quand on est très vieux (85,90 ans ?) bien qu' en bonne forme, on peut juger qu'il est temps de partir calmement sans attendre la déchéance. Il me semble que de nombreux défenseurs des soins palliatifs sont en réalité contre le droit de choisir « on vous aide à bien profiter des affres de l’agonie, n’abrégez rien ».
Michel
Respectez mes choix
Difference entre les médecins Belges qui pratiquent le dernier soin et les médecins Français qui s’expriment avec force contre ? Les uns écoutent et ont une pratique de 20 ans , les autres ont peur d’une loi qui interdit et sanctionne .
Moi je voudrais maitriser ma fin de vie sans avoir à passer la frontière ou tomber dans la clandestinité .
Et qu’on m’aide si je suis rattrapé par l’incapacité de décider .
jacqueline
accompagnement en Suisse
A sa demande j'ai accompagnée une dame qui avait tout préparé pour mourir en Suisse. Elle venait de la région niçoise et nous nous étions longtemps entretenues par téléphone plusieurs fois dans l'année précédente. (j'habitais en Creuse, je m'occupais des derniers moments de ma mère quand je l'ai accompagnée à Bâle). Il lui fallait quelqu'un de confiance pour l'accompagner les derniers jours en Suisse et reconnaitre le corps après décès.
Elle avait la cinquantaine, handicapée très fortement par une fibromyalgie qui lui avait valu récemment 6 mois d'hospitalisation qu'elle ne voulait surtout pas renouveler. Ni enfants ni compagnon. Une soeur lointaine totalement indifférente qui ne répondait pas à ses appels .
Des amis nombreux dans le monde : son travail la faisait voyager beaucoup.
Elle a tout organisé seule : vider son logement, le vendre, donner à qui elle souhaitait ce qu'elle voulait, mis de côté de quoi payer 4 jours en Suisse à l'hôtel restaurant pour elle et son accompagnateur-trice, préparer son voyage Nice Bâle seule . Très soulagée que j'accepte de l'accompagner : je la rejoignais à Bâle.
4 jours de "fête" avec cette dame enfin heureuse qu'on ait admis son cas pour suicide assisté. Heureuse de mon accompagnement. On s'est retrouvées le dimanche soir, elle mourrait le jeudi matin suivant (la police vient contrôler à midi que tout s'est bien passé: video du geste) .
3 jours à se promener dans Bâle autant que sa santé le permettait, et chaque soir visite approfondie et questionnaire répété de 2 médecins puis d'un psychiâtre.
cela durait 2h ... très lourd... pour s'assurer de son état (mais ils avaient donné le feu vert sur son dossier médical venant de France et étudié) mais surtout de sa volonté inébranlable, ce qui était le cas. Elle avait fait tout son courrier pour prévenir ses amis de son décès volontaire.
Jeudi matin le suicide assisté très simple et entourée du médecin plus d'un personnel de l'association et de la personne de confiance: mise en place du matériel d'injection et c'est le patient qui appuye sur la seringue après qu'on lui ait redemandé si elle ne changeait pas d'avis.
S'endormir et ne pas se réveiller... quelle belle mort douce, entourée de personnes choisies compatissantes... Une belle mort avec le sourire.
Astrid
expérience de soignante
En effet, je suis aide-soignante en cancérologie, dans un centre de lutte contre le cancer. J’exerce dans un service où nous avons très régulièrement des personnes en fin de vie et qui meurent dans notre service par manque de places en unité de soins palliatifs.
Lors de ma formation d’Aide-Soignante, j’ai fait le choix de faire un stage en Unité de Soins Palliatifs dans une clinique spécialisée en soins palliatifs à Marseille. Pour avoir fait différents stages dans des services et lieux différents (chirurgie, médecine, CHU, clinique, EHPAD…), c’est dans ce service de soins palliatifs que j’y ai vu le plus la vie en action. J’étais même au cœur de la vie, au cœur de la dignité humaine alors que j’étais confrontée à la mort quotidiennement. Les patients étaient bien vivants et je n’ai entendu aucune demande à mourir sur un mois de stage.
Ce que je peux aussi vous témoigner, en tant qu’aide-soignante et en faire régulièrement l’expérience, c’est que lorsqu’un patient demande à mourir ou de l’aider à mourir, si je m’assieds au bord du lit, que je prends le temps de l’écouter en lui demandant ce qui lui est le plus insupportable, nous trouvons ensemble alors une solution pour soulager, apaiser sa souffrance qu’elle soit de l’ordre physique, psychologique, morale voire spirituelle. Ce patient ne me redemande jamais à mourir car il est non seulement soulagé mais aussi parce qu’il a été considéré comme une personne. Comme cette patiente atteinte d’un cancer gynécologique, avec un stade avancé. Son mari s’était suicidé car il ne voulait pas mourir après elle. Elle n’en pouvait plus et n’était pas soulagée physiquement et moralement. Une fois, elle m’a accueillie en me disant qu’elle voulait mourir et se faire euthanasier. Pendant trois quart d’heure, je l’ai écoutée. Je lui ai simplement demandé ce qui lui était insupportable et les raisons qui la poussaient à désirer mourir. Elle a cheminé et d’elle-même, elle a souhaité aller en unité de soins palliatifs car elle s’y sentirait plus en sécurité. De plus, elle a finalement verbalisé que l’euthanasie n’était pas une solution car elle ferait subir à ses enfants, la souffrance que son mari lui avait fait subir en mettant fin à ses jours même si elle le lui avait pardonné. Cette patiente n’a jamais plus reparlé d’euthanasie et est partie en USP.
De plus, je perçois aussi dans les accompagnements de fin de vie, que la fin de vie est une étape de l’existence humaine importante, à ne pas abréger car il est le temps d’anamnèse pour le patient, un temps pour se réconcilier avec soi-même ou avec un proche, pour faire l’expérience ultime d’être aimé qui permet de renforcer la dignité de la personne malgré la souffrance ou l’anéantissement provoqué par la maladie. Nous avons aujourd'hui, les moyens techniques pour soulager la souffrance!
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