La Convention citoyenne vote ses propositions sur l’amélioration du cadre actuel de la fin de vie

Lors de cette 7ème session, la Convention citoyenne a, en préambule, exploré plus particulièrement la question du discernement à travers un échange ce vendredi 3 mars après-midi avec une psychiatre, un gériatre et un pédiatre, pour éclairer sa réflexion autour des débats relatifs aux critères de conscience, d’âge et de douleurs psychiques.

Elle a aussi poursuivi ses travaux sur les critères et le parcours d’accès dans le cadre d’une éventuelle aide active à mourir, en dressant des premières propositions qui seront votées lors de la prochaine session.

67 propositions adoptées pour améliorer le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie

Ce dimanche 5 mars, la Convention citoyenne a acté ses propositions pour améliorer le cadre actuel de la fin de vie (aussi appelé le « quoi qu’il en soit » dans leur travaux).

A l’occasion du vote qui s’est déroulé ce dimanche, 82% des votants ont estimé que le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’était pas adapté aux différentes situations rencontrées (142 sur un total de 173 votants), et 97% des votants ont estimé que le cadre actuel doit être amélioré, quelle que soit leur opinion sur « l’aide active à mourir » (168 sur un total de 173 votants).

La convention a ensuite voté ses propositions sur ce volet majeur de leurs travaux, autour de 9 thèmes :

• Le développement des soins palliatifs ;
• Le respect du choix et de la volonté des patients ;
• L’accompagnement à domicile ;
• La garantie des budgets nécessaires ;
• L’égalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie ;
• L’information du grand public ;
• La formation des professionnels de santé ;
• L’organisation du parcours de soins ;
• Les moyens dédiés à la recherche et développement pour mieux prendre en charge la souffrance et inventer les futurs remèdes.

La Convention citoyenne a enfin travaillé ce week-end à la forme du document final qui sera remis au Gouvernement et en a acté l’architecture globale.

Les citoyens se retrouveront pour la 8ème session les 17, 18 et 19 mars, puis les 31 mars, 1er et 2 avril pour leur 9ème session (session finale). A l’occasion de la 8ème session, les citoyens poursuivront leurs travaux sur la question des parcours et des critères d’accès à une éventuelle aide active à mourir et voteront leurs propositions. Toutes les nuances d’opinions qui traversent la Convention seront conservées et restituées dans le document final.

Le propositions votées

Les propositions suivantes ont été adoptées (66% des suffrages exprimés requis) et seront intégrées au document final remis au Gouvernement à l’issue de la dernière session :

• Respect du choix et de la volonté du patient :

o   Faire prévaloir les choix du patient : il faut respecter le libre arbitre et la volonté du patient. Pour cela, il convient de :

Permettre à chacun de choisir la méthode d’accompagnement de sa fin de vie et accentuer le respect de la volonté du patient, même si celle-ci va à l’encontre de la volonté du médecin ;

o   Faire prévaloir les choix du patient : il faut respecter le libre arbitre et la volonté du patient. Pour cela, il convient de :

Permettre à chacun de choisir le lieu de sa fin de vie ;

o   Créer un parcours d'orientation médico psycho-sociale pour aider le patient, si la question se pose, à prendre sa décision éclairée de fin de vie ;

o   Pour des situations exceptionnelles non prévues, prévoir un recours, par exemple sur la forme d'une intervention collégiale ;

o   Renforcer l’utilisation des « directives anticipées » et de la personne de confiance : Insister notamment sur la personne de confiance et ne pas seulement parler des directives anticipées ;

o   Renforcer l’utilisation des « directives anticipées » et de la personne de confiance. Pouvoir mettre ses directives anticipées dans une carte vitale « intelligente » interactive (géré par organisme publique avec un fichier national) ;

o   Améliorer la coordination et la communication entre les différents protagonistes du suivi médical des patients.

• Accompagnement à domicile :

o   Proposer en amont la construction d'un projet thérapeutique intégrant le patient, les proches et l'équipe soignante : S'assurer de la faisabilité du retour à domicile (faisabilité matérielle, humaine, du suivi médical et de la possibilité d'hospitalisation en urgence). Accompagner spécifiquement les aidants dans le cadre des soins palliatifs à domicile ;

o   Anticiper l'évolution sanitaire des patients en prévoyant des lits de repli ;

o   Impliquer les associations de bénévoles pour les personnes isolées, à condition que ces bénévoles soient formés ;

o   Dans le cadre d’une sédation profonde et continue à domicile, renforcer le contrôle de la procédure et l'accompagnement des proches ;

o   Dans le cadre d’une sédation profonde et continue à domicile, renforcer le contrôle de la procédure et l'accompagnement des proches et des équipes médicales ;

o   Mettre en place une astreinte 24h/24h pouvant dispenser des soins et des conseils ;

o   Reconnaître la fonction des aidants (professionnels et familiaux) par un renforcement des moyens matériels, la possibilité de leur verser un salaire ou une indemnité et pouvoir leur proposer des formations adaptées.

• Garantie des budgets nécessaires :

o   Renforcer globalement le budget dédié aux soins palliatifs, donner les moyens nécessaires à une mise en œuvre effective de la loi. Plusieurs pistes sont évoquées :

Inscrire des budgets minimums

Se questionner sur la T2A et la financiarisation du soin dans les unités de soins palliatifs

Réfléchir aux sources de financement pour couvrir les demandes.

Appliquer le principe du « Quoi qu’il en coûte » ;

o   Revoir le système de tarification et de financement des soins palliatifs afin de permettre la prise en charge des séjours longs ;

o   Renforcer le budget dédié aux prochains plans de soins palliatifs et de fin de vie en y consacrant un minimum à définir (supérieur aux 3€ aujourd'hui) par habitant et par an ;

o   Améliorer les conditions de travail des personnels tout au long du parcours de soins (y compris en fin de vie), en tout lieu, aussi bien à domicile qu’en établissement :

En augmentant les effectifs et le salaire des personnels soignants et paramédicaux (infirmiers, aides-soignants, etc.), ce qui contribuerait à améliorer l’attractivité du métier, à pérenniser les équipes et éviter les pertes de compétence, ainsi qu’à améliorer le dialogue entre les partenaires de l’équipe médicale ;

o   Améliorer les conditions de travail des personnels tout au long du parcours de soins (y compris en fin de vie), en tout lieu, aussi bien à domicile qu’en établissement :

En adaptant le volume de médecins à l’évolution démographique d’une population vieillissante ;

En valorisant le temps des médecins consacré aux patients (discussion, échange, etc.) ;

o   Améliorer les conditions de travail des personnels tout au long du parcours de soins (y compris en fin de vie), en tout lieu, aussi bien à domicile qu’en établissement :

En imposant d’avoir au moins une infirmière dans chaque EHPAD ;

o   Améliorer les conditions de travail des personnels tout au long du parcours de soins (y compris en fin de vie), en tout lieu, aussi bien à domicile qu’en établissement :

En obligeant ou en incitant l'installation des médecins généralistes dans les déserts médicaux ;

o   Sur le renforcement du système de santé afin de permettre un meilleur accompagnement :

Revisiter le mode de facturation à l'acte.

• Développement des soins palliatifs :

o   Parvenir à une égalité d’accès aux soins palliatifs pour tous et partout :

Définition d’une maille territoriale d’application de cette obligation d’accès aux soins palliatif

Possibilité d’avoir accès à des soins palliatifs dans tous les établissements hospitaliers

Des budgets à hauteur des besoins identifiés

Amélioration du système de gestion prévisionnel et de planification des besoins

Création d’un fichier national des soins palliatifs

o   Développer les prises en charge palliatives et l'accompagnement de la fin de vie à domicile par l'intervention de l'HAD et d'équipes mobiles de soins palliatifs ;

o   Déployer les soins palliatifs ambulatoires en complément de l’hospitalisation et de la prise en charge à domicile ;

o   Développer l'approche palliative dans les EPHAD à travers la formation du personnel et le soutien d'équipes mobiles de soins palliatifs ;

o   Développer les soins de support (palliatifs précoces) pour des accompagnements dès le diagnostic ;

o   Développer des lieux d’accueil pour les personnes en fin de vie, hors du cadre hospitalier classique : par exemple avec des lieux de répit, des maisons d’accueil, des USLD (Unité de Soins de Longue Durée) ... ; des médecins alternatives pourraient aussi y être aussi proposées ;

o   Améliorer la coordination entre les acteurs territoriaux concernés par les soins palliatifs pour mieux répondre aux besoins des patients ;

o   Créer un numéro d'appel national gratuit pour tous afin de faciliter l'orientation des patients et délivrer de l'information ;

o   Etendre les approches palliatives à toutes les spécialités et disciplines médicales.

• Egalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie :

o   Inscrire dans la loi un droit opposable à l’accompagnement à la fin de vie et aux soins palliatifs afin de garantir un accès équitable pour tous sur tout le territoire métropolitain et ultra marin, au nom de la solidarité nationale, de la cohésion et de l’égalité sociale et territoriale. Ce droit doit être attaché à la personne, identique pour tous, opposable et accessible à tous les citoyens quelles que soient leur situation socio-économique, leurs conditions et lieux de vie ;

o   Fixer pour chaque région des objectifs de couverture exhaustive (besoins et disponibilités) en soins palliatifs pour 100% de la population de la région ;

o   Développer l'accès à l'information des plus éloignés pour permettre de mieux remplir les directives anticipées (par exemple mettre des bornes dans les mairies, dans les maisons France service, les consulats...) ;

o   Obliger les EPAHDs à avoir du personnel formé en soins palliatifs ;

o   Renforcer la coordination territoriale à l'échelle départementale pour l'accompagnement de fin de vie et les soins palliatifs ;

o   Renforcer l'approche pluridisciplinaire sur tous les territoires notamment par la présence d'une assistance psychologique et sociale dans toutes les équipes de soins palliatifs ;

o   Mettre en œuvre une réelle égalité d'accès au FNASS (Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale, qui permet une aide financière versée par l'assurance maladie pour financer les aides humaines et matérielles dans le cas d'un retour ou d’un maintien à domicile des personnes en fin de vie) ;

o   Permettre aux personnes dépendantes de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapés) d'y rester après 60 ans.

• Information du grand public

o   Organiser et développer des campagnes d'information et de sensibilisation des différents publics.

Cela pourra se baser sur des actions telles que : des campagnes dans les médias, sur le web et sur les réseaux sociaux, une journée sur la cause de la fin de vie placée sous l'égide des ministères, un numéro de téléphone national d'information gratuit, une information sur la fin de vie dans la journée de défense et de citoyenneté, une information aux soins palliatifs et à la fin de vie dans les EHPAD, des journées portes ouvertes, des réunions publiques d'information, des débats locaux, des bus de communication, des missions de service civique sur la fin de vie... ;

o   Développer l'information dans les EHPAD sur les soins palliatifs et la fin de vie, notamment sur les directives anticipées ;

o   Faciliter la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance :

Des temps de consultation dédiés ;

Une information au moment de l’élaboration du « dossier retraite » ;

Une sensibilisation des assistant(e)s sociales et des infirmiers(e)s
Une personne référente sur la fin de vie dans chaque établissement sanitaire ou médico-social ;

Des interventions d’associations d’accompagnement pour encourager les citoyens.

o   Rendre plus facilement accessible et consultable les directives anticipées et la personne de confiance ;

o   Structurer et diffuser une documentation homogène, du type « kit d’information » ;

o   Explorer les moyens permettant d’inscrire le sujet de la mort et de la fin de vie dans le débat de société ;

o   Développer des lieux inter-générationnels au-delà des dispositions prévues dans les EHPAD ;

o   Favoriser dans notre société un changement de regard sur la vieillesse ;

o   Favoriser dans notre société un changement de regard sur la fin de vie.

• Formation des professionnels de santé :

o   Développer la formation initiale des professionnels de santé sur les soins palliatifs, la prise en charge des douleurs et de la fin de vie :

Créer un tronc commun universitaire dans le cadre de la formation initiale 

Rendre obligatoire un stage en soins palliatifs au cours du parcours de formation des professionnels de santé

Intégrer un cycle de formation sur les questions éthiques, la vie et la mort, dans la formation initiale des professionnels de santé ;

o   Communiquer et valoriser auprès des étudiants les unités de soins palliatifs et ouvrir davantage de places pour eux ;

o   Créer des parcours de formation certifiants ou diplômants spécifiques en matière de soins palliatifs pour tous les professionnels de santé ;

o   Accroître la présence de psychologues et personnels de santé ;

o   Développer des actions de sensibilisation aux enjeux psychologiques de la fin de vie pour tous les professionnels de santé ;

o   Valoriser la filière universitaire des soins palliatifs via le renforcement des diplômes universitaires et des créations de postes universitaires (enseignants chercheurs et praticiens hospitaliers) ;

o   Soutenir la création d’une spécialisation de pratique avancée en soins palliatifs (IPA infirmier en pratique avancée).

• Organisation du parcours de soins :

o   Sur le renforcement du système de santé afin de permettre un meilleur accompagnement :

Valoriser une éthique des soins palliatifs auprès des soignants afin de donner du sens à leur métier au bénéfice des patients.

Développer la profession de soignants en libéral afin de permettre une meilleure couverture du territoire en soins à domicile ;

o   Sur les parcours de soins spécifiques :

Développer un accompagnement à la fin de vie pour les maladies telles que la maladie de Charcot et les maladies neuro dégénératives.

Créer des lieux de vie thérapeutiques et/ou des unités mobiles spécifiques à ce type de maladie ;

o   Développer l’accompagnement psychologique (réalisé par des psychologues) et social des personnes en fin de vie.

Développer également les formations à l’écoute de l’ensemble des parties prenantes ;

o   Favoriser l’approche pluridisciplinaire autour du patient ;

o   Revaloriser la profession d'aide-soignant ;

o   Aider et accompagner les aidants en s'appuyant sur des réseaux existants et soutenir et aider les réseaux existants ;

o   Instaurer un comptage systématique des sédations profondes et continues.

• Moyens dédiés à la recherche et développement pour mieux prendre en charge la souffrance et inventer les futurs remèdes :

o   Renforcer les moyens d’évaluation des situations de douleurs et de souffrances pour aider le patient, le corps médical et les proches ;

o   Soutenir et développer la Recherche & Développement sur la souffrance et les remèdes futurs pour guérir les malades et lutter contre les douleurs réfractaires ;

o   Soutenir et développer la Recherche & Développement sur la souffrance et les remèdes pour diminuer les souffrances ;

o   Développer les moyens dédiés à la Recherche & Développement, en particulier la recherche fondamentale et publique ;

o   Favoriser le développement des appels à projet de recherche et développement sur la fin de vie.